Apoyo, soluciones y esperanza para pacientes y cuidadores
Si usted o un ser querido padece obesidad hipotalámica o muestra signos de padecerla, no está solo y hay ayuda.
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) se dedica a mejorar la vida de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y los complejos retos que pueden seguirles, incluida la obesidad hipotalámica (HO).
¿Qué es la obesidad hipotalámica?
La obesidad hipotalámica, también conocida como obesidad hipotalámica adquiridaes una afección grave y poco frecuente que puede desarrollarse tras un daño en el hipotálamo, a menudo causado por cirugía, radiación o tratamiento de un tumor cerebral como el craneofaringioma. El hipotálamo es responsable de regular el hambre, el metabolismo y el equilibrio energético. Cuando está dañado, el cuerpo puede empezar a almacenar grasa rápidamente, por mucho que la persona coma o haga ejercicio.
Muchos individuos con obesidad hipotalámica experimentan hiperfagia-una implacable e incontrolable sensación de hambre- y preocupación por la comidadonde los pensamientos sobre la comida dominan la vida diaria. Estos síntomas pueden ser abrumadores y emocionalmente agotadores tanto para los pacientes como para los cuidadores.
No se trata de fuerza de voluntad.
La obesidad hipotalámica es una afección médica que merece reconocimiento, investigación y acceso a mejores tratamientos.
El impacto de la obesidad hipotalámica: Más que un aumento de peso
La obesidad hipotalámica no es sólo cuestión de peso. Es una enfermedad compleja y crónica que afecta a casi todos los aspectos de la vida. El aumento de peso rápido y persistente puede provocar graves complicaciones de salud, como diabetes de tipo 2, cardiopatías, apnea del sueño, problemas hepáticos y movilidad reducida.
Más allá del impacto físico, la carga emocional es profunda. Los pacientes se enfrentan a menudo a la estigmatización, los diagnósticos erróneos y la frustración cuando los enfoques típicos para perder peso no funcionan. El hambre constante, la preocupación por la comida y la sensación de perder el control sobre el propio cuerpo pueden provocar ansiedad, depresión y aislamiento social.
Para los cuidadores y las familias, esta enfermedad puede ser increíblemente difícil de tratar. Ver luchar a un ser querido -mientras se navega por un sistema sanitario que a menudo no entiende la obesidad hipotalámica- puede hacer que las familias se sientan impotentes e ignoradas.
A pesar de su gravedad, la obesidad hipotalámica sigue estando poco reconocida y tratada. Por eso son esenciales la defensa, la investigación y el apoyo comunitario.
Ayudar a los pacientes y sus familias a navegar por la HO
En RAWF trabajamos cada día para apoyar a los pacientes y familias que se enfrentan a la HO:
En la Fundación Raymond A. Wood, apoyamos a los pacientes y a sus familias que se enfrentan a la obesidad hipotalámica y a los retos que conlleva:
Investigación centrada en el paciente
Dirigimos y apoyamos investigaciones basadas en experiencias reales de pacientes. A través de nuestra Registro de pacientes con tumor cerebral hipotalámico-hipofisarioRecopilamos datos esenciales que ayudan a configurar la atención clínica y a impulsar el desarrollo de nuevos tratamientos.
Colaboración con la industria y los médicos
Colaboramos con empresas biotecnológicas e investigadores clínicos que trabajan en el desarrollo de terapias para la obesidad hipotalámica, abogando por ensayos y vías de tratamiento que reflejen la realidad de la vida de los pacientes.
Defensa de políticas y seguros
Abogamos por que los seguros cubran terapias emergentes como los GLP-1 y la setmelanotida, al tiempo que concienciamos a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos sobre la complejidad de la obesidad hipotalámica.
Recursos educativos y de gestión de cuidados
Proporcionamos información accesible y en un lenguaje sencillo sobre el tratamiento de la obesidad hipotalámica y los síntomas relacionados con ella, capacitando a pacientes y cuidadores para abogar por una mejor atención.
Apoyo y conexión con la comunidad
Desde seminarios web en directo hasta grupos de apoyo privados, creamos espacios seguros y de apoyo en los que pacientes y cuidadores pueden conectar, compartir experiencias y encontrar la fuerza en la comunidad.
Innovación en herramientas de control
Estamos desarrollando el medidor doméstico de sodioun dispositivo innovador para ayudar a los supervivientes a gestionar sus necesidades sanitarias críticas desde casa, mejorando su seguridad e independencia.
Recursos
Tratamiento nutricional de la obesidad hipotalámica
2023 Conferencia de pacientes con tumores cerebrales hipofisarios
Vea una reveladora presentación de la Conferencia de Pacientes con Tumor Cerebral Hipofisario 2023, en la que Marci Serota, RDN, profundiza en el tratamiento nutricional de pacientes con obesidad hipotalámica (HO).
En este vídeo, Marci Serota comparte sus conocimientos sobre:
- Comprender la obesidad hipotalámica y sus retos específicos
- Estrategias dietéticas clave para controlar el peso y mejorar la salud general
- La importancia de una nutrición equilibrada adaptada a los pacientes con HO
- Consejos prácticos para planificar las comidas y mantener un estilo de vida saludable
Ensayos clínicos HO
¿Busca información sobre todos los ensayos clínicos actuales para la obesidad hipotalámica? Visite nuestro Buscador de Ensayos Clínicos en nuestro sitio web para explorar las últimas oportunidades y avances en investigación.
Buscador de ensayos clínicosEsperanza para HO - una madre comparte su experiencia en la búsqueda de una solución para la HO de su hijo.
Panel de ensayos clínicos de HO - un reciente panel de investigadores principales sobre tratamientos prometedores para la HO.
Hambrientos de soluciones, Marci Serota, RDN Este libro fue escrito por una madre y dietista titulada que comparte su búsqueda de soluciones para su hijo con HO.
¿Sabría reconocer y tratar la obesidad hipotalámica?
Marci Serota, RDN con Eugenie Hsu, PhD y Shana McCormack, MD, MTR
Viabilidad, seguridad y eficacia de las intervenciones dietéticas o de estilo de vida para hipotalámico obesidad: Una revisión sistemática.
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La oxitocina y la naltrexona tratan con éxito la obesidad hipotalámica en un niño tras la resección de un craneofaringioma
Eugenie A Hsu, Jennifer L Miller, Francisco A Perez, Christian L Roth
Obesidad Hipotalámica: Prólogo y promesa
Abuzzahab M.J.a, Roth C.L.b, Shoemaker A.H.c
Ensayo clínico aleatorizado piloto de oxitocina intranasal para promover la pérdida de peso en individuos con obesidad hipotalámica.
Shana E McCormack, Zi Wang, Kristin L Wade, Anna Dedio, Nicolette Cilenti, Julia Crowley, Franziska Plessow, Vaneeta Bamba, Jeffrey D Roizen, Yaoguang Jiang, Jack Stylli, Arjun Ramakrishnan, Michael L Platt, Karuna Shekdar, Michael J Fisher, Victoria L Vetter, Matthew Hocking, Rui Xiao, Elizabeth A Lawson.
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Noticias sobre la obesidad hipotalámica
Síndrome hipotalámico: Por fin, una forma de describir lo que hemos estado viviendo
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