Motivés par l'objectif, propulsés par le progrès
À la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), la transparence et la responsabilité sont au cœur de notre mission d'autonomisation des survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Nos rapports annuels mettent en lumière les progrès que nous avons réalisés ensemble, qu'il s'agisse de faire avancer la recherche ou de renforcer le soutien et l'éducation de la communauté.
Chaque année, ces rapports présentent les histoires, les chiffres de l'impact et la gestion financière qui rendent notre travail possible. Nous vous invitons à consulter nos rapports annuels ci-dessous pour voir comment votre générosité et nos efforts collectifs entraînent des changements et améliorent des vies.
Voir le rapport annuel de l'exercice 2024 "
Voir le rapport annuel de l'exercice 2023 "
Voir le rapport annuel de l'exercice 2022 "
2025 Faits marquants
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) est fière de rendre compte d'une année transformatrice marquée par l'innovation, la résilience et les progrès réalisés par les communautés. De juillet 2024 à juin 2025, nous avons fait avancer la recherche critique, élargi le soutien direct et approfondi notre impact - tout en naviguant dans notre première année fiscale complète après la conclusion de la subvention de l'Initiative Chan Zuckerberg.
Des recherches qui reflètent la vie réelle
RAWF a officiellement lancé le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysairesCette initiative, la première du genre, a permis de recueillir les expériences rapportées par les survivants et les soignants. Ce registre a servi de base à trois grandes études menées au cours de l'exercice 2025 sur les thèmes suivants
- Hyperphagie (faim compulsive) dans les survivants
- Priorités de traitement définies par le patient
- Fatigue en partenariat avec Rhythm Pharmaceuticals
Nous avons également progressé dans l'élaboration d'un compteur de sodium à domicileun outil révolutionnaire pour les familles qui gèrent un déséquilibre chronique en sodium, avec des plans pour la validation de la phase 1 en cours.
Un soutien direct qui fait la différence
- 6 analyseurs de sang portables ont été distribués, permettant des soins à domicile plus sûrs pour les familles gérant des besoins endocriniens complexes.
- 12 groupes de soutien chacun pour les soignants et les survivants ont fourni des espaces de confiance pour la connexion.
- Programmes d'aide aux adolescents et aux personnes en deuil ont été introduites pour répondre à l'évolution des besoins émotionnels.
Une communauté qui fait avancer la mission
- Plus de $760 000 euros collectés-une année record, grâce aux sympathisants de base, aux grands donateurs et aux événements.
- Gala Dancing Stars de Washington sont revenus, ce qui a permis de récolter $93 000 pour la RAWF.
- Shore donne plus a recueilli près de $96 000 euros à l'occasion du mardi de la générosité.
- L'équipe RAWF a couru le semi-marathon de New York, recueillant $15 000.
- L'événement artistique en ligne "Art of Surviving a attiré 74 participants, 22 839 votes et $15 272 euros ont été collectés.
Le plaidoyer en action
- RAWF a fait entendre la voix des patients au Capitole, à la FDA et dans les forums de recherche internationaux.
- Nous avons renforcé les collaborations avec les chercheurs et les entreprises qui développent des traitements pour l'obésité hypothalamique et les affections connexes.
Perspectives d'avenir
L'exercice 2026 marque la mise en œuvre d'un nouveau plan stratégique triennal qui met l'accent sur les points suivants
- Développer la recherche axée sur l'expérience vécue
- L'innovation comme le compteur de sodium
- Continuer à se développer en tant que porte-parole des patients dans la recherche
- Assurer un financement durable pour poursuivre notre mission
Rejoignez-nous pour faire avancer la science et construire un avenir où les survivants s'épanouissent.
Soutenir notre mission
Votre soutien peut avoir un impact durable sur notre mission, nous permettant de créer un changement positif et de transformer la vie de ces survivants de tumeurs cérébrales. Rejoignez-nous pour défendre cette cause et, ensemble, nous pouvons ouvrir la voie à un avenir meilleur, non seulement pour ces patients, mais aussi pour la recherche sur le cerveau et l'aide aux patients.