2019 fue un año que cambió la vida de Aliyah para siempre cuando le diagnosticaron el raro tumor cerebral craneofaringioma. El tumor se asentó directamente en el centro de su cerebro y causó estragos en estructuras importantes. La cirugía incluyó una resección completa de su glándula pituitaria, lo que ha dado lugar a muchas condiciones médicas como la diabetes insípida (DI), insuficiencia suprarrenal, hipotiroidismo y más deficiencias endocrinas.
Aliyah necesita la sustitución completa de todas las hormonas de su cuerpo para funcionar y vivir. También ha desarrollado pérdida de memoria a corto plazo, pérdida del mecanismo de la sed e incluso afecciones cardíacas.
Mariah, la madre de Aliyah, dice: "Con todos los cambios, la vida ha sido dura tanto para Aliyah como para el resto de nuestra familia, pero grupos como este [Fundación Raymond A. Wood] han ayudado mucho. Poder tener acceso a equipos médicos que hagan su vida y la nuestra un poco más fácil es superimportante."
Como la DI de Aliyah es muy difícil de controlar, necesita frecuentes extracciones de sangre para comprobar los niveles de sodio y vive a cierta distancia de un laboratorio. Tener un analizador de sangre portátil permite a la familia hacer un análisis en casa, lo que facilita mucho el control del sodio.
"Pequeñas cosas como esta cambian enormemente la vida de Aliyah y la nuestra al darnos libertades y menos estrés cuando se trata de problemas de sodio y de tener que viajar por otras cosas, dijo Mariah. "Aliyah es una chica fuerte y está rodeada de familia, amigos y mucha gente increíble. Una cosa que nos llevamos de esta experiencia es que hay gente increíble y esperamos que la historia de Aliyah pueda ayudar a otras familias que estén pasando por una situación como la nuestra."
Para ayudarnos a seguir apoyando a los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos como Aliyah proporcionándoles estos dispositivos y nuestro trabajo para desarrollar un medidor de sodio de uso doméstico que sea más accesible y asequible en los próximos años, Haz un donativo a nuestra campaña Roar for Rare.
Sigue el viaje de Aliyah en Tik Tok: @fightingfor_aliyah
