Soutien, solutions et espoir pour les patients et les soignants
Si vous ou votre proche vivez avec une obésité hypothalamique ou en présentez les signes, vous n'êtes pas seul et il existe de l'aide.
La Raymond A. Wood Foundation (RAWF) se consacre à l'amélioration de la vie des survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et aux problèmes complexes qui peuvent en découler, notamment l'obésité hypothalamique (HO).
Qu'est-ce que l'obésité hypothalamique ?
L'obésité hypothalamique, également connue sous le nom de obésité hypothalamique acquiseL'hypothalamus est une maladie rare et grave qui peut se développer après une lésion de l'hypothalamus souvent causée par une intervention chirurgicale, une radiothérapie ou le traitement d'une tumeur cérébrale comme le craniopharyngiome. L'hypothalamus est responsable de la régulation de la faim, du métabolisme et de l'équilibre énergétique. Lorsqu'il est altéré, l'organisme peut commencer à stocker rapidement des graisses, quelle que soit la quantité de nourriture ou d'exercice que la personne mange.
De nombreuses personnes souffrant d'obésité hypothalamique présentent hyperphagie-une sensation de faim implacable et incontrôlable et préoccupation alimentaireLes symptômes de la phobie de l'alimentation, où les pensées liées à la nourriture dominent la vie quotidienne. Ces symptômes peuvent être accablants et épuisants sur le plan émotionnel, tant pour les patients que pour les soignants.
Ce n'est pas une question de volonté.
L'obésité hypothalamique est une pathologie qui mérite d'être reconnue, d'être étudiée et d'avoir accès à de meilleurs traitements.
L'impact de l'obésité hypothalamique : Plus qu'une simple prise de poids
L'obésité hypothalamique n'est pas seulement une question de poids. Il s'agit d'une maladie chronique complexe qui affecte presque tous les aspects de la vie. La prise de poids rapide et persistante peut entraîner de graves complications pour la santé, notamment le diabète de type 2, les maladies cardiaques, l'apnée du sommeil, les problèmes de foie et une mobilité réduite.
Au-delà de l'impact physique, la charge émotionnelle est profonde. Les patients sont souvent confrontés à la stigmatisation, à un diagnostic erroné et à la frustration lorsque les méthodes habituelles de perte de poids ne fonctionnent pas. La faim constante, les préoccupations alimentaires et le sentiment de perdre le contrôle de son corps peuvent conduire à l'anxiété, à la dépression et à l'isolement social.
Pour les soignants et les familles, cette maladie peut être incroyablement difficile à gérer. Voir un être cher se débattre, tout en naviguant dans un système de santé qui souvent ne comprend pas l'obésité hypothalamique, peut donner aux familles un sentiment d'impuissance et d'inaudibilité.
Malgré sa gravité, l'obésité hypothalamique reste méconnue et insuffisamment traitée. C'est pourquoi la sensibilisation, la recherche et le soutien de la communauté sont essentiels.
Soutenir les patients et leurs familles dans leur parcours à l'HO
À la RAWF, nous travaillons chaque jour pour soutenir les patients et les familles confrontés à l'HO :
La Fondation Raymond A. Wood soutient les patients et les familles confrontés à l'obésité hypothalamique - et aux défis qui en découlent - par le biais de.. :
Recherche centrée sur le patient
Nous menons et soutenons des recherches fondées sur l'expérience réelle des patients. Grâce à notre Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysairesNous recueillons des données essentielles qui contribuent à l'élaboration des soins cliniques et au développement de nouveaux traitements.
Collaboration avec l'industrie et les cliniciens
Nous travaillons avec des sociétés de biotechnologie et des chercheurs cliniques qui développent des thérapies pour l'obésité hypothalamique, en plaidant pour des essais et des voies de traitement qui reflètent les réalités de la vie des patients.
Défense des politiques et des assurances
Nous plaidons pour une couverture d'assurance des thérapies émergentes telles que les GLP-1 et le Setmelanotide, tout en sensibilisant les prestataires de soins de santé et les décideurs politiques à la complexité de l'obésité hypothalamique.
Ressources en matière d'éducation et de gestion des soins
Nous fournissons une éducation accessible et en langage clair sur la prise en charge de l'obésité hypothalamique et des symptômes qui y sont liés, en donnant aux patients et aux soignants les moyens de plaider en faveur de l'amélioration des soins.
