RAWF Announces the publication of the first research study conducted in the Hypothalamic-Pituitary Brain Tumors Patient Registry
VIEW THE PUBLICATIONAunque el craneofaringioma (CP) se considera un tumor benigno, las secuelas de la extirpación y el tratamiento del tumor hacen que los supervivientes y sus familias se enfrenten a muchos problemas de salud. Aunque estos problemas son bien reconocidos por los médicos, se sabe menos sobre qué problemas consideran los supervivientes y sus familias que son los más importantes de abordar.
Gracias a la participación de la comunidad en el Registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarioslanzado en mayo de 2024, el equipo de investigación de la Fundación Raymond A. Wood pudo recopilar y analizar datos de 161 personas, tanto adultos supervivientes de parálisis cerebral como cuidadores, en su mayoría padres de niños con parálisis cerebral. Los participantes compartieron sus perspectivas de la vida real sobre los problemas de salud que más les importan, especialmente los que afectan a la vida diaria y a los objetivos a largo plazo, así como los temas en los que esperan que se centren los nuevos tratamientos.
¿Cuáles fueron los principales resultados?
La mayoría de los participantes en el estudio identificaron 17 problemas de salud principales, entre ellos problemas asociados a la disfunción del hipotálamo cerebral, problemas neurológicos y problemas de visión. La disfunción hipotalámica abarcaba cuestiones como problemas para controlar la temperatura corporal, dificultades para dormir, obesidad, hiperfagia, cognición y comportamiento. Curiosamente, los problemas de salud más importantes no siempre eran los más frecuentes.
Estos 17 problemas afectaban sobre todo a las actividades cotidianas de los supervivientes, y algunos -como los cambios en el comportamiento social- también dificultaban la consecución de objetivos a largo plazo. Tanto los supervivientes como los cuidadores coincidieron mayoritariamente en cuáles eran los problemas de salud más importantes. La principal diferencia era que a los supervivientes adultos les afectaba más la sed extrema (polidipsia). Para los supervivientes adultos, la fatiga y los problemas de sueño se encontraban entre los cuatro problemas más graves que afectaban a la vida diaria. Para los cuidadores, los cambios rápidos y a menudo impredecibles en el estado de ánimo o las emociones (labilidad emocional) y los problemas cognitivos eran los que más afectaban a las personas a las que cuidaban. Casi todos estos problemas de salud -excepto los problemas con el control de la temperatura- fueron elegidos como las principales prioridades para nuevos tratamientos por ambos grupos.
Los supervivientes adultos concedían especial importancia al desarrollo de tratamientos para la fatiga y la somnolencia diurna excesiva, mientras que los cuidadores concedían especial importancia a un nuevo tratamiento de la obesidad.
¿Cómo influye este estudio en la vida de la comunidad de PC?
Recoger e integrar las perspectivas, valores y preferencias de los pacientes o sus cuidadores sobre su enfermedad en el desarrollo de nuevos tratamientos se ha convertido en un objetivo clave para la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), otras agencias reguladoras y las aseguradoras sanitarias.
Los resultados de este estudio ayudarán a los médicos a proporcionar una mejor atención y apoyo a las familias; al mismo tiempo que ayudarán a los investigadores, desarrolladores de fármacos, reguladores y pagadores a comprender mejor lo que más importa a los pacientes, y guiarán el desarrollo de nuevos tratamientos que realmente satisfagan las necesidades de las personas que viven con parálisis cerebral.
Para la comunidad de la parálisis cerebral: cómo puede ayudar a avanzar en la investigación y el tratamiento de la parálisis cerebral:
Si ya se ha inscrito en el Registro de Pacientes con Tumores Hipofisarios Hipotalámicos, gracias. Su voz fue probablemente parte de lo que hizo posible este estudio. Como superviviente o cuidador de un CP, usted tiene el poder de ayudar a avanzar en el conocimiento de esta enfermedad rara inscribiéndose en el registro de pacientes.
Cuando comparte su información sanitaria y su experiencia vital, aporta datos valiosos que ayudan a los investigadores y a los médicos a comprender mejor los efectos a largo plazo de la parálisis cerebral, a identificar patrones en el tratamiento y los resultados, y a orientar futuros estudios.
Your participation strengthens the knowledge base needed to accelerate scientific discovery, improve medical care, and ultimately enhance the quality of life for you and for future survivors. Learn more and enroll in the registry aquí.
Más información sobre el estudio aquí.