Leigh : l'hommage d'une sœur
En cette fin de mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, nous souhaitions partager ce magnifique hommage rendu par la sœur d'un enfant ayant survécu à une tumeur cérébrale et qui est décédé récemment. Lorsque j'ai lu ce texte, j'ai été très émue par les mots de Susan Keller à propos de Leigh Ann Doninger, décédée en janvier dernier. Susan a partagé l'éloge funèbre de sa sœur ainsi qu'un don in memoriam à la RAWF. Ces mots étaient tout à fait appropriés pour notre dernier Vendredi de l'inspiration du Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales. Leigh était une véritable source d'inspiration pour de nombreuses personnes.
Prise en charge des patients atteints d'hypopituitarisme pendant le COVID-19
La plupart des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires souffrent d'insuffisance surrénale secondaire (ISC), c'est-à-dire de l'incapacité du cerveau à signaler la production de cortisol en cas de détresse de l'organisme, et de diabète insipide (DI), qui résulte de la perturbation de la production de l'hormone antidiurétique, ce qui entraîne des problèmes d'équilibre des fluides corporels et de taux de sodium dans le sang. Avec l'épidémie de coronavirus, de nombreuses questions ont été soulevées sur le fait que les patients atteints d'ISC sont immunodéprimés ou "à haut risque".
Jaxon Sloat, survivant d'un hamartome hypothalamique, reçoit un analyseur de sang
Jaxon Sloat, 5 ans, de Macomb, Michigan, est décrit comme un petit garçon dynamique et déterminé. Il est né à 30 semaines de grossesse et souffre donc d'une paralysie cérébrale. Au moment du diagnostic, on a dit à la famille que Jaxon ne pourrait ni marcher ni parler, mais il a travaillé dur au cours des dernières années et a prouvé à beaucoup de gens qu'ils avaient tort. Il a connu des revers en cours de route, mais sa mère, JoAnne Sloat, affirme que cela ne le ralentit pas.
Soutien virtuel aux patients et aux soignants
Le stress et l'anxiété ont tendance à être des effets secondaires inhérents à la survie d'une tumeur cérébrale ou à la prise en charge d'un survivant, mais si l'on ajoute les circonstances actuelles, il peut y avoir des moments où l'on a vraiment l'impression qu'il est difficile de passer à travers la journée.
Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous de télémédecine
Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.
COVID-19 Préparation des soignants de patients atteints de tumeurs cérébrales et de troubles neuroendocriniens
Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.
Refusé ? Comment faire face à un refus d'assurance maladie.
C'est ce sentiment d'angoisse qui m'envahit chaque fois que j'ouvre les lettres de notre caisse d'assurance maladie. Va-t-il y avoir un refus ? Quel que soit le nombre de refus, je me mets en mode panique. Je calcule immédiatement le nombre d'appels téléphoniques à passer, le nombre de lettres à écrire et le temps que cela prendra. Comme ces événements surviennent inévitablement un samedi, ma panique s'installe jusqu'au lundi.
Merci au DC Dancing Stars Gala !
Rencontrez Connor Donahue, dernier bénéficiaire en date
Connor, aujourd'hui âgé de 17 ans, est né avec un type rare de tumeur cérébrale appelée hamartome hypothalamique (HH) . Connor a souffert de crises gélastiques (un symptôme de HH) dès sa naissance. Les crises gélastiques sont rares et se traduisent par des épisodes de rire nerveux sans déclencheur apparent. Ces crises n'ont jamais été diagnostiquées jusqu'à ce qu'il commence à avoir des crises partielles complexes.
