Para aquellos que han seguido nuestra historia desde el diagnóstico de Alex, me habrán oído decir una y otra vez que hay bendiciones en este viaje. Ayer fue un ejemplo de una de esas bendiciones.
El Día del Tumor Cerebral Hipofisario en el Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) fue una idea que surgió hace casi un año en una cita rutinaria de seguimiento endocrinológico de Alex, donde tuvimos el placer de conocer al Dr. Craig Alter, el jefe de la clínica de neuroendocrinología. La Dra. Karla Leavens, endocrinóloga de Alex, hizo la presentación, tras haberle hablado al Dr. Alter del trabajo que estábamos haciendo con la fundación. Empezamos a charlar y él mencionó que estaba celebrando una conferencia para otros médicos sobre todos los problemas endocrinos que suelen derivarse de los tumores cerebrales hipofisarios como el craneofaringioma, el tumor de Alex.
Inmediatamente, le pregunté si podían venir los padres. Me respondió que tal vez podría organizar un evento orientado a los padres. Sería increíble: pasar un día aprendiendo e intercambiando información con estos médicos y conociendo a otras familias sería una gran oportunidad. Las enfermedades de nuestros hijos son tan raras que, que yo sepa, no existe ningún evento para padres que trate todos estos temas.
Así que el Dr. Alter prometió ponerse en contacto y seguir hablando, y unas semanas más tarde comenzó la planificación. Invitó a otra defensora de las madres, Catherine Chiang, y a otra endocrinóloga extremadamente dedicada, la Dra. Shana McCormack y, con la ayuda de Catrice Butler, de la Oficina de Educación Médica Continua (CME) del CHOP, el evento se organizó en menos de un año.
Ayer, mientras observaba en la sala los rostros que habían viajado desde el estado de Washington, California, Texas, Michigan, Arkansas, Florida, Virginia, Maryland, Nueva Jersey y, por supuesto, Pensilvania, sentí una profunda gratitud por la realización de este día y por estos médicos apasionados por el trabajo que hacen y compasivos con las situaciones raras y difíciles de sus pacientes y nuestras luchas como padres para tratar estas enfermedades.
Los tumores cerebrales hipofisarios pueden ser de naturaleza cancerosa o no cancerosa. Por lo general, se puede sobrevivir a ellos, pero en lo que respecta a su ubicación, se encuentran entre estructuras muy delicadas e importantes para el funcionamiento general del organismo: la hipófisis y el hipotálamo. Los daños en estas estructuras afectan a todas las partes del cuerpo, incluyendo el hambre y la sed, el metabolismo, la regulación de los fluidos corporales, el crecimiento, la regulación de la temperatura, la liberación de cortisol para la respuesta al estrés, el comportamiento, el sueño, la pubertad, la fertilidad y el vínculo social. Gestionar estos problemas de forma eficaz para lograr un equilibrio adecuado y una calidad de vida aceptable es una tarea abrumadora.
La endocrinología es una especialidad compleja que requiere que el médico sea muy práctico con los pacientes, especialmente pediátricos, no sólo en las citas de seguimiento rutinarias. No son médicos que te atienden quince minutos, facturan al seguro y se van. Las consultas de endocrinología para pacientes panhipopituitarios pueden durar una hora u horas a veces y siempre hay datos que analizar, análisis que revisar, gráficos de crecimiento y peso que explicar, medicaciones que ajustar y emociones que tratar de pacientes y padres. Siempre hay conversaciones que mantener entre una cita y otra y padres preocupados que preguntan asustados por cosas que parecen "no estar bien".
Ayer, estos médicos dedicaron su tiempo a este evento, respondiendo amablemente a todas y cada una de las preguntas sin ningún rastro de superioridad o ego. Estos médicos son inteligentes en el sentido de que reconocen que muchos de nosotros, los padres, tenemos un caso de uno en sus casos de muchos y nos dedicamos a averiguar todo lo que hay que saber sobre cómo mejorar la vida de nuestros hijos. No tenemos títulos de medicina, pero leemos interminables revistas e informes médicos y tratamos de dar sentido a los datos. Nos convertimos en expertos en nuestro "único paciente" y adquirimos conocimientos a través de nuestra red de padres en Internet. Estos médicos vieron el valor de aprovechar todo eso. Era un auténtico espíritu de colaboración.
Ayer se trataron muchos, muchos temas a un alto nivel ante un público de personas que se encontraban en distintos momentos de este viaje. Algunos eran tan nuevos que su hijo estaba ingresado, apenas unas semanas después de la resección de un tumor cerebral. Algunos son nuestros "veteranos", como Eugenie Hsu, que es nuestra defensora de la oxitocina, una de las hormonas que actualmente no se está sustituyendo en nuestros hijos pero que se está estudiando en el CHOP. Marci Serota, otra madre defensora, dietista titulada y autora de Hambrientos de solucionesEl Dr. G. H., médico del CHOP, realizó una presentación con puntos clave sobre la gestión de la nutrición de los niños con obesidad hipotalámica, uno de los efectos secundarios más difíciles de un tumor cerebral hipofisario. Los médicos del CHOP hablaron sobre el sueño, el comportamiento, la dosificación del estrés, el tratamiento de la diabetes insípida, el proceso de inducción de la pubertad y las implicaciones psicosociales de los tumores cerebrales tanto en los pacientes como en las familias. Creo que todo el mundo se llevó algo, ya fueran nuevos conocimientos o un nuevo amigo con el que compartir la vida en este camino. Es muy valioso relacionarse con otras familias.
Cabe destacar que se cuidó hasta el más mínimo detalle, incluida la elección de un menú de desayuno y almuerzo que funcionara dentro de las directrices dietéticas establecidas por Marci Serota en nutrición para pacientes con HO. Nada de postres azucarados ni bollería como la que se suele ver en los congresos.
Un enorme agradecimiento al Dr. Craig Alter, la Dra. Shana McCormack, Catrice Butler, Catherine Chiang y la familia Chiang, Marci Serota, Eugenie Hsu por trabajar en la promoción del evento para los grupos de padres, los oradores de la sesión, Ellen Waters, miembro de la junta RAWF que vino a ayudar, Hospital de Niños de Filadelfia, las familias que hicieron el viaje para ser parte de este día y los donantes RAWF y simpatizantes que ayudaron a hacer este día posible. Esperamos que el año que viene sea aún mejor.
