Apoyo, soluciones y esperanza para pacientes y cuidadores
Si usted o un ser querido padece o muestra signos de obesidad hipotalámica, no está solo y existe ayuda.
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) se dedica a mejorar la vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y los complejos retos que pueden seguirles, incluida la obesidad hipotalámica (HO).
¿Qué es la obesidad hipotalámica?
La obesidad hipotalámica, también conocida como obesidad hipotalámica adquiridaes una afección grave y poco frecuente que puede desarrollarse tras un daño en el hipotálamo, a menudo causado por cirugía, radiación o tratamiento de un tumor cerebral como el craneofaringioma. El hipotálamo es responsable de regular el hambre, el metabolismo y el equilibrio energético. Cuando está dañado, el cuerpo puede empezar a almacenar grasa rápidamente, por mucho que la persona coma o haga ejercicio.
Muchos individuos con obesidad hipotalámica experimentan hiperfagia, que es una sensación de hambre y preocupación por la comida implacable e incontrolable, en la que los pensamientos sobre la comida dominan la vida diaria. Estos síntomas pueden ser abrumadores y emocionalmente agotadores tanto para los pacientes como para los cuidadores.
No se trata de fuerza de voluntad ni de cambios en el estilo de vida.
La obesidad hipotalámica es una afección médica que merece reconocimiento, investigación y acceso a mejores tratamientos.
Manténgase en contacto con las noticias y recursos de la HO
Reciba información mensual sobre actualizaciones de investigación, ensayos clínicos, eventos educativos y apoyo comunitario, directamente en su bandeja de entrada.
El impacto de la obesidad hipotalámica: Más que un aumento de peso
La obesidad hipotalámica no es sólo cuestión de peso. Es una enfermedad compleja y crónica que afecta a casi todos los aspectos de la vida. El aumento de peso rápido y persistente puede provocar graves complicaciones de salud, como diabetes de tipo 2, cardiopatías, apnea del sueño, problemas hepáticos y movilidad reducida.
Más allá del impacto físico, la carga emocional es profunda. Los pacientes se enfrentan a menudo a la estigmatización, los diagnósticos erróneos y la frustración cuando los enfoques típicos para perder peso no funcionan. El hambre constante, la preocupación por la comida y la sensación de perder el control sobre el propio cuerpo pueden provocar ansiedad, depresión y aislamiento social.
Para los cuidadores y las familias, esta enfermedad puede ser increíblemente difícil de tratar. Ver a un ser querido luchar mientras navega por un sistema sanitario que a menudo no entiende la obesidad hipotalámica puede hacer que las familias se sientan impotentes e ignoradas.
A pesar de su gravedad, la obesidad hipotalámica sigue estando poco reconocida y tratada. Por eso son esenciales la defensa, la investigación y el apoyo comunitario.
Apoyo a pacientes y familiares en la HO
En la Fundación Raymond A. Wood, apoyamos a los pacientes y a las familias que se enfrentan a la obesidad hipotalámica y a los retos que conlleva:
Investigación centrada en el paciente
Dirigimos y apoyamos investigaciones basadas en experiencias reales de pacientes. A través de nuestra Registro de pacientes con tumor cerebral hipotalámico-hipofisarioRecopilamos datos esenciales que ayudan a configurar la atención clínica e impulsan el desarrollo de nuevos tratamientos.
Colaboración con la industria y los médicos
Colaboramos con empresas farmacéuticas y biotecnológicas e investigadores clínicos que trabajan en el desarrollo de terapias para la obesidad hipotalámica, abogando por ensayos y vías de tratamiento que reflejen la realidad de la vida de los pacientes.
Defensa de políticas y seguros
Abogamos por que los seguros cubran terapias emergentes como los GLP-1 y la setmelanotida, al tiempo que concienciamos a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos sobre la complejidad de la obesidad hipotalámica.
Recursos educativos y de gestión de cuidados
Proporcionamos formación accesible y en lenguaje sencillo sobre el tratamiento de la obesidad hipotalámica y los síntomas relacionados con ella, con el objetivo de capacitar a pacientes y cuidadores para que aboguen por una mejor atención.
Apoyo y conexión con la comunidad
Desde seminarios web en directo hasta grupos privados de apoyoCreamos espacios seguros y de apoyo en los que pacientes y cuidadores pueden conectar, compartir experiencias y encontrar la fuerza en la comunidad.
