Cómo apoyamos a los pacientes de craneofaringioma y hacemos avanzar la investigación
En la Fundación Raymond A. Wood colaboramos con médicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren los complejos efectos de un craneofaringioma. Nuestro trabajo se basa en la experiencia vivida, la investigación científica y las herramientas del mundo real para apoyar la atención a largo plazo.
Ofrecemos una serie de programas diseñados para reducir la carga asistencial y mejorar los resultados para supervivientes y cuidadores:
- Apoyo y educación entre iguales en directo y seminarios web a la carta, una conferencia bianualy grupos de apoyo virtuales
- Recursos específicos para ayudar a las familias a afrontar la sustitución hormonal, los efectos cognitivos y la obesidad hipotalámica
- Ayuda a la navegación para ayudar a los pacientes a acceder ensayos clínicossegundas opiniones, y proveedores experimentados
Nos complace colaborar con proveedores sanitarios que compartan nuestro compromiso para atender las necesidades complejas y permanentes de esta comunidad. Envíenos un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org para conectar.
Supervivientes en la 2025 Pituitary Brain Tumor Family Conference en el Children's Hospital de Filadelfia
Gestión de las complejidades del síndrome hipotalámico
Muchos supervivientes de craneofaringioma experimentan una disfunción duradera del hipotálamo, lo que da lugar a un conjunto de retos interconectados conocidos como síndrome hipotalámico. Esta afección puede incluir deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D), obesidad hipotalámica, disautonomía, problemas cognitivos, problemas de regulación de la temperatura, trastornos del sueño, etc.
Deficiencia de arginina-vasopresina (diabetes insípida)
La AVP-D es una de las consecuencias más críticas y potencialmente peligrosas del daño hipotalámico, especialmente cuando se combina con una percepción de la sed alterada (adipsia). Para ayudar a los pacientes y a sus familias a gestionarlo de forma segura en casa, RAWF está impulsando dos programas innovadores:
- Herramienta de control del sodio en casa
En desarrollo: Una solución sencilla y fácil de usar para que los cuidadores comprueben los niveles de sodio en sangre en tiempo real, con el objetivo de reducir las visitas a urgencias y alertar a tiempo de los desequilibrios. - Analizador de sangre portátil para pacientes adiposos
Para los pacientes médicamente frágiles y hospitalizados con frecuencia debido a la inestabilidad del sodio, mantenemos un programa de préstamo limitado de analizadores de sangre portátiles clínicos. Estos dispositivos permiten a las familias controlar los niveles de sodio en casa, bajo supervisión médica, para reducir las visitas a urgencias y mejorar la seguridad.
Los médicos pueden solicitar información sobre el acceso de los pacientes que reúnan los requisitos enviando un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org.
Estos programas se crearon en respuesta directa a la necesidad de los cuidadores y se rigen por la colaboración clínica y los protocolos de seguridad.
Más allá del AVP-D: apoyo a los efectos más amplios del síndrome hipotalámico
El síndrome hipotalámico afecta a múltiples sistemas corporales y requiere atención multidisciplinar de por vida. RAWF trabaja para:
- Aumentar la concienciación entre clínicos e investigadores sobre el alcance completo de la disfunción hipotalámica.
- Apoyar a las familias con formación sobre la gestión de la obesidad hipotalámica, la disautonomía, las repercusiones cognitivas y la salud emocional.
- Avanzar en la investigación de necesidades no cubiertas a través de Registro de pacientes y colaboración con expertos mundiales
- Abogar por el reconocimiento del síndrome hipotalámico como enfermedad distinta y financiable.
Colaboración para mejorar la atención a largo plazo de los supervivientes de craneofaringioma
RAWF apoya a los pacientes en todo el espectro de la supervivencia mediante la asociación con médicos e investigadores para mejorar la comprensión, la atención y la calidad de vida.
Nuestro trabajo incluye:
- Educación y recursos sobre el tratamiento de la obesidad hipotalámica, la insuficiencia suprarrenal, las repercusiones cognitivas y otras secuelas del craneofaringioma
- Colaboración con proveedores e investigadores estudiar las mejores prácticas en cuidados de larga duración y mejorar la coordinación asistencial entre especialidades
- Apoyo a la investigación clínica y traslacional que pretende definir el síndrome hipotalámico como una entidad clínica distinta
- Recogida de datos dirigida por el paciente a través de la Registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios - captar los resultados del mundo real para detectar carencias asistenciales y fundamentar futuras investigaciones
Nos complace colaborar con proveedores sanitarios que compartan nuestro compromiso para atender las necesidades complejas y permanentes de esta comunidad. Envíenos un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org para conectar.