Aproveche al máximo sus citas de telemedicina
En las últimas semanas, nos hemos adaptado a muchos cambios: desde trabajar en casa y escolarizar a nuestros hijos hasta planificar estratégicamente los viajes al supermercado. Muchos de nosotros también hemos experimentado la evolución de las consultas de telemedicina. La telemedicina puede abrir nuevas puertas para que los pacientes con enfermedades raras accedan a especialistas que, geográficamente, habrían sido imposibles de ver a través de las citas tradicionales en persona. Este sería un avance emocionante de la crisis actual.
COVID-19 Preparación para cuidadores de pacientes con tumores cerebrales y afecciones neuroendocrinas
Si usted es padre/cuidador de un niño con efectos secundarios neuroendocrinos de un tumor cerebral, la preocupación por el coronavirus (COVID-19) no sólo incluye la preocupación de que él o ella pueda contraer el virus. Podría haber escasez de medicamentos y preocupación por la gestión de las enfermedades crónicas que a veces requieren visitas al servicio de urgencias en un clima sanitario normal.
¿Negado? Cómo hacer frente a una denegación del seguro de salud.
Es esa sensación de pavor cada vez que abro las cartas de nuestro seguro médico. ¿Va a ser una denegación? No importa cuántas veces se produzca una denegación, entro en modo pánico. Al instante, estoy calculando cuántas llamadas habrá que hacer, cuántas cartas escribir, cuánto tiempo llevará. Inevitablemente, esto ocurre en sábado, así que el pánico se instala en mí hasta el lunes.
¡Gracias DC Dancing Stars Gala!
Conozca a Connor Donahue, último beneficiario
Connor, que ahora tiene 17 años, nació con un tipo raro de tumor cerebral llamado hamartoma hipotalámico (HH) . Connor sufrió ataques gelásticos (un síntoma de HH) desde su nacimiento. Los ataques gelásticos son raros y consisten en episodios de risa nerviosa sin desencadenante aparente. Los ataques nunca se diagnosticaron hasta que empezó a tener ataques parciales complejos.
Webinar sobre la obesidad hipotalámica con Marci Serota, RDN
Lillian, de 7 años, se recupera de un reciente tratamiento contra un tumor cerebral y recibe un analizador de sangre portátil
A Lillian Knowlton, de Chesapeake, Virginia, le diagnosticaron a principios de año un tumor cerebral craneofaringioma. Conocimos a los padres de Lillian en el Día del Tumor Cerebral Hipofisario del Hospital Infantil de Filadelfia el pasado mes de marzo, mientras estaba ingresada y en el postoperatorio de una resección tumoral. Recientemente, Jennifer, la madre de Lillian, se puso en contacto con nosotros debido a la lucha por controlar su sodio. Dijo que Lillian estaba básicamente confinada en casa debido a la monitorización constante.
Conoce a Isaac, nuestro último beneficiario
A Isaac, de 7 años, de Eugene, Oregón, le diagnosticaron un tumor cerebral craneofaringioma el pasado diciembre. Las secuelas del tratamiento tumoral incluyen una diabetes insípida difícil de controlar, con niveles de sodio fluctuantes y un mecanismo de la sed poco fiable debido al daño hipotalámico.
Día del tumor cerebral hipofisario - Una retrospectiva
Para aquellos que han seguido nuestra historia desde el diagnóstico de Alex, me habrán oído decir una y otra vez que hay bendiciones en este viaje. A veces, en los días difíciles, es un recordatorio para mí misma para superar ese día, como una afirmación, y a veces, cuando lo digo, es una expresión de alegría. Ayer hubo muchos momentos de alegría.
Conozca a Micah, de 13 años, nuestro noveno beneficiario
En otoño de 2013, tenía 8 años y acababa de terminar su primera temporada de fútbol americano; le encantaban los deportes de todo tipo, construir con Legos, la historia y la ciencia. Era lo que podría denominarse un "alma vieja".