Innovación en herramientas de control
Estamos desarrollando el medidor doméstico de sodio, un dispositivo innovador para ayudar a los supervivientes a gestionar sus necesidades sanitarias críticas desde casa, mejorando su seguridad e independencia.
Recursos
Tanto si acaba de descubrir la obesidad hipotalámica como si busca un conocimiento más profundo, nuestra biblioteca de recursos le ofrece herramientas fiables para ayudarle en su viaje. A continuación encontrará enlaces para explorar presentaciones dirigidas por expertos, investigaciones publicadas, libros recomendados y artículos educativos. También puede visitar nuestra Canal YouTube para ver seminarios web grabados e historias de la comunidad, o explore el aprendizaje a la carta en nuestro Plataforma Uscreen.
Obesidad Hipotalámica: Manejo clínico y enfoques nutricionales
Esta impactante sesión, dirigida por la Dra. Jennifer Miller (endocrinóloga pediátrica de la Universidad de Florida) y Michael Tan (dietista titulado y CDE), profundiza en la ciencia y la experiencia vivida de la obesidad hipotalámica (HO). El Dr. Miller explica cómo una lesión hipotalámica altera la señalización del hambre y la saciedad, lo que provoca hiperinsulinemia, desregulación del gusto por lo dulce e implacable aumento de peso. Michael Tan ofrece una orientación clara y compasiva sobre la elaboración de comidas que favorezcan el equilibrio metabólico, eliminando el sabor dulce, comprendiendo el papel de la insulina y reduciendo la atención a la comida sin avergonzarse. Desafían las suposiciones comunes sobre la fruta, los edulcorantes artificiales y los carbohidratos, al tiempo que reconocen las complejidades emocionales y sensoriales a las que se enfrentan las familias. El Dr. Miller también ofrece una revisión actualizada de los medicamentos actuales y emergentes: qué ha funcionado, qué no, y el prometedor futuro de terapias como la setmelanotida. Basada en la investigación y en historias reales de familias, esta sesión es imprescindible para cualquier persona que navegue por el cuidado de la HO.
Ver más presentaciones sobre la HO y otras afecciones relacionadasEsperanza para HO - una madre comparte su experiencia en la búsqueda de una solución para la HO de su hijo.
Panel de ensayos clínicos de HO - un reciente panel de investigadores principales sobre tratamientos prometedores para la HO.
Hambrientos de soluciones, Marci Serota, RDN Este libro fue escrito por una madre y dietista titulada que comparte su búsqueda de soluciones para su hijo con HO.
¿Sabría reconocer y tratar la obesidad hipotalámica?
Marci Serota, RDN con Eugenie Hsu, PhD y Shana McCormack, MD, MTR
Viabilidad, seguridad y eficacia de las intervenciones dietéticas o de estilo de vida para hipotalámico obesidad: Una revisión sistemática.
Van Roessel IMAA, Van Den Brink M, Dekker J, Ruitenburg-van Essen BG, Tissing WJE, van Santen HM. Clin Nutr. 27 de mayo de 2024;43(8):1798-1811. doi: 10.1016/j.clnu.2024.05.028. En línea antes de impresión. PMID: 38955055
Zhang Q, Feng Y, Wu D, Xie Y, Wu G, Wu W, Wang H, Liu X, Fan L, Xiang B, Sun Q, Li Y, Wang Y, Ye H. Serum Los perfiles metabolómicos y lipidómicos revelan la firma de la obesidad postoperatoria entre los craneofaringiomas de inicio en la edad adulta. Metabolitos. 2024 Jun 17;14(6):338. doi: 10.3390/metabo14060338. PMID: 38921473; PMCID: PMC11205291.
Beckhaus J, Eveslage M, Bison B, Friedrich C, Müller HL. Impacto del índice de masa corporal de los padres en el momento del diagnóstico sobre la obesidad en supervivientes de craneofaringioma pediátrico. Endocr Connect. 2024 Jun 1:EC-24-0126. doi: 10.1530/EC-24-0126. Publicación electrónica antes de impresión. PMID: 38904467.
Müller HL, Zhou J, Peng J. Editorial: Avances recientes en craneofaringioma pediátrico. Front Endocrinol (Lausana). 2024 abr 19;15:1413744. doi: 10.3389/fendo.2024.1413744. PMID: 38706703; PMCID: PMC11066279.
