En cette fin d'année 2025, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF) se souvient d'une année définie par le progrès, le partenariat et l'objectif. Qu'il s'agisse d'avancées majeures en matière de technologie médicale ou d'un soutien émotionnel accru pour les survivants et les soignants, chaque étape a été guidée par notre engagement à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et des affections connexes. Grâce à notre communauté, à nos bénévoles, à nos donateurs et à nos partenaires, 2025 a fait avancer notre mission de manière transformatrice.
Faire progresser l'innovation dans les soins aux patients
Progrès dans le développement des compteurs de sodium à usage domestique
Cette année a marqué un grand pas en avant dans l'une des initiatives les plus ambitieuses de RAWF : le développement d'un appareil de mesure du taux de sodium sanguin utilisable à domicile. Conçu pour permettre aux familles confrontées à une instabilité chronique du taux de sodium due à des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, cet appareil pourrait réduire les crises médicales, éviter les visites aux urgences et permettre une gestion plus sûre à domicile.
Bien qu'inspirée par les besoins de la communauté des craniopharyngiomes et des tumeurs hypothalamo-hypophysaires, cette technologie pourrait en fin de compte avoir un impact sur un groupe beaucoup plus large, notamment les patients souffrant de diabète insipide, d'insuffisance cardiaque, de maladies rénales et d'autres affections où l'hydratation et l'équilibre sodique sont essentiels.
Alors que nous nous préparons pour la prochaine étape, notamment la planification réglementaire et l'élargissement des essais auprès des utilisateurs, nous restons déterminés à faire en sorte que le produit final soit non seulement scientifiquement solide, mais aussi accessible, abordable et adapté aux besoins de notre communauté.
Mise à jour de notre registre des patients
En 2025, RAWF a fêté le premier anniversaire du lancement d'une initiative de recherche majeure : un registre complet de patients qui saisit les défis du monde réel, les lacunes en matière de traitement et les priorités signalées par les survivants. L'année dernière, nous avons mis en œuvre trois nouvelles études de recherche dans le registre pour mieux comprendre l'hyperphagie, la fatigue (en collaboration avec Rhythm Pharmaceuticals) et les perspectives des survivants et des soignants sur les défis de santé les plus importants et les priorités pour les traitements. La collecte de données factuelles directement auprès de la communauté aidera la communauté des chercheurs à mieux comprendre le parcours des survivants et à façonner l'agenda de la recherche afin de développer des traitements significatifs pour améliorer la vie des survivants.
Défense et soutien des patients
Élargir l'accès aux analyseurs de sang portables
Cette année, RAWF a distribué six analyseurs de sang portables à des familles à travers les États-Unis. Ces appareils transforment déjà les soins à domicile en fournissant aux soignants des relevés rapides du taux de sodium, réduisant ainsi les visites aux urgences, prévenant les hospitalisations évitables et aidant les familles à prendre des décisions en toute confiance et en temps réel.
Pour renforcer ce programme, nous avons accueilli l'infirmière bénévole Michele Blacksberg, qui fournit désormais un soutien personnalisé, un dépannage et des conseils aux familles qui utilisent activement les appareils. Son expertise a permis de rendre ces outils encore plus accessibles et d'améliorer l'expérience globale des aidants qui recherchent la stabilité dans des situations médicales imprévisibles.
Créer une communauté par le biais de groupes de soutien
En 2025, RAWF a élargi ses programmes de soutien afin de refléter les besoins divers et changeants des survivants, des aidants et des familles. Grâce à des sessions virtuelles et à des connexions personnalisées, nous avons continué à cultiver des espaces sûrs fondés sur l'empathie, l'éducation et l'expérience vécue.
Cette année, nous avons accueilli :
- 12 Groupes de soutien aux aidants
- 12 Groupes de soutien aux survivants
- 6 Groupes de soutien pour adolescentsLe programme d'aide aux adolescents survivants, spécialement conçu pour les adolescents survivants
Reconnaissant le besoin profond de soins spécifiques pour les personnes en deuil, RAWF a également mis en place des séances de soutien individuelles animées par Holly Gainsboro, spécialiste du soutien aux personnes en deuil, qui travaille en étroite collaboration avec les personnes touchées par la perte d'un être cher à cause d'une tumeur cérébrale. Ces ressources permettent de s'assurer que personne dans notre communauté n'entreprend son voyage seul.
Collecte de fonds et impact sur la communauté
Le gala Dancing Stars de DC : Une année record
RAWF a eu l'honneur d'être une fois de plus l'un des 2025 bénéficiaires du DC's Dancing Stars Gala. Nos danseurs Mike Brown et Adriana Fonseca avaient tous deux un lien personnel avec notre communauté : Maddie, la petite nièce de Mike, a bravement affronté un craniopharyngiome à l'âge de 3 ans seulement, et Adriana soutient les patients en tant que neuro-oncologue pédiatrique à l'hôpital national pour enfants. Ils ont livré une performance passionnée et inoubliable, remportant le trophée Mirror Ball et récoltant la somme impressionnante de $116,000 pour soutenir les programmes et les innovations de RAWF.
Semi-marathon de New York : Courir avec un but
En mars, une équipe de coureurs dévoués - dont Ross Martin et Cecilia Scimia de Rhythm Pharmaceuticals, et David Johnson, aidant d'un survivant d'un craniopharyngiome - s'est lancée dans le semi-marathon de New York au nom de la RAWF. Ensemble, ils ont collecté près de $15 000, contribuant à amplifier la prise de conscience et à donner une visibilité nationale à notre mission.
L'art de survivre : La créativité qui guérit
Notre rapport annuel L'art de survivre L'exposition et le concours en ligne de la Commission européenne, qui ont eu lieu en mai en l'honneur du Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales, continuent de mettre en lumière le talent et la résilience des survivants dans le monde entier.
L'événement de cette année a accueilli :
- 53 artistes
- 74 soumissions
- 22 839 votes de 281 sympathisants
Avec des œuvres d'art diverses représentant la guérison, le rétablissement et l'expérience vécue, l'exposition 2025 a permis de récolter $15 272 euros pour soutenir les programmes et les efforts de défense des survivants. Un jury renouvelé a contribué à célébrer la créativité dans plusieurs catégories, en faisant entendre les voix et les points de vue de la communauté des survivants.
A l'horizon 2026
Cette année a démontré ce qui est possible lorsque les patients, les familles, les cliniciens et les sympathisants travaillent ensemble à l'innovation et aux soins de compassion. En 2026, RAWF s'engage à :
- Faire progresser le développement de l'appareil de mesure du sodium à domicile
- Développer la recherche grâce au registre des patients
- Développement de programmes de soutien pour les soignants, les adolescents et les personnes en deuil
- Renforcer les partenariats avec les cliniciens, les chercheurs et les groupes de pression
- Sensibilisation aux besoins des survivants de tumeurs cérébrales hypophysaires dans le monde entier
RAWF reste animée par la vision d'un monde où les survivants et les familles disposent des outils, des connaissances et de la communauté dont ils ont besoin pour s'épanouir, et pas seulement pour survivre. Merci d'avoir fait de 2025 une année de progrès significatifs. Ensemble, nous construisons un avenir fait d'amélioration des soins, de renforcement du plaidoyer et d'espoir.