Visión general
En el corazón de Filadelfia, la Fundación Raymond A. Wood organizó la 5ª Conferencia Anual de Familias sobre Tumores Cerebrales Hipofisarios 2023 en el Hospital Infantil de Filadelfia, encarnando un compromiso compartido con la defensa, la conexión y el crecimiento personal. Cuidadores, supervivientes y expertos se reunieron para explorar los últimos conocimientos sobre los trastornos neuroendocrinos que pueden derivarse de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, creando un vibrante tapiz de experiencias compartidas. Este fue el primer evento en persona desde 2019.
Presentaciones y oradores
La conferencia comenzó con una cálida bienvenida del Dr. Craig Alter, del Hospital Infantil de Filadelfia, y Amy Wood, de la Fundación Raymond A. Wood. La Dra. Soma Sengupta, distinguida figura de la Facultad de Medicina de la UNC, marcó la pauta con una ponencia sobre medicina integrativa, en la que ofreció una perspectiva única desde el punto de vista tanto del paciente como del cuidador. El Dr. Craig Alter llevó a los asistentes a un exhaustivo recorrido por las hormonas en "Pituitaria 101", mientras que la Dra. Shana McCormack compartió los últimos hallazgos en ensayos clínicos e investigación. Marci Serota, dietista titulada, habló de la gestión nutricional de la obesidad hipotalámica. La Dra. Meredith E. MacGregor abordó cuestiones sociales, y el panel sobre sustitución de hormonas sexuales, en el que participaron el Dr. Chris Gibson y la Dra. Iris Gutmark-Little, arrojó luz sobre esta parte del viaje del paciente. La primera jornada concluyó con una demostración práctica dirigida por la Dra. Julia Crowley, que ofreció una visión práctica de la administración de esteroides en dosis de estrés, y el panel de control de calidad, en el que participaron los ponentes del día.
El segundo día, la Dra. Nathalie Kayadjanian analizó "El qué y el por qué de un registro de pacientes", arrojando luz sobre la importancia de recopilar datos exhaustivos de los pacientes. La mañana continuó con una mesa redonda de supervivientes y cuidadores, que ofreció una plataforma de debate abierto sobre las experiencias de cuidadores y pacientes, las prioridades de la investigación y la gestión de la enfermedad.
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Catering para la salud: Un menú adaptado a las necesidades del paciente
Uno de los aspectos más destacados de la conferencia fue un menú meticulosamente elaborado para satisfacer las necesidades dietéticas específicas de los pacientes con obesidad hipotalámica. Este esfuerzo culinario se elaboró de acuerdo con las directrices nutricionales explicadas por Marci Serota. El menú no sólo ofrecía opciones deliciosas y nutritivas, sino que también subrayaba el compromiso con la atención holística. Los asistentes con necesidades dietéticas especiales se sintieron cómodos y satisfechos al saber que sus necesidades nutricionales no sólo se tenían en cuenta, sino que se les daba prioridad, lo que contribuyó a que la conferencia fuera una experiencia integradora y solidaria.
Durante el fin de semana se sirvieron comidas para todos los públicos.
Hechos destacados y conclusiones
La conferencia mostró la experiencia de ponentes de renombre, proporcionando una plataforma para que los asistentes conectaran tanto con expertos como entre sí. Los paneles de preguntas y respuestas y las demostraciones prácticas enriquecieron la experiencia, mientras que los debates sobre la investigación de la obesidad hipotalámica dejaron entrever un futuro prometedor para el tratamiento.
Asistentes y creación de redes
Sesenta asistentes presenciales, incluidos participantes internacionales, y 53 asistentes virtuales, entre ellos representantes de la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) y patrocinadores como Rhythm Pharmaceuticals y LG Chem, crearon un dinámico entorno de trabajo en red. Una sala dedicada a los niños ofreció actividades como yoga y manualidades, fomentando el sentido de comunidad entre los jóvenes supervivientes y sus familiares.
Los supervivientes conectan durante la conferencia.
Sesiones interactivas y feedback
La participación floreció con sesiones de preguntas y respuestas y un panel de supervivientes y cuidadores. Los valiosos comentarios de los asistentes expresaron el deseo de disponer de más tiempo para preguntas, presentaciones sobre consideraciones relativas al tratamiento y sugerencias de sesiones divididas por niveles de experiencia y grupos de edad.
Implicaciones futuras
De cara al futuro, esperamos que mejoren los resultados del tratamiento y proponemos una investigación más centrada en los aspectos psicosociales de este grupo de pacientes. Somos optimistas en cuanto a los avances en el tratamiento de la obesidad hipotalámica, y la creación de un registro de pacientes por parte de RAWF ofrecerá más oportunidades de investigación en torno a las prioridades de los pacientes. Los planes incluyen la celebración de conferencias presenciales cada dos años, asegurando un apoyo y una educación sostenidos para la creciente comunidad neuroendocrina.
La conferencia destaca la importancia de la defensa, la colaboración y la esperanza, tejiendo una narrativa de resiliencia compartida y progreso en el ámbito de los tumores cerebrales hipofisarios. Estamos muy agradecidos a nuestros patrocinadores por hacerlo posible, a nuestros ponentes por compartir su experiencia y su tiempo y a nuestra comunidad de pacientes por reunirse en este evento.
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