Soutien virtuel aux patients et aux soignants
Le stress et l'anxiété ont tendance à être des effets secondaires inhérents à la survie d'une tumeur cérébrale ou à la prise en charge d'un survivant, mais si l'on ajoute les circonstances actuelles, il peut y avoir des moments où l'on a vraiment l'impression qu'il est difficile de passer à travers la journée.
Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous de télémédecine
Au cours des dernières semaines, nous nous sommes adaptés à de nombreux changements, qu'il s'agisse du travail à domicile, de la scolarisation de nos enfants ou de la planification stratégique de nos déplacements à l'épicerie. Beaucoup d'entre nous ont également fait l'expérience de l'évolution des rendez-vous par télémédecine. La télémédecine pourrait ouvrir de nouvelles portes aux patients souffrant de maladies rares et leur permettre d'avoir accès à des spécialistes qu'il aurait été impossible de rencontrer géographiquement lors de rendez-vous traditionnels en personne. Il s'agirait là d'une évolution passionnante de la crise actuelle.
COVID-19 Préparation des soignants de patients atteints de tumeurs cérébrales et de troubles neuroendocriniens
Si vous êtes parent ou soignant d'un enfant souffrant des effets secondaires neuroendocriniens d'une tumeur cérébrale, l'inquiétude suscitée par le coronavirus (COVID-19) ne se limite pas à la crainte qu'il ne contracte le virus. Il pourrait y avoir une pénurie de médicaments et des inquiétudes concernant la gestion des maladies chroniques qui nécessitent parfois des visites au service des urgences dans un climat de santé normal.
Refusé ? Comment faire face à un refus d'assurance maladie.
C'est ce sentiment d'angoisse qui m'envahit chaque fois que j'ouvre les lettres de notre caisse d'assurance maladie. Va-t-il y avoir un refus ? Quel que soit le nombre de refus, je me mets en mode panique. Je calcule immédiatement le nombre d'appels téléphoniques à passer, le nombre de lettres à écrire et le temps que cela prendra. Comme ces événements surviennent inévitablement un samedi, ma panique s'installe jusqu'au lundi.
Merci au DC Dancing Stars Gala !
Rencontrez Connor Donahue, dernier bénéficiaire en date
Connor, aujourd'hui âgé de 17 ans, est né avec un type rare de tumeur cérébrale appelée hamartome hypothalamique (HH) . Connor a souffert de crises gélastiques (un symptôme de HH) dès sa naissance. Les crises gélastiques sont rares et se traduisent par des épisodes de rire nerveux sans déclencheur apparent. Ces crises n'ont jamais été diagnostiquées jusqu'à ce qu'il commence à avoir des crises partielles complexes.
Un webinaire sur l'obésité hypothalamique avec Marci Serota, RDN
Lillian, 7 ans, se remet d'un traitement récent contre une tumeur cérébrale et reçoit un analyseur de sang portatif.
Lillian Knowlton, originaire de Chesapeake, en Virginie, a été diagnostiquée au début de l'année avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Nous avons rencontré les parents de Lillian lors de la journée sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en mars dernier, alors qu'elle était hospitalisée et en post-opératoire d'une résection de la tumeur. Récemment, Jennifer, la mère de Lillian, nous a contactés parce qu'elle avait du mal à contrôler son taux de sodium. Elle nous a dit que Lillian était pratiquement confinée à la maison à cause de la surveillance constante.
Rencontrez Isaac, notre dernier bénéficiaire
Isaac, âgé de 7 ans et originaire d'Eugene (OR), s'est vu diagnostiquer une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en décembre dernier. Les séquelles du traitement de la tumeur comprennent un diabète insipide difficile à gérer avec des niveaux de sodium fluctuants et un mécanisme de la soif peu fiable en raison des lésions de l'hypothalamus.
Journée de la tumeur cérébrale hypophysaire - Une rétrospective
Pour ceux qui ont suivi notre histoire depuis le diagnostic d'Alex, vous m'avez peut-être entendu dire à maintes reprises que ce voyage comporte des bénédictions. Parfois, dans les jours difficiles, c'est un rappel à moi-même pour passer à travers cette journée, comme une affirmation, et parfois, quand je le dis, c'est une expression de joie. Hier, il y a eu de nombreux moments de joie.