Al cierre de 2025, la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) refleja un año definido por el progreso, la colaboración y el propósito. Desde importantes avances en tecnología médica hasta un mayor apoyo emocional para supervivientes y cuidadores, cada hito fue impulsado por nuestro compromiso de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y afecciones relacionadas. Gracias a nuestra comunidad, voluntarios, donantes y socios, 2025 impulsó nuestra misión de forma transformadora.
Innovación en la atención al paciente
Avances en el desarrollo de medidores de sodio de uso doméstico
Este año se ha dado un gran paso adelante en una de las iniciativas más ambiciosas de RAWF: el desarrollo de un medidor de sodio en sangre de uso doméstico. Diseñado para ayudar a las familias que se enfrentan a una inestabilidad crónica del sodio debido a tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios, este dispositivo tiene el potencial de reducir las crisis médicas, evitar las visitas a urgencias y permitir un control más seguro en casa.
Aunque se inspira en las necesidades de la comunidad de tumores craneofaringiomas e hipotálamo-hipofisarios, esta tecnología podría afectar en última instancia a un grupo mucho más amplio, incluidos los pacientes con diabetes insípida, insuficiencia cardiaca, enfermedad renal y otras afecciones en las que la hidratación y el equilibrio de sodio son esenciales.
Mientras nos preparamos para la siguiente fase, que incluye la planificación reglamentaria y la ampliación de las pruebas con usuarios, seguimos empeñados en garantizar que el producto final no sólo sea científicamente sólido, sino también accesible, asequible y responda a las necesidades de nuestra comunidad.
Actualización de nuestro innovador registro de pacientes
En 2025, RAWF celebró un año desde el lanzamiento de una importante iniciativa de investigación: un registro integral de pacientes que recoge los retos del mundo real, las lagunas en el tratamiento y las prioridades de los supervivientes. Este registro ya está informando sobre futuras direcciones de investigación e identificando necesidades no cubiertas en toda la comunidad mundial de supervivientes con 392 participantes en 23 países de todo el mundo. Durante el año pasado, implementamos 3 nuevos estudios de investigación en el registro para comprender mejor la hiperfagia, la fatiga (en colaboración con Rhythm Pharmaceuticals) y las perspectivas de los supervivientes y cuidadores sobre los desafíos de salud más impactantes y las prioridades para los tratamientos. La recopilación de datos reales basados en pruebas directamente de la comunidad ayudará a la comunidad investigadora a comprender mejor el viaje del superviviente y a dar forma a la agenda de investigación para desarrollar tratamientos significativos que mejoren la vida de los supervivientes.
Defensa y apoyo al paciente
Ampliación del acceso a los analizadores de sangre portátiles
Este año, RAWF ha distribuido seis analizadores de sangre portátiles a familias de todo Estados Unidos. Estos dispositivos ya están transformando la atención domiciliaria al proporcionar a los cuidadores lecturas rápidas de sodio, reduciendo las visitas a urgencias, previniendo hospitalizaciones evitables y ayudando a las familias a tomar decisiones seguras en tiempo real.
Para reforzar este programa, dimos la bienvenida a la enfermera voluntaria Michele Blacksberg, que ahora ofrece apoyo personalizado, resolución de problemas y orientación a las familias que utilizan activamente los dispositivos. Su experiencia ha hecho que estas herramientas sean aún más accesibles y ha mejorado la experiencia general de los cuidadores que buscan estabilidad en situaciones médicas impredecibles.
Crear comunidad mediante grupos de apoyo
En 2025, RAWF amplió sus programas de apoyo para reflejar las necesidades diversas y cambiantes de los supervivientes, los cuidadores y las familias. A través de sesiones virtuales y conexiones personalizadas, seguimos cultivando espacios seguros basados en la empatía, la educación y la experiencia vivida.
Este año hemos sido anfitriones:
- 12 Grupos de apoyo a cuidadores
- 12 Grupos de apoyo a supervivientes
- 6 Grupos de apoyo a adolescentesadaptada específicamente a los adolescentes supervivientes
Reconociendo la profunda necesidad de atención específica para el duelo, RAWF también introdujo sesiones de duelo individuales facilitadas por la especialista en apoyo al duelo Holly Gainsboro, que trabaja estrechamente con personas afectadas por pérdidas relacionadas con tumores cerebrales. Estos recursos garantizan que nadie en nuestra comunidad recorra su camino solo.
Recaudación de fondos e impacto comunitario
Gala DC's Dancing Stars: Un año récord
RAWF tuvo el honor de volver a ser uno de los 2025 beneficiarios de la gala DC's Dancing Stars. Nuestros bailarines Mike Brown y Adriana Fonseca tenían una conexión personal con nuestra comunidad; la sobrina nieta de Mike, Maddie, se enfrentó valientemente a un craneofaringioma con sólo 3 años, y Adriana ayuda a los pacientes como neurooncóloga pediátrica en el Children's National Hospital. Ofrecieron una actuación apasionada e inolvidable, ganaron el Trofeo del Baile de los Espejos y recaudaron la impresionante cantidad de $116.000 para apoyar los programas y las innovaciones de RAWF.
Media Maratón de Nueva York: Correr con un propósito
En marzo, un equipo de dedicados corredores -entre ellos Ross Martin y Cecilia Scimia, de Rhythm Pharmaceuticals, y David Johnson, cuidador de un superviviente de craneofaringioma- participaron en la Media Maratón de Nueva York en nombre de RAWF. Juntos recaudaron casi $15.000, ayudando a aumentar la concienciación y a dar visibilidad nacional a nuestra misión.
El arte de sobrevivir: Creatividad que sana
Nuestro El arte de sobrevivir en mayo, con motivo del Mes de Concienciación sobre los Tumores Cerebrales, sigue poniendo de relieve el talento y la capacidad de recuperación de los supervivientes de todo el mundo.
El acto de este año acogió:
- 53 artistas
- 74 comunicaciones
- 22.839 votos de 281 simpatizantes
Con diversas obras de arte que representan la curación, la recuperación y la experiencia vivida, la exposición 2025 recaudó $15.272 para apoyar los programas de supervivientes y los esfuerzos de defensa. Un panel de jueces que regresó ayudó a celebrar la creatividad en múltiples categorías, elevando las voces y perspectivas de la comunidad de supervivientes.
De cara a 2026
Este año se ha demostrado lo que es posible cuando pacientes, familiares, médicos y simpatizantes trabajan juntos por la innovación y la atención compasiva. En 2026, RAWF se compromete a:
- Avanzar en el desarrollo del medidor de sodio doméstico
- Ampliar la investigación mediante el registro de pacientes
- Crecen los programas de apoyo a cuidadores, adolescentes y personas en duelo
- Reforzar la colaboración con médicos, investigadores y grupos de defensa de los derechos humanos
- Mayor concienciación sobre las necesidades de los supervivientes de tumores cerebrales hipofisarios en todo el mundo
RAWF sigue impulsada por la visión de un mundo en el que los supervivientes y las familias tengan las herramientas, los conocimientos y la comunidad que necesitan para prosperar, no sólo para sobrevivir. Gracias por hacer de 2025 un año de avances significativos. Juntos, estamos construyendo un futuro de mejores cuidados, mayor defensa y esperanza.