2019 was a year that changed Aliyah’s life forever when she was diagnosed with the rare brain tumor craniopharyngioma. The tumor sat directly in the center of her brain and wreaked havoc on important structures. Surgery included a complete resection of her pituitary gland as well which has lead to many medical conditions like diabetes insipidus (DI), adrenal insufficiency, hypothyroidism and more endocrine deficiencies.
Aliyah necesita la sustitución completa de todas las hormonas de su cuerpo para funcionar y vivir. También ha desarrollado pérdida de memoria a corto plazo, pérdida del mecanismo de la sed e incluso afecciones cardíacas.
Mariah, Aliyah’s mom says, “with all the changes, life has been rough for both Aliyah and the rest of our family, but groups like this [Fundación Raymond A. Wood] have helped a lot. Being able to have access to medical equipment that makes her life and our life a little easier is super important.”
Because Aliyah’s DI it is very hard to manage, she needs frequent blood draws to check sodium levels and lives some distance from a lab. Having a handheld blood analyzer allows the family to do a test at home making it much easier to manager her sodium.
"Pequeñas cosas como esta cambian enormemente la vida de Aliyah y la nuestra al darnos libertades y menos estrés cuando se trata de problemas de sodio y de tener que viajar por otras cosas, dijo Mariah. "Aliyah es una chica fuerte y está rodeada de familia, amigos y mucha gente increíble. Una cosa que nos llevamos de esta experiencia es que hay gente increíble y esperamos que la historia de Aliyah pueda ayudar a otras familias que estén pasando por una situación como la nuestra."
Para ayudarnos a seguir apoyando a los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos como Aliyah proporcionándoles estos dispositivos y nuestro trabajo para desarrollar un medidor de sodio de uso doméstico que sea más accesible y asequible en los próximos años, Haz un donativo a nuestra campaña Roar for Rare.
Sigue el viaje de Aliyah en Tik Tok: @fightingfor_aliyah