Lillian Knowlton, de Chesapeake (Virginia), ha recibido recientemente un analizador de sangre portátil.
A Lillian Knowlton, de Chesapeake, Virginia, le diagnosticaron a principios de año un tumor cerebral craneofaringioma. Conocimos a los padres de Lillian en el Día del Tumor Cerebral Hipofisario del Hospital Infantil de Filadelfia el pasado mes de marzo, mientras estaba ingresada y en el postoperatorio de una resección tumoral. Recientemente, Jennifer, la madre de Lillian, se puso en contacto con nosotros debido a la lucha por controlar su sodio. Dijo que Lillian estaba básicamente confinada en casa debido a la monitorización constante.
El problema de la diabetes insípida (DI) para las personas con mecanismos de la sed alterados debido a una lesión quirúrgica del hipotálamo es que la sustitución hormonal para controlar los niveles de líquidos del organismo puede ser muy irregular. Algunos días la medicación cumple su función y retiene los líquidos, otros días no funciona en absoluto, lo que significa que el paciente puede perder líquidos y sufrir hipernatremia o deshidratación grave. Otra posibilidad es que retenga demasiados líquidos y el sodio baje demasiado. En cualquier caso, el resultado puede ser convulsiones, coma o algo peor. Sin pruebas en casa, las hospitalizaciones pueden ser inevitables. Jennifer ha estado monitoreando las entradas y salidas de Lillian para tratar de manejar su sodio para mantenerla en el rango aceptable.
"Es muy similar a la monitorización 24/7 que se hacía en el hospital, menos las pruebas. Así que actualmente, estoy ajustando a ciegas sus medicamentos diariamente, dijo Jennifer. "Me encantaría tener más libertad y que pudiera volver a la escuela para terminar el primer curso. Desgraciadamente, eso no será posible hasta que sepamos qué esperar y cuál es la dosis más adecuada para su DI".
A la lucha contra el sodio hay que añadir las constantes visitas al laboratorio, en las que estos pacientes pediátricos son sometidos a numerosos pinchazos de aguja para obtener la cantidad de sangre necesaria. Para los niños, los constantes análisis de sangre son traumáticos y, muchas veces, se les revientan las venas de tantas extracciones.
Según Jennifer, "no puedo expresar lo inmensamente agradecidos que estaríamos de poder comprobar sus niveles aquí en casa. Para poder evitarle el estrés y el dolor que experimenta en sus visitas al laboratorio. Tener sus resultados en cuestión de minutos cuando no está segura de si debe cambiar la dosis".
Lillian recibió su analizador de sangre esta semana, lo que la convierte en la undécima beneficiaria. Hasta la fecha, la Fundación Raymond A. Wood ha proporcionado más de $100.000 en equipos y suministros médicos a pacientes pediátricos con tumores cerebrales que luchan contra los efectos continuos de los tumores y el tratamiento. Esperamos que la familia de Lillian obtenga la tranquilidad que se merece en el cuidado de su hija y que Lillian pueda seguir adelante hasta terminar el primer curso y ser simplemente una niña.
No podríamos ayudar a estos niños sin su continuo apoyo. Considere la posibilidad de hacer un donativo para ayudarnos proporcionar suministros médicos y poner a las familias en contacto con oportunidades educativas y de apoyo.