Por qué he creado una camiseta para celebrar la "cultura" AVP-D y apoyar el proyecto del medidor de sodio en sangre de RAWF
Mi nombre es Dan Klingessrow y vivo a las afueras de D.C. en Mount Rainier, Maryland con mi hijo Jonah y mi esposa Tess. Me diagnosticaron por primera vez AVP-D (también conocida como Diabetes Insípida) en 2015 tras una cirugía para extirpar un quiste en mi glándula pituitaria.
Vivir con DI puede ser difícil, agotador y aislante. He tenido que ser hospitalizada tres veces por un nivel extremadamente bajo de sodio, todas ellas durante un viaje al extranjero. Si no me dosifico correctamente, mi día puede verse empañado por la fatiga, la niebla cerebral y las constantes idas al baño. Cuando los síntomas aparecen de verdad, sólo puedo pensar en beber el agua más fría que encuentre.
Mi viaje con AVP-D cambió dramáticamente en 2023 cuando encontré el ¿Tiene AVP-D / DI? grupo de Facebook y posteriormente el Fundación Raymond A. Wood. Después de más de 8 años gestionando mi enfermedad sin conocer a ningún otro paciente, encontré una comunidad de 6.000 personas que experimentaban lo mismo que yo. Y una organización sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a los pacientes con DI y a sus cuidadores. Al leer mensaje tras mensaje en Facebook, me sentí como un extraterrestre que por fin había encontrado mi planeta natal.
Me inspiré para crear el Avance camiseta porque el AVP-D -para bien o para mal- es una parte tan importante de mi vida. Si iba a pensar en mis síntomas todos los días, quería canalizar esa energía en algo que me entusiasmara. A las personas que, como yo, tenemos DI y aún conservamos intacto el mecanismo de la sed, nos apetecen bebidas heladas. El diseño presenta algunas de las bebidas favoritas de los pacientes, recogidas en el ¿Tienes AVP-D? grupo de facebook. Avance pretende celebrar la "cultura" de la AVP-D y animar a amigos y familiares a hacer preguntas para que los pacientes con DI tengan la oportunidad de compartir cómo es vivir con esta enfermedad. El nombre proviene de la idea médica de avance, que para los pacientes con DI significa dejar que sus síntomas vuelvan antes de tomar la siguiente dosis para asegurarnos de que no estamos sobremedicando. Eche un vistazo a los diseños y compre una camiseta aquí.
Estoy muy contenta de que 100% de los beneficios de estas camisetas se destinen a la Fundación Raymond A. Wood y a sus esfuerzos por desarrollar un medidor de sodio en sangre doméstico y asequible. Contar con un dispositivo como éste cambiaría mi vida y la de miles de pacientes y cuidadores que no saben cómo dosificar su medicación para la diabetes. Para mí, viajar siempre supone un gran estrés, ya que mi cuerpo reacciona de forma impredecible a los cambios de sueño, dieta y clima. De hecho, pasé el último día de mi luna de miel en un hospital de Atenas recuperándome de una bajada de sodio. Poder llevar conmigo un medidor de sodio en sangre mientras viajo me permitiría ajustar mi dosis en función de mis niveles en tiempo real, y me ayudaría a no tener que ir al hospital.
Vivir con DI a veces puede hacerte sentir muy solo. Cuando los síntomas aparecen entre dosis, puede ser todos en lo que puedas pensar. Mi esposa Tess me ha escuchado pacientemente hablar durante horas y horas sobre mi niebla cerebral, mis viajes al baño y mi sed insaciable. Estar en comunidad con la Fundación Raymond A. Wood y la ¿Tienes AVP-D? El grupo de facebook ha hecho que la experiencia sea menos solitaria, y espero que el diseño de esta camiseta haga lo mismo.
Más información Proyecto de medidor de sodio en sangre de la Fundación Raymond A. Wood aquí el y comprar un Camiseta o sudadera Breakthrough aquí.
En comunidad,
Dan Klingessrow