Soutien et connexion communautaires
Des webinaires en direct aux groupes de soutien privés, nous créons des espaces sûrs et encourageants où les patients et les aidants peuvent se connecter, partager leurs expériences et trouver de la force dans la communauté.
Innovation dans les outils de contrôle
Nous développons la compteur de sodium à domicileun dispositif révolutionnaire qui aide les survivants à gérer leurs besoins de santé critiques depuis leur domicile, améliorant ainsi leur sécurité et leur indépendance.
Ressources
Prise en charge nutritionnelle de l'obésité hypothalamique
2023 Conférence pour les patients atteints de tumeurs cérébrales hypophysaires
Regardez la présentation de Marci Serota, RDN, lors de la 2023 Pituitary Brain Tumor Patient Conference, qui traite de la prise en charge nutritionnelle des patients souffrant d'obésité hypothalamique (HO).
Dans cette vidéo, Marci Serota partage son expertise sur :
- Comprendre l'obésité hypothalamique et ses défis particuliers
- Stratégies alimentaires clés pour gérer le poids et améliorer l'état de santé général
- L'importance d'une alimentation équilibrée adaptée aux patients atteints d'HO
- Conseils pratiques pour planifier les repas et maintenir un mode de vie sain
Essais cliniques de l'HO
Vous recherchez des informations sur tous les essais cliniques en cours sur l'obésité hypothalamique ? Consultez notre outil de recherche d'essais cliniques sur notre site web pour découvrir les dernières opportunités et avancées en matière de recherche.
Recherche d'essais cliniquesEspoir pour HO - une mère partage son expérience dans la recherche d'une solution pour l'HO de son fils.
Groupe d'experts sur les essais cliniques de l'OMS - un récent groupe de chercheurs principaux sur les traitements prometteurs de l'HO.
En quête de solutionsMarci Serota, RDN Ce livre a été écrit par une mère et diététicienne diplômée qui partage sa quête de solutions pour son fils atteint d'HO.
Sauriez-vous reconnaître et traiter l'obésité hypothalamique ?
Marci Serota, RDN avec Eugenie Hsu, PhD et Shana McCormack, MD, MTR
Faisabilité, sécurité et efficacité des interventions en matière d'alimentation ou de mode de vie pour les personnes souffrant d'un handicap. hypothalamique l'obésité: Une revue systématique.
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L'ocytocine et la naltrexone traitent avec succès l'obésité hypothalamique chez un garçon ayant subi une résection de craniopharyngiome.
Eugenie A Hsu, Jennifer L Miller, Francisco A Perez, Christian L Roth
Obésité hypothalamique : Prologue et promesses
Abuzzahab M.J.a, Roth C.L.b, Shoemaker A.H.c
Essai clinique randomisé pilote d'ocytocine intranasale pour promouvoir la perte de poids chez les personnes souffrant d'obésité hypothalamique
Shana E McCormack, Zi Wang, Kristin L Wade, Anna Dedio, Nicolette Cilenti, Julia Crowley, Franziska Plessow, Vaneeta Bamba, Jeffrey D Roizen, Yaoguang Jiang, Jack Stylli, Arjun Ramakrishnan, Michael L Platt, Karuna Shekdar, Michael J Fisher, Victoria L Vetter, Matthew Hocking, Rui Xiao, Elizabeth A Lawson
Faire progresser la recherche sur l'obésité hypothalamique
Votre voix est essentielle pour relever les défis de l'obésité hypothalamique et de l'hyperphagie ! Rejoignez-nous pour façonner l'avenir de la recherche en vous inscrivant au registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamiques et hypophysaires. Votre participation, à votre propre rythme, apportera des informations précieuses pour mieux comprendre et traiter ces maladies.
Présentations sur l'obésité hypothalamique
Nouvelles sur l'obésité hypothalamique
Le syndrome hypothalamique : Enfin une façon de décrire ce que nous vivons
Nouvelles frontières de la recherche sur l'obésité hypothalamique
Mise à jour des essais cliniques en cours et à venir sur l'obésité hypothalamique
La Fondation Raymond A. Wood s'associe à l'Alliance STOP Obésité
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