Tratamiento domiciliario del AVP-D adiposo en pacientes pediátricos con tumores cerebrales
La deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D, diabetes insípida) es una enfermedad rara y crónica en la que el hipotálamo no produce vasopresina, también conocida como hormona antidiurética (ADH), que puede causar problemas de equilibrio de líquidos corporales y niveles de sodio en sangre fuera de rango, lo que resulta en hiponatremia (demasiado líquido en el cuerpo) o hipernatremia (demasiado poco líquido en el cuerpo). Cualquiera de estas afecciones puede causar convulsiones debilitantes, coma o ser mortal.
AVP-D adípico significa que el paciente no tiene un mecanismo de sed intacto. Los pacientes que han sido tratados por tumores cerebrales que provocan lesiones hipotalámicas pueden experimentar este problema, lo que hace que la AVP-D sea más difícil de tratar. La terapia hormonal sustitutiva en forma de desmopresina (DDAVP) puede ser poco fiable a partir del día a día para ciertos pacientes.
Determinar el sodio en pacientes pediátricos es especialmente difícil. En la actualidad no existe ningún medidor de sodio que se pueda medir en casa. Los pacientes están sujetos a visitas al laboratorio, a veces varias veces por semana. En horas no laborables, cuando los laboratorios están cerrados, los pacientes tienen que someterse a pruebas en urgencias y ser ingresados si el nivel está fuera de rango. Las extracciones de sangre se realizan por vía venosa, lo que supone un reto para los niños. Los pacientes con diabetes insípida central adiposa tendrán que ser hospitalizados varias veces al año.
Los analizadores de sangre portátiles de calidad hospitalaria son la única opción para que los cuidadores obtengan los niveles de sodio en casa. Proporcionan resultados de sodio con precisión de laboratorio en 5 minutos con un pinchazo en el dedo y 10-20 gotas de sangre. Estos dispositivos no están aprobados por la FDA para uso doméstico, son costosos y no están cubiertos por los seguros. En el marco del uso compasivo de dispositivos médicos y con la orientación de un médico, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) ha proporcionado a 30 pacientes pediátricos y a sus familias analizadores de sangre portátiles junto con los suministros necesarios. RAWF también ha formado a endocrinólogos pediátricos sobre la eficacia de estos dispositivos en la gestión del sodio.
Conferencia bianual sobre tumores cerebrales hipofisarios
The Raymond A. Wood Foundation (RAWF) along with the Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) neuroendocrine clinic hosts a bi-annual conference on medical, educational and social issues faced by hypothalamic-pituitary brain tumor survivors.
Este evento reúne a personas, cuidadores y expertos sanitarios, todos ellos dedicados a mejorar la vida de las personas afectadas por diversas afecciones médicas causadas por tumores cerebrales hipofisarios. Esta conferencia ofrece una oportunidad única para entablar conversaciones significativas, compartir experiencias personales y conocer los últimos avances en tratamientos y cuidados. Desde los interesantes ponentes principales hasta las sesiones interactivas, las familias adquieren valiosos conocimientos sobre la gestión del viaje posterior al diagnóstico y el tratamiento.
Grupos de apoyo
The Raymond A. Wood Foundation hosts monthly support groups for caregivers and survivors of hypothalamic-pituitary brain tumors. These virtual spaces are tailored to provide a safe haven to connect, share, and find solace amidst the challenges faced. Whether you are a survivors, or you’re caring for a family member, friend, or loved one, our online support groups offer a convenient platform to exchange experiences, glean insights, and seek guidance from others who are walking a similar path. Engage in meaningful discussions, access valuable resources, and gain emotional sustenance from the comfort of your home. These digital gatherings transcend geographical boundaries, fostering a sense of belonging and camaraderie that reinforces the idea that you’re not alone in your journey. Join our online support groups and discover the power of a united caregiver community, available at your fingertips.
Educación permanente
La Fundación Raymond A. Wood cree que la educación es la mejor herramienta para ayudar a nuestra comunidad de pacientes y cuidadores a convertirse en sus mejores defensores.
RAWF ofrece seminarios web y vídeos educativos sobre temas de interés, desde investigación, terapias emergentes y ensayos clínicos actuales, hasta inmersiones profundas en la gestión de las afecciones derivadas de los tumores. Exploramos temas como la educación especial, las habilidades sociales y los problemas de comportamiento.
Los seminarios web se ofrecen con traducción hasta en 50 idiomas y muchos de nuestros vídeos educativos están traducidos al español.
All of our educational content is available on our video hub. Get access here.
Navegador de pacientes en línea
RAWF is currently working to develop a comprehensive online resource for information and to answer commonly asked questions about craniopharyngioma. Diagnosis of this tumor and management of care in the aftermath is daunting. There is currently no comprehensive resource that takes a deep dive into the common issues. This hub will be built on the WordPress platform and will provide an overview of treatment options, leading treating hospitals and physicians, current therapies including off-label options and prescribing doctors and a survivors’ spotlight highlighting success stories of patients. The navigator is expected to launch by the end of 2024.
Apoye nuestros programas
Su apoyo puede tener un impacto duradero en nuestra misión, permitiéndonos crear un cambio positivo y transformar las vidas de estos supervivientes de tumores cerebrales. Únase a nosotros en la defensa de esta causa, y juntos, podemos allanar el camino para un futuro más brillante, no sólo para estos pacientes, sino para la investigación del cerebro y el apoyo a los pacientes.