Roth CL, Scimia C, Shoemaker AH, Gottschalk M, Miller J, Yuan G, Malhotra S, Abuzzahab MJ. Setmelanotida para el tratamiento de la obesidad hipotalámica adquirida: ensayo multicéntrico abierto de fase 2. Lancet Diabetes Endocrinol. 2024 Jun;12(6):380-389. doi: 10.1016/S2213-8587(24)00087-1. Epub 2024 Abr 30. PMID: 38697184.
Tena-Sempere M. Setmelanotida: ¿una nueva promesa para el tratamiento de la obesidad hipotalámica? Lancet Diabetes Endocrinol. 2024 Jun;12(6):366-367. doi: 10.1016/S2213-8587(24)00109-8. Epub 2024 Abr 30. PMID: 38697183.
Rovani S, Butler V, Samara-Boustani D, Pinto G, Gonzalez-Briceno L, Nguyen Quoc A, Vermillac G, Stoupa A, Besançon A, Beltrand J, Thalassinos C, Flechtner I, Dassa Y, Viaud M, Arrom-Branas MB, Boddaert N, Puget S, Blauwblomme T, Alapetite C, Bolle S, Doz F, Grill J, Dufour C, Bourdeaut F, Abbou S, Guerrini-Rousseau L, Leruste A, Beccaria K, Polak M, Kariyawasam D. Aumento de peso a largo plazo en niños con craneofaringioma. Eur J Endocrinol. 2024 mayo 2;190(5):363-373. doi: 10.1093/ejendo/lvae044. PMID: 38662730.
Tsumori M, Itonaga T, Oyake M, Hirano N, Oyama N, Ihara K. Hamartoma hipotalámico infantil: una presentación poco frecuente de obesidad aislada. JCEM Case Rep. 2024 Mar 19;2(3):luae033. doi: 10.1210/jcemcr/luae033. PMID: 38505090; PMCID: PMC10948354.
Chartoumpekis DV, Habeos EE, Psilopanagioti A. Evaluación de la eficacia y los mecanismos subyacentes de los tratamientos basados en la incretina para la obesidad hipotalámica: Una revisión narrativa. Obes Pilares. 2024 Feb 24;10:100104. doi: 10.1016/j.obpill.2024.100104. PMID: 38463533; PMCID: PMC10924130.
Roth CL, McCormack SE. Obesidad hipotalámica adquirida: Panorama clínico y actualización. Diabetes Obes Metab. 2024 Abr;26 Suppl 2:34-45. doi: 10.1111/dom.15530. Epub 2024 mar 7. PMID: 38450938.
Gatta-Cherifi B, Mohammedi K, Cariou T, Poitou C, Touraine P, Raverot G, Brue T, Chanson P, Illouz F, Grunenwald S, Chabre O, Sonnet E, Cuny T, Bertherat J, Czernichow S, Frison E, Tabarin A. Impact of exenatide on weight loss and eating behavior in adults with craniopharyngioma-related obesity: the CRANIOEXE randomized placebo-controlled trial. Eur J Endocrinol.
Pereira Neto B, Pais Cunha I, Leite-Almeida AL, Ferreira S, Coelho J, Lago R, Pereira J, Gil-da-Costa MJ, Almeida P, Castro-Correia C. Calidad de vida y alteraciones hormonales en pacientes pediátricos con craneofaringiomacomo. Cureus. 2024 enero;16(1):e52621. doi: 10.7759/cureus.52621. PMID: 38374867; PMCID: PMC10875977.
Ng VWW, Gerard G, Koh JJK, Loke KY, Lee YS, Ng NBH. The role of glucagon-like peptide 1 receptor agonists for weight control in individuals with acquired hypothalamic obesity - systematic review. Clin Obes. 2024 Jun;14(3):e12642. doi: 10.1111/cob.12642. Epub 2024 Ene 25. PMID: 38273176.
van Santen HM, Denzer C, Müller HL. ¿Podría la setmelanotida cambiar el tratamiento de la obesidad hipotalámica adquirida? Front Endocrinol (Lausana). 2024 Jan 4;14:1307889. doi: 10.3389/fendo.2023.1307889. PMID: 38239988; PMCID: PMC10794340.
Gan HW, Cerbone M, Dattani MT. Circuitos neuroendocrinos reguladores del apetito y el peso en la obesidad hipotalámica. Endocr Rev. 2024 mayo 7;45(3):309-342. doi: 10.1210/endrev/bnad033. PMID: 38019584; PMCID: PMC11074800.
