Fortalecimiento de la orientación científica para mejorar la investigación, la atención médica y la calidad de vida
La Fundación Raymond A. Wood (RAWF) se complace en dar la bienvenida a tres distinguidos endocrinólogos a nuestro Consejo Asesor Científico: la Dra. Daisy Duan, de la Universidad Johns Hopkins; el Dr. Thomas Cuny, de la Universidad de Aix-Marsella y de los Hospitales Universitarios de Marsella; y la Dra. Jill Hamilton, del Hospital for Sick Children y de la Universidad de Toronto.
Cada uno de ellos aporta conocimientos especializados que son especialmente relevantes para los complejos desafíos de salud que enfrentan a lo largo de toda la vida los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Sus perspectivas fortalecerán la base científica de los esfuerzos de investigación de RAWF y nos ayudarán a seguir vinculando las prioridades de los pacientes y sus cuidadores con oportunidades para mejorar la investigación y la atención.
¿Qué hace el Consejo Asesor Científico de RAWF?
Para los pacientes y sus familias, la investigación a veces puede parecer algo muy alejado de la vida cotidiana. Nuestro Consejo Asesor Científico ayuda a RAWF a cerrar esa brecha.
La junta reúne a expertos que aportan una perspectiva científica y clínica mientras RAWF identifica prioridades de investigación, desarrolla iniciativas, evalúa oportunidades y establece colaboraciones con investigadores e instituciones. Igualmente importante es que su experiencia nos ayuda a plantearnos una pregunta fundamental: ¿Cómo puede la investigación, en última instancia, conducir a mejores resultados y una mejor calidad de vida para las personas que viven con los efectos a largo plazo de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios?
Esta guía cobra cada vez más importancia a medida que RAWF amplía sus esfuerzos de investigación centrados en el paciente. Nuestras prioridades estratégicas incluyen desarrollar la infraestructura de investigación, fortalecer las colaboraciones, identificar y abordar las brechas en la investigación, y promover el conocimiento científico en áreas con necesidades no atendidas identificadas por nuestra comunidad.
Los nuevos miembros de nuestro Consejo Asesor Científico aportan una valiosa experiencia a esa labor.
Te presentamos a la Dra. Daisy Duan
La Dra. Daisy Duan es profesora adjunta en la División de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo de la Universidad Johns Hopkins. Como médica e investigadora, la Dra. Duan lleva a cabo estudios de fisiología humana financiados por los NIH que se centran en el sueño, los ritmos circadianos y el metabolismo, así como ensayos clínicos que investigan nuevas terapias para la obesidad y la diabetes.
Su práctica clínica se centra en el tratamiento integral de la diabetes y la obesidad, con especial interés en la obesidad hipotalámica.
La combinación de atención clínica e investigación que ofrece la Dra. Duan es particularmente relevante para la comunidad de RAWF. La salud metabólica, la obesidad hipotalámica y el sueño se encuentran entre los temas complejos que pueden tener un impacto profundo en la vida después de un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario. Su experiencia aportará una perspectiva importante mientras RAWF trabaja para impulsar la investigación basada en las experiencias del mundo real y las prioridades de los pacientes y sus familias.
Conozca al Dr. Thomas Cuny
El Dr. Thomas Cuny es profesor de Endocrinología en la Universidad de Aix-Marsella y en los Hospitales Universitarios de Marsella, donde se desempeña como director del Centro de Investigación Clínica (Inserm U1409) y vicepresidente de Investigación en el Consejo Ejecutivo de Investigación.
Su labor clínica y de investigación se centra en las enfermedades hipofisarias, los tumores endocrinos y los trastornos endocrinos raros. El Dr. Cuny es autor de más de 100 publicaciones revisadas por pares y ha participado activamente en iniciativas científicas nacionales y europeas. Cabe destacar que, en 2023, coordinó la publicación de las guías nacionales francesas sobre el craneofaringioma en niños y adultos.
El Dr. Cuny aporta al Consejo Asesor Científico tanto una profunda experiencia científica como una perspectiva internacional. Su experiencia en el campo de los craneofaringiomas, los trastornos endocrinos raros, la colaboración en investigación y la orientación clínica será muy valiosa ahora que RAWF busca fortalecer los vínculos entre investigadores y médicos, así como mejorar la comprensión de la atención médica para esta población de pacientes rara y compleja.
Conoce a la Dra. Jill Hamilton
La Dra. Jill Hamilton es jefa de la División de Endocrinología del Hospital for Sick Children, investigadora asociada sénior del Instituto de Investigación y profesora de Pediatría en la Universidad de Toronto. También es directora médica de la Clínica de Vida Saludable de SickKids.
Su labor clínica y de investigación se centra en la endocrinología y la diabetes, con especial experiencia en la obesidad compleja, incluida la obesidad hipotalámica causada por afecciones adquiridas o genéticas. Su investigación analiza las complicaciones metabólicas de la obesidad infantil, los factores biológicos y psicosociales que influyen en la obesidad, así como los resultados de los tratamientos y las intervenciones. La Dra. Hamilton es autora de más de 150 publicaciones revisadas por pares y ha recibido financiamiento para investigación de organizaciones como los Institutos Canadienses de Investigación en Salud y los Institutos Nacionales de Salud.
La experiencia de la Dra. Hamilton aporta una importante perspectiva pediátrica y multidisciplinaria a RAWF. Su trabajo reconoce que la obesidad compleja no es simplemente una cuestión de peso, sino una afección médica en la que influyen factores biológicos, metabólicos y psicosociales. Esa comprensión es particularmente significativa para los pacientes y las familias que enfrentan la obesidad hipotalámica y su impacto en la salud y la vida cotidiana.
Fortaleciendo la base científica de nuestra misión
En conjunto, los doctores Duan, Cuny y Hamilton aportan una experiencia que abarca la obesidad hipotalámica, el metabolismo, el sueño y los ritmos circadianos, las enfermedades hipofisarias y endocrinas, el craneofaringioma, la endocrinología pediátrica, la investigación clínica y la colaboración internacional.
La supervivencia tras un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario puede implicar desafíos interrelacionados que no encajan claramente en una sola especialidad médica. Para mejorar la atención es necesario que los investigadores, los médicos, los pacientes y los cuidadores adopten una perspectiva interdisciplinaria y trabajen juntos.
RAWF se compromete a garantizar que las experiencias de los sobrevivientes y los cuidadores contribuyan a impulsar los avances en la investigación y la atención. A medida que seguimos ampliando nuestro programa de investigación y nuestras colaboraciones, nuestro Consejo Asesor Científico nos ayuda a combinar esa experiencia vivida con los conocimientos científicos, para que podamos llevar a cabo investigaciones rigurosas, relevantes y enfocadas en los desafíos que más importan a nuestra comunidad.
Nos complace dar la bienvenida al Dr. Duan, al Dr. Cuny y al Dr. Hamilton al Consejo Asesor Científico, y esperamos con interés los conocimientos, las perspectivas y la colaboración que aportarán al trabajo de RAWF.
Lo más importante es que su incorporación representa un paso más hacia lo que nuestra comunidad se esfuerza por lograr cada día: una mejor comprensión, una mejor atención y una mejor calidad de vida para los sobrevivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
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