RAWF organise une séance d'écoute des patients sur l'HO
La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) a pour mission de donner aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires les moyens d'agir ...
RAWF
Réflexion sur le dixième anniversaire de la naissance d'un parent
Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau.
Transition vers la nouvelle année scolaire
Si vous avez un survivant d'âge scolaire et que vous êtes dans les premières semaines de l'école ou que vous vous préparez à la rentrée, la transition vers une nouvelle année peut être une tâche décourageante. Nous avons demandé l'avis de Katy BossermanL'équipe de l'IEP est composée d'un représentant de la Commission européenne, d'un défenseur de l'éducation spéciale et d'un représentant de la Commission européenne. Regardez cette vidéo et découvrez des conseils et des ressources utiles pour faciliter le début de l'année scolaire 2021/22.
Azalea, 2 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un analyseur de sang
Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.
Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.
Faites la connaissance d'Abigail, la dernière bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Abigail Memmesheimer, 14 ans, de Staten Island, New York, est notre dernière bénéficiaire d'un analyseur de sang portable. Abby a récemment été diagnostiquée avec un germinome du nerf hypothalamo-optique. Elle a subi une chimiothérapie et sera bientôt soumise à une radiothérapie. Staci, la mère d'Abby, partage l'histoire de la tumeur cérébrale d'Abby.
Marci Serota, RDN, rejoint le conseil d'administration de la RAWF
La Fondation Raymond A. Wood accueille Marci Serota, RDN, au sein de son conseil d'administration. Marci ...
Mise à jour sur l'obésité hypothalamique dans la base de données des maladies rares de NORD
L'obésité hypothalamique (HO) est une maladie rare qui résulte souvent d'une lésion de l'hypothalamus ...
L'espoir d'une HO grâce à l'ocytocine
En 2016, mon fils avait 13 ans et avait survécu 5 ans à une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome. Bien que nous soyons reconnaissants qu'il ait survécu à la tumeur et à l'opération, sa qualité de vie était médiocre, en grande partie à cause de l'obésité hypothalamique avec hyperphagie, une condition cruelle caractérisée par des symptômes comprenant une faim incontrôlable et une prise de poids rapide. Pour l'empêcher de manger autant que son appétit vorace le lui dictait, nous avons dû mettre toute la nourriture sous clé et le surveiller en permanence pour éviter qu'il ne vole de la nourriture. C'était un mode de vie épuisant, déprimant et insoutenable.
Le rapport sur la voix de la communauté donne un aperçu des sujets discutés au sein de la communauté du craniopharyngiome
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
Hailey, une survivante de la JPA, reçoit un analyseur de sang portable
Hailey Lamca, de Basking Ridge, dans le New Jersey, était une enfant saine et active qui aimait jouer au football et excellait à l'école, mais en 2017, on lui a diagnostiqué un astrocytome pilocytique juvénile hypothalamique (APP) à l'âge de 12 ans.
Depuis le diagnostic, elle a subi 11 opérations chirurgicales et 6 semaines de radiothérapie par protons et vit aujourd'hui avec les effets secondaires de son traitement.