Roth CL, Zenno A.Tratamiento de la obesidad hipotalámica en personas con lesión hipotalámica: nuevos fármacos en el horizonte. Front Endocrinol (Lausana). 2023 Sep 13;14:1256514. doi: 10.3389/fendo.2023.1256514. PMID: 37780616; PMCID: PMC10533996.
Hu HZ, Lei L. Cirugía bariátrica para la obesidad hipotalámica en pacientes con craneofaringioma: Una revisión de la literatura. Asian J Surg. 2023 dic;46(12):5479. doi: 10.1016/j.asjsur.2023.07.117. Epub 2023 Aug 1. PMID: 37537035.
Dassen AR, van Schaik J, van den Munckhof P, Schuurman PR, Hoving EW, van Santen HM. ¿Podría ser la estimulación cerebral profunda una posible solución para la obesidad hipotalámica adquirida? Heliyon. 2023 Mar 9;9(3):e14411. doi: 10.1016/j.heliyon.2023.e14411. PMID: 36967879; PMCID: PMC10036662
Sciacovelli C, Moschione G, Garelli S, Pagotto U. Semaglutida para el tratamiento de la obesidad inducida por la resección de craneofaringioma: Un Estudio de Caso Exitoso. JCEM Case Rep. 2023 Jul 27;1(4):luad074. doi: 10.1210/jcemcr/luad074. PMID: 37908981; PMCID: PMC10580492.
Yousuf OK, Salehani A, Zimmerman K, Estevez-Ordonez D, Madura C, Arynchyna-Smith A, Johnston JM, Rozzelle CJ, Rocque BG, Blount JP. ¿Mejora la resección subtotal la morbilidad hipotalámica en el craneofaringioma pediátrico? Un estudio de cohortes retrospectivo de 30 años. J Neurosurg Pediatr. 2023 Aug 11;32(5):569-575. doi: 10.3171/2023.5.PEDS22568.
van Roessel IMAA, de Graaf JP, Biermasz NR, Charmandari E, van Santen HM. Disfunción hipotalámica adquirida en la infancia: ¿qué necesitan los pacientes? - una encuesta de Endo-ERN. Endocr Connect. 2023 Sep 13;12(10):e230147. doi: 10.1530/EC-23-0147. PMID: 37531603; PMCID: PMC10503223.
Kayadjanian N, Hsu EA, Wood AM, Carson DS. Carga del cuidador y su relación con la calidad de vida relacionada con la salud en supervivientes de craneofaringioma. J Clin Endocrinol Metab. 2023 Dic 21;109(1):e76-e87. doi: 10.1210/clinem/dgad488. PMID: 37597173; PMCID: PMC10735386.
Van Schaik J, Schouten-van Meeteren AYN, Vos-Kerkhof E, Janssens GO, Porro GL, Fiocco M, Bakker B, Tissing WJE, Hoving EW, van Santen HM. Tratamiento y resultados del estudio holandés de cohortes de craneofaringiomas infantiles: Primeros resultados tras la centralización de la asistencia. Neuro Oncol. 8 dic 2023;25(12):2250-2261. doi: 10.1093/neuonc/noad112. PMID: 37381692; PMCID: PMC10708930.
Schultes B, Ernst B. Resultados a largo plazo tras la cirugía de bypass gástrico en pacientes con obesidad hipotalámica relacionada con craneofaringioma: tres casos con 7, 8 y 14 años de seguimiento. Obes Res Clin Pract. 2023 Jul-Ago;17(4):361-365. doi: 10.1016/j.orcp.2023.06.004. Epub 2023 Jun 26. PMID: 37380506.
Hinton EC, Lithander FE, Elsworth RL, Hawton K, Narayan K, Szymkowiak S, Bedford HL, Naeem N, Elson R, Taylor-Miller T, Hamilton-Shield JP, Crowne EC. Evaluación de la conducta alimentaria, la homeostasis energética y la obesidad en el craneofaringioma infantil: Un estudio de viabilidad. Horm Res Pediatr. 2024;97(1):80-93. doi: 10.1159/000530863. Epub 2023 Mayo 17. PMID: 37231854; PMCID: PMC10777714
McCormack SE, Wang Z, Wade KL, Dedio A, Cilenti N, Crowley J, Plessow F, Bamba V, Roizen JD, Jiang Y, Stylli J, Ramakrishnan A, Platt ML, Shekdar K, Fisher MJ, Vetter VL, Hocking M, Xiao R, Lawson EA. A Pilot Randomized Clinical Trial of Intranasal Oxytocin to Promote Weight Loss in Individuals With Hypothalamic Obesity (Ensayo Clínico Piloto Aleatorio de Oxitocina Intranasal para Promover la Pérdida de Peso en Individuos con Obesidad Hipotalámica). J Endocr Soc. 2023 Mar 17;7(5):bvad037. doi: 10.1210/jendso/bvad037. PMID: 37153702; PMCID: PMC10154909.
