Aprender a impulsar la investigación
La Fundación Raymond A. Wood se une a otras organizaciones de la red Rare As One en una reunión organizada por Chan Zuckerberg Initiative
Los beneficiarios de la Red Rare As One (RAO) de la Iniciativa Chan Zuckerberg (CZI) se reunieron la semana pasada en San Diego, California, para asistir a tres días de formación sobre el avance de la investigación en sus respectivas enfermedades.
El informe "La voz de la comunidad" ofrece información sobre los temas debatidos en la comunidad del craneofaringioma
A finales de 2020, la Fundación Raymond A. Wood contrató a Comunidad TREND con el apoyo del grupo de Facebook Craniopharyngioma Survivors para analizar los temas debatidos en el grupo con el fin de elaborar el Community Voice Report. El Informe de la Voz de la Comunidad sigue las Directrices de la FDA sobre las aportaciones de los pacientes para las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente y tiene como objetivo cuantificar la carga de la enfermedad, las estrategias de gestión de la enfermedad y las posibles necesidades no cubiertas.