Capacitar a supervivientes, familias y cuidadores
15-16 de noviembre de 2025 - Hospital Infantil de Filadelfia
¡Gracias por hacerlo inolvidable!
Los días 15 y 16 de noviembre de 2025, más de 100 pacientes, cuidadores, investigadores y médicos se reunieron en Filadelfia en la Conferencia Familiar sobre Tumores Cerebrales Hipofisarios 2025 de la Fundación Raymond A. Wood, un intenso fin de semana de formación, conexión y comunidad.
El tema de este año, "Juntos en el conocimiento, más fuertes en la comunidad" se celebraron debates vitales sobre investigación, calidad de vida y defensa de los derechos, además de tiempo para compartir entre nosotros nuestras experiencias, nuestras preocupaciones y nuestras esperanzas.
Estamos profundamente agradecidos a todos los que han hecho posible el éxito de este acto, en especial a los supervivientes y familiares que han compartido sus experiencias, a los expertos que han ofrecido sus puntos de vista y a los patrocinadores y donantes que han contribuido a hacerlo posible. Esperamos con impaciencia futuras reuniones para continuar las conversaciones.
Conferencia familiar sobre tumores cerebrales hipofisarios: Un viaje fotográfico
Este pase de diapositivas capta el corazón de nuestro tiempo juntos: momentos de conexión, colaboración y atención. Desde presentaciones impactantes hasta conversaciones significativas y sonrisas compartidas, estas imágenes reflejan el espíritu de comunidad y el compromiso de mejorar vidas a través de la investigación, el tratamiento y el apoyo.
Programa de la Conferencia 2025
Sábado, 15 de noviembre | The Hub for Clinical Collaboration, Hospital Infantil de Filadelfia
Buenos días
| 8:00 - 9:00 | Inscripción y desayuno |
| 9:00 - 9:15 | Bienvenido Shana McCormack, MD, MTR, Hospital Infantil de Filadelfia Amy Wood, Fundación Raymond A. Wood |
| 9:15 - 10:15 Sesión 1 - Discurso de apertura | Costes y cobertura: Navegar por las dificultades financieras en el caótico clima actual Fran Castellow, MSEd, Presidente, Operaciones, Fundación del Defensor del Paciente |
| 10h15 - 10h30 | Pausa Cerebral |
| 10:30 - 11:10 Sesión 2 | Últimos hallazgos en ensayos clínicos e investigación Shana McCormack, MD, MTR Hospital Infantil de Filadelfia |
| 11:10 - 11:20 | Patrocinador destacado Kristina Shields Rhythm Pharmaceuticals |
| 11:30 - 12:00 Sesión 3 | Enfoques para el tratamiento de tumores Dra. Cassie Kline Hospital Infantil de Filadelfia |
| 12:00pm - 1:00pm | Almuerzo y trabajo en red Demostraciones de dosificación del estrés Ryan LaBella, LPN Amanda Reyneuse Jennifer Jerusik |
Por la tarde
| 13:00 - 13:50 Sesión 5 | Sesiones de trabajo Sustitución de hormonas sexuales masculinas Dr. Christopher Gibson Hospital Infantil de Filadelfia Sustitución de hormonas sexuales femeninas Dra. Jacquelyn Hatch-Stein Hospital Infantil de Filadelfia Problemas endocrinos en adultos Dr. Sanjay Jumani Universidad Thomas Jefferson |
| 13:50 - 14:00 | Pausa Cerebral |
| 14:00 - 15:00 Sesión 6 | Obesidad Hipotalámica: Manejo clínico y Enfoques nutricionales Jennifer Miller, MD Michael Tan, MS, RD, LDN Universidad de Florida |
| 15:00 - 15:15 | Foto de grupo |
| 15:15 - 16:00 Sesión 7 | Control de los déficits de IA, AVP-D y GH Craig Alter, MD Hospital Infantil de Filadelfia |
| 16:00 - 17:00 | Panel general de preguntas y respuestas y clausura |
Domingo, 16 de noviembre | 8:00 - 11:30, The Study at University City
8 de la mañana | Desayuno |
| 8:30 - 9:30 | Navegar por el duelo: Una charla junto al fuego Holly Gainsboro, Especialista en Apoyo en el Duelo Moderada por Malikah Kelly, Coordinadora de Divulgación, RAWF |
| 9:30-10:00 | Impulsar el descubrimiento: Novedades de RAWF en materia de investigación estratégica Nathalie Kayadjanian, Doctora, Directora Científica, RAWF |
| 10:00 - 11:15 | Mesa redonda de supervivientes y cuidadores Moderado por Eugenie Hsu, Ph.D., Presidenta del Consejo, RAWF |
| 11:15 - 11h30 | Clausura y resumen de la Conferencia Amy Wood, Directora Ejecutiva, RAWF |
Gracias a nuestros patrocinadores
PATROCINADOR PLATINO
PATROCINADOR DE ORO
PATROCINADOR DE PLATA
PATROCINADOR DE BRONCE