Beckhaus J, Friedrich C, Boekhoff S, Calaminus G, Bison B, Eveslage M, Timmermann B, Flitsch J, Müller HL. Outcome after pediatric craniopharyngioma: the role of age at diagnosis and hypothalamic damage. Eur J Endocrinol. 2023 Mar 2;188(3):lvad027. doi: 10.1093/ejendo/lvad027. PMID: 36857103
Rachmasari KN, Strauss SB, Phillips CD, Lantos JE, An A, Cisse B, Ramakrishna R, Schwartz TH, Dobri GA. La afectación hipotalámica posterior en la RM preoperatoria predice la obesidad hipotalámica en craneofaringiomas. Pituitary. 2023 Feb;26(1):105-114. doi: 10.1007/s11102-022-01294-0. Epub 2022 Dic 3. PMID: 36462067.
Shoemaker AH, Tamaroff J. Abordaje del paciente con obesidad hipotalámica. J Clin Endocrinol Metab. 2023 Abr 13;108(5):1236-1242. doi: 10.1210/clinem/dgac678. PMID: 36413492; PMCID: PMC10306088.
Craven M, Crowley JH, Chiang L, Kline C, Malbari F, Hocking MC, McCormack SE. Encuesta sobre los resultados relevantes para el paciente en el craneofaringioma pediátrico: Focus on Hypothalamic Obesity. Front Endocrinol (Lausana). 2022 May 9;13:876770. doi: 10.3389/fendo.2022.876770. PMID: 35615720; PMCID: PMC9124861.
La oxitocina y la naltrexona tratan con éxito la obesidad hipotalámica en un niño tras la resección de un craneofaringioma
Eugenie A Hsu, Jennifer L Miller, Francisco A Perez, Christian L Roth
Obesidad Hipotalámica: Prólogo y promesa
Abuzzahab M.J.a, Roth C.L.b, Shoemaker A.H.c
Ensayo clínico aleatorizado piloto de oxitocina intranasal para promover la pérdida de peso en individuos con obesidad hipotalámica.
Shana E McCormack, Zi Wang, Kristin L Wade, Anna Dedio, Nicolette Cilenti, Julia Crowley, Franziska Plessow, Vaneeta Bamba, Jeffrey D Roizen, Yaoguang Jiang, Jack Stylli, Arjun Ramakrishnan, Michael L Platt, Karuna Shekdar, Michael J Fisher, Victoria L Vetter, Matthew Hocking, Rui Xiao, Elizabeth A Lawson.
Ayude a dar forma al futuro de la atención sanitaria
Únase a nuestro registro de pacientes
Su voz es crucial para abordar los retos de la obesidad y la hiperfagia hipotalámicas. Únase a nosotros para dar forma al futuro de la investigación inscribiéndose en el Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipofisarios Hipotalámicos. Su participación, a su propio ritmo, aportará valiosos conocimientos para comprender y tratar mejor estas enfermedades.
Ensayos clínicos en obesidad hipotalámica adquirida
¿Busca información sobre todos los ensayos clínicos actuales para la obesidad hipotalámica? Visite nuestro Buscador de Ensayos Clínicos en nuestro sitio web para explorar las últimas oportunidades y avances en investigación.
Buscador de ensayos clínicosNoticias sobre la obesidad hipotalámica
Síndrome hipotalámico: Por fin, una forma de describir lo que hemos estado viviendo
Nuevas fronteras en la investigación de la obesidad hipotalámica
Actualizaciones sobre ensayos clínicos actuales y pendientes sobre la obesidad hipotalámica
La Fundación Raymond A. Wood se asocia con la STOP Obesity Alliance
Apoye nuestro trabajo
La Fundación Raymond A. Wood aboga por los supervivientes y cuidadores que se enfrentan a retos tras el tratamiento de un tumor cerebral. Una donación -grande o pequeña- nos ayuda a realizar esta importante labor.
