En 2022, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) fue nombrada beneficiaria de la subvención Global Genes Health Equity in RARE Impact para financiar un proyecto titulado "Spanish Language Outreach and Education Program", cuyo objetivo era llegar a los hispanohablantes afectados por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y proporcionar recursos fáciles de entender en español.
La idea del proyecto surgió cuando RAWF asistió a la conferencia anual de la Sociedad de Endocrinología Pediátrica (PES) en 2022. Al hablar con endocrinólogos, preguntaron si RAWF tenía recursos disponibles en español para explicar mejor los problemas endocrinos que afectan a sus pacientes. Estos eran recursos que actualmente no teníamos disponibles pero que queríamos priorizar en los próximos años, como se destaca en nuestro plan estratégico trienal recientemente finalizado.
Cuando RAWF se enteró de la subvención de Global Genes, nos pusimos en contacto con uno de los miembros de nuestro consejo asesor científico, la Dra. Shana McCormack, para ver si tenía datos sobre las preferencias lingüísticas en el Hospital Infantil de Filadelfia. Los datos disponibles confirmaron que, de los pacientes que tratan actualmente, había otras tres preferencias lingüísticas además del inglés. El español era el idioma más elegido por los pacientes/familias, seguido del árabe y, por último, el mandarín. Aunque se trataba de una muestra limitada, fue corroborada por los médicos con los que hablamos en la conferencia PES.
Según la Informe de la Pediatric Brain Tumor Foundation sobre tumores cerebrales en niños y adolescentes 2014 - 2018 que se basó en datos del Registro Central de Tumores Cerebrales de Estados Unidos (CBTRUS), las tasas de incidencia de tumores de la hipófisis son las más altas entre la población hispana. Adicionalmente, sabemos que a través de la investigación realizada en 2021 titulada, "Epidemiología descriptiva de los craneofaringiomas en Estados Unidos". (Kshettry VR, et al) que el 15,4% de los pacientes con craneofaringioma eran hispanos. A través de investigaciones adicionales sabemos que 90% de los pacientes con craneofaringioma desarrollan hipopituitarismo.
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"No hay recursos en español, así que cada vez tengo que traducirlo todo a mi idioma. Tengo que traducir todo al español para mi marido".
¿Qué es la subvención Rare Health Equity?
Los genes globales Subvención de impacto para la equidad sanitaria en RARE ofrece a los líderes de la defensa del paciente la oportunidad de mejorar las estrategias de divulgación y abordar los retos que afectan a las comunidades de pacientes desatendidas e infrarrepresentadas. Ofrece a los líderes de las fundaciones y a los defensores de los pacientes la capacidad de poner en marcha herramientas, recursos y procesos de recopilación de datos para implicar o comprender mejor las necesidades de sus comunidades desatendidas, lo que en última instancia conduce a conjuntos de datos más sólidos para su enfermedad rara, estándares establecidos de diagnóstico y atención, y una comprensión más completa de su enfermedad y del viaje del paciente. Los proyectos pueden abordar desigualdades sanitarias que incluyan, entre otras, la raza, el origen étnico, la edad, la identidad de género, la religión, el estatus socioeconómico (ingresos, nivel educativo y ocupación), la ubicación geográfica y/o las barreras lingüísticas.
¿Por qué era importante para RAWF la subvención "Health Equity in Rare"?
La Junta Directiva de la Fundación Raymond A. Wood elaboró el Plan Estratégico del Año Fiscal 2022-2025 con una serie de objetivos que la organización pretende alcanzar en los próximos tres años. Un área prioritaria para la RAWF era ampliar el alcance a las poblaciones dentro de la comunidad de supervivientes y cuidadores de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios proporcionando recursos y educación. La fundación vio una oportunidad a través de la subvención de Global Genes de crear recursos en español para ayudar a nuestra población de pacientes y a sus cuidadores y poner a prueba un programa que pudiera aprovecharse para otras comunidades de pacientes. El proyecto fue dirigido por la coordinadora de divulgación de RAWF, Jamie Ping.
Necesidades insatisfechas
A través de los datos que pudimos recopilar, supimos que, aparte del inglés, la mayoría de los pacientes preferían que se utilizara el español a la hora de transmitir información médica. Además, a través de las entrevistas con endocrinólogos, supimos que:
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A veces, los pacientes tomaban medicamentos sin entender por qué o para qué servían y, en algunos casos, quizá no deberían habérselos recetado.
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Había muy poca información médica en español para los pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y sus cuidadores, y la información disponible no era de fácil acceso.
Solución
La solución de RAWF a este problema fue un enfoque múltiple:
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Crear recursos educativos en español a los que los pacientes pudieran acceder fácilmente en línea (sitio web, vídeos transcritoscampaña en las redes sociales) y a través de recursos impresos folletos.
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Llegar a pacientes/cuidadores hispanohablantes a los que antes no habíamos podido llegar con éxito mediante la creación de una campaña en los medios sociales que abarcó el Mes de la Herencia Hispana, del 15 de septiembre al 15 de octubre de 2022. La campaña en los medios sociales lanzó un serie de vídeos con la cuidadora María tanto en español como en inglés y publica en español compartiendo recursos e inspiración.
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Dar a conocer entre los médicos los recursos (folletos/página web/vídeos) que hemos creado y proporcionarlos directamente a los proveedores de los estados con mayor población hispana: California, Texas, Arizona, Florida y Nueva York. El programa nos permitiría llegar directamente a cinco clínicas por estado para un total de treinta.
RAWF presentó un póster sobre el proyecto en la Global Genes Rare Patient Advocacy Summit de noviembre de 2022.
"Este proyecto fue para nosotros una experiencia de aprendizaje para ver cómo sería recibido y si seríamos capaces de llegar a los pacientes que más se beneficiarían", dijo Amy Wood, directora ejecutiva de RAWF. "Después de algunas pruebas y errores, aprendimos que la mejor manera de proporcionar estos recursos era a través de la publicidad en Facebook y un enlace directo a la descarga del folleto que obtuvo una respuesta tremenda."
Agradecimientos
Reconocemos que este proyecto no habría sido posible sin el apoyo de tantas personas de nuestra comunidad. Esta subvención no habría sido posible sin el apoyo de Genes globales a través de la subvención Rare in Health Equity. Su generosidad y apoyo continuado a lo largo del proyecto permitieron que la subvención tuviera éxito. Además, la Dra. Shana McCormack proporcionó datos importantes para ayudar a validar la necesidad del proyecto. Asimismo, debemos un sincero agradecimiento a la Dra. Laurie Cohen, Jefa de la División de Endocrinología Pediátrica y Diabetes del Hospital Infantil de Montefiore y Profesora de Pediatría de la Facultad de Medicina Albert Einstein. Por último, agradecemos enormemente la ayuda de la cuidadora María García por compartir su historia con nosotros.
