Receptor del analizador de sangre

Connor, que ahora tiene 17 años, nació con un tipo raro de tumor cerebral llamado hamartoma hipotalámico (HH) . Connor sufrió ataques gelásticos (un síntoma de HH) desde su nacimiento. Los ataques gelásticos son raros y consisten en episodios de risa nerviosa sin desencadenante aparente. Los ataques nunca se diagnosticaron hasta que empezó a tener ataques parciales complejos.

A Lillian Knowlton, de Chesapeake, Virginia, le diagnosticaron a principios de año un tumor cerebral craneofaringioma. Conocimos a los padres de Lillian en el Día del Tumor Cerebral Hipofisario del Hospital Infantil de Filadelfia el pasado mes de marzo, mientras estaba ingresada y en el postoperatorio de una resección tumoral. Recientemente, Jennifer, la madre de Lillian, se puso en contacto con nosotros debido a la lucha por controlar su sodio. Dijo que Lillian estaba básicamente confinada en casa debido a la monitorización constante.

A Isaac, de 7 años, de Eugene, Oregón, le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma el pasado diciembre. Las secuelas del tratamiento tumoral incluyen una diabetes insípida difícil de controlar, con niveles de sodio fluctuantes y un mecanismo de la sed poco fiable debido al daño hipotalámico.

En otoño de 2013, tenía 8 años y acababa de terminar su primera temporada de fútbol americano; le encantaban los deportes de todo tipo, construir con Legos, la historia y la ciencia. Era lo que podría denominarse un "alma vieja".

A Anastasia Rafter, una niña de dos años de Niagara Falls (Nueva York), le diagnosticaron un tumor agresivo en el quiasma óptico el 20 de diciembre de 2016, a los 8 meses de edad. El tumor la dejó completamente ciega. Fracasó toda la quimioterapia estándar y se sometió a cirugía en octubre de 2017, donde se extirpó 50% de su tumor, pero la cirugía destruyó su glándula pituitaria.

El 21 de julio, me senté en la sala de urgencias de Yale y un médico me dijo que mi hijo tenía una gran masa en la base del cerebro. Como padre, nada puede prepararte para esta noticia. Mi dulce Teddy se sometió a una operación de diez horas el 23 de julio para extirpar una gran parte del tumor.

Este verano, la Fundación Raymond A. Wood proporcionó a Henry Cloninger, un niño de 6 años de Godfrey (Illinois), un analizador de sangre para ayudar a su familia a gestionar su atención médica en casa.

Silas Johnson, de 8 años, vive con su madre Chelsea, su padre Casey y su hermano Ackley, de un año y medio, en Cody, Wyoming. A Silas le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma en enero de 2017 y, como consecuencia, padece diabetes insípida (DI), una enfermedad en la que, debido a una lesión, la hipófisis no excreta la hormona antidiurética (ADH0, por sus siglas en inglés), lo que dificulta el control de los niveles de sodio en sangre.

Conozca a Molly Brenner, de 19 años, de Kansas, que recibirá un analizador de sangre portátil para ayudar a controlar su diabetes insípida, lo que la convierte en nuestra tercera beneficiaria. A Molly le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma en 2012, a los 14 años, en su cuarto día de instituto. Le extirparon el tumor mediante una craneotomía en el Childrens Mercy Hospital de Kansas City. Molly padece diabetes insípida (DI), obesidad hipotalámica (HO), insuficiencia suprarrenal (AI) y tiene problemas de visión. Hace poco le diagnosticaron vasculitis pulmonar. Por desgracia, las partes del cerebro afectadas por este tratamiento tumoral controlan la salud general del resto del cuerpo, lo que puede dejar a pacientes como Molly susceptibles de padecer otras enfermedades.

Sterling, VA - Michael "Mikey" O'Connell, alumno de quinto curso de Countryside Elementary School, ha sido seleccionado por la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) para recibir un analizador de sangre portátil, un aparato de uso hospitalario fundamental para tratar una enfermedad crónica llamada diabetes insípida (DI). O'Connell padece esta enfermedad como consecuencia de la extirpación de un craneofaringioma, un tumor cerebral benigno que afecta al hipotálamo y la hipófisis.