Jennifer Chastain, titulaire d'un master en sciences infirmières (MSN) et infirmière diplômée d'État (RN), est une figure de proue dans le domaine de l'engagement et de la défense des droits des patients atteints de maladies rares. Elle compte plus de 15 ans d'expérience dans l'accompagnement des patients, des aidants et des équipes de soins, depuis le développement clinique jusqu'à la commercialisation. Son parcours comprend la mise en place et la direction de programmes nationaux de formation clinique et d’implication des patients dans le domaine des maladies complexes et mal prises en charge, en mettant l’accent sur l’éducation des patients, la défense de leurs intérêts, la coordination des soins et l’accompagnement à long terme.
Jennifer a débuté sa carrière en tant qu’infirmière diplômée d’État au chevet des patients et travaille depuis en étroite collaboration avec les dirigeants du secteur biopharmaceutique, les associations de défense des droits des patients et les équipes de soins pluridisciplinaires afin de contribuer au renforcement des modèles de soins centrés sur le patient. Tout au long de sa carrière, elle a collaboré avec les services aux patients, les pharmacies spécialisées et les équipes chargées de l’accès aux soins afin d’accompagner les patients tout au long de leur parcours. Elle se consacre avec passion à la sensibilisation, à la coordination des soins et à l’amélioration de la qualité de vie des personnes et des familles confrontées à des tumeurs hypothalamo-hypophysaires et à d’autres maladies rares.