Renforcer les orientations scientifiques pour améliorer la recherche, les soins et la qualité de vie
La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) a le plaisir d'accueillir trois éminents endocrinologues au sein de son comité consultatif scientifique : le Dr Daisy Duan de l'université Johns Hopkins, le Dr Thomas Cuny de l'université d'Aix-Marseille et des hôpitaux universitaires de Marseille, ainsi que le Dr Jill Hamilton de l'Hôpital pour enfants malades et de l'université de Toronto.
Chacun d’entre eux apporte une expertise particulièrement pertinente au regard des défis sanitaires complexes et permanents auxquels sont confrontés les survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Leurs points de vue viendront renforcer les fondements scientifiques qui sous-tendent les efforts de recherche de RAWF et nous aideront à continuer à mettre en adéquation les priorités des patients et des soignants avec les possibilités d’améliorer la recherche et les soins.
Quel est le rôle du comité consultatif scientifique de RAWF ?
Pour les patients et leurs familles, la recherche peut parfois sembler très éloignée de la vie quotidienne. Notre comité consultatif scientifique aide RAWF à combler ce fossé.
Ce comité rassemble des experts qui apportent un éclairage scientifique et clinique à RAWF dans le cadre de la définition des priorités de recherche, de l'élaboration d'initiatives, de l'évaluation des opportunités et de la mise en place de collaborations avec des chercheurs et des institutions. Tout aussi important, leur expertise nous aide à poser une question essentielle : comment la recherche peut-elle, à terme, améliorer les résultats thérapeutiques et la qualité de vie des personnes confrontées aux séquelles à long terme des tumeurs hypothalamo-hypophysaires ?
Ces recommandations revêtent une importance croissante à mesure que la RAWF étend ses efforts de recherche centrés sur le patient. Nos priorités stratégiques consistent notamment à mettre en place des infrastructures de recherche, à renforcer les collaborations, à identifier et à combler les lacunes en matière de recherche, ainsi qu’à faire progresser les connaissances scientifiques dans les domaines où des besoins non satisfaits ont été identifiés par notre communauté.
Les nouveaux membres de notre comité consultatif scientifique apportent une expertise précieuse à ces travaux.
Voici le Dr Daisy Duan
Le Dr Daisy Duan est maître de conférences au sein du département d'endocrinologie, de diabétologie et de métabolisme de l'université Johns Hopkins. En tant que médecin-chercheuse, le Dr Duan mène des études de physiologie humaine financées par les NIH, axées sur le sommeil, les rythmes circadiens et le métabolisme, ainsi que des essais cliniques portant sur de nouveaux traitements contre l'obésité et le diabète.
Sa pratique clinique est axée sur la prise en charge globale du diabète et de l'obésité, avec un intérêt particulier pour l'obésité hypothalamique.
La double expertise du Dr Duan, à la fois en soins cliniques et en recherche, revêt une importance particulière pour la communauté RAWF. La santé métabolique, l’obésité hypothalamique et le sommeil font partie des problèmes complexes pouvant avoir un impact profond sur la vie après une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire. Son expertise apportera un éclairage important alors que la RAWF s’efforce de faire progresser la recherche en s’appuyant sur les expériences concrètes et les priorités des patients et de leurs familles.
Voici le Dr Thomas Cuny
Le Dr Thomas Cuny est professeur d'endocrinologie à l'Université d'Aix-Marseille et aux Hôpitaux universitaires de Marseille, où il occupe les fonctions de directeur du Centre de recherche clinique (Inserm U1409) et de vice-président chargé de la recherche au sein du Conseil exécutif de la recherche.
Ses travaux cliniques et de recherche portent principalement sur les maladies hypophysaires, les tumeurs endocriniennes et les troubles endocriniens rares. Le Dr Cuny est l’auteur de plus de 100 publications évaluées par des pairs et participe activement à des initiatives scientifiques nationales et européennes. Il a notamment coordonné, en 2023, la publication des recommandations nationales françaises sur le craniopharyngiome chez l'enfant et l'adulte.
Le Dr Cuny apporte au Conseil consultatif scientifique à la fois une expertise scientifique approfondie et une perspective internationale. Son expérience dans le domaine des craniopharyngiomes, des troubles endocriniens rares, des collaborations de recherche et de l’accompagnement clinique sera précieuse alors que la RAWF cherche à renforcer les liens entre chercheurs et cliniciens et à améliorer la compréhension des soins prodigués à cette population de patients rare et complexe.
Voici le Dr Jill Hamilton
Le Dr Jill Hamilton est chef du service d'endocrinologie de l'Hôpital pour enfants malades (SickKids), chercheuse associée principale à l'Institut de recherche et professeure de pédiatrie à l'Université de Toronto. Elle est également directrice médicale de la clinique « Healthy Living » de SickKids.
Ses travaux cliniques et de recherche portent sur l'endocrinologie et le diabète ; elle possède une expertise particulière dans le domaine de l'obésité complexe, notamment l'obésité hypothalamique d'origine acquise ou génétique. Ses recherches portent sur les complications métaboliques de l'obésité infantile, les facteurs biologiques et psychosociaux qui influencent l'obésité, ainsi que sur les résultats thérapeutiques et les interventions. Le Dr Hamilton est l'auteur de plus de 150 publications évaluées par des pairs et a bénéficié de subventions de recherche accordées par des organismes tels que les Instituts de recherche en santé du Canada et les National Institutes of Health.
L'expertise du Dr Hamilton apporte au RAWF une perspective pédiatrique et pluridisciplinaire essentielle. Ses travaux soulignent que l'obésité complexe ne se résume pas à une simple question de poids, mais qu'il s'agit d'une pathologie influencée par des facteurs biologiques, métaboliques et psychosociaux. Cette compréhension revêt une importance particulière pour les patients et leurs familles confrontés à l'obésité hypothalamique et à ses répercussions sur la santé et la vie quotidienne.
Renforcer les fondements scientifiques de notre mission
À eux trois, les docteurs Duan, Cuny et Hamilton apportent une expertise couvrant l'obésité hypothalamique, le métabolisme, le sommeil et les rythmes circadiens, les maladies hypophysaires et endocriniennes, le craniopharyngiome, l'endocrinologie pédiatrique, la recherche clinique et la collaboration internationale.
La prise en charge des patients ayant survécu à une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire peut comporter des défis interdépendants qui ne relèvent pas clairement d'une seule spécialité médicale. Pour faire progresser les soins, il est nécessaire que les chercheurs, les cliniciens, les patients et les soignants adoptent une approche interdisciplinaire et travaillent ensemble.
RAWF s'engage à faire en sorte que les expériences des survivants et des aidants contribuent à faire progresser la recherche et les soins. Alors que nous continuons à développer notre programme de recherche et nos collaborations, notre comité consultatif scientifique nous aide à associer cette expérience vécue à l'expertise scientifique, afin que nous puissions mener des recherches rigoureuses, pertinentes et axées sur les défis qui comptent le plus pour notre communauté.
Nous sommes ravis d’accueillir le Dr Duan, le Dr Cuny et le Dr Hamilton au sein du Conseil consultatif scientifique et nous nous réjouissons à l’idée de bénéficier de leurs connaissances, de leur point de vue et de leur collaboration dans le cadre des travaux de la RAWF.
Mais surtout, leur arrivée marque une nouvelle avancée vers l'objectif que notre communauté s'efforce d'atteindre chaque jour : une meilleure compréhension, de meilleurs soins et une meilleure qualité de vie pour les personnes ayant survécu à une tumeur hypothalamo-hypophysaire.
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