Connor, aujourd'hui âgé de 17 ans, est né avec un type rare de tumeur cérébrale appelée hamartome hypothalamique (HH) . Connor a souffert de crises gélastiques (un symptôme de HH) dès sa naissance. Les crises gélastiques sont rares et se traduisent par des épisodes de rire nerveux sans déclencheur apparent. Ces crises n'ont jamais été diagnostiquées jusqu'à ce qu'il commence à avoir des crises partielles complexes.

Lillian Knowlton, originaire de Chesapeake, en Virginie, a été diagnostiquée au début de l'année avec une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome. Nous avons rencontré les parents de Lillian lors de la journée sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie en mars dernier, alors qu'elle était hospitalisée et en post-opératoire d'une résection de la tumeur. Récemment, Jennifer, la mère de Lillian, nous a contactés parce qu'elle avait du mal à contrôler son taux de sodium. Elle nous a dit que Lillian était pratiquement confinée à la maison à cause de la surveillance constante.

Isaac, âgé de 7 ans et originaire d'Eugene (OR), s'est vu diagnostiquer une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome en décembre dernier. Les séquelles du traitement de la tumeur comprennent un diabète insipide difficile à gérer avec des niveaux de sodium fluctuants et un mécanisme de la soif peu fiable en raison des lésions de l'hypothalamus.

À l'automne 2013, il avait 8 ans et venait de terminer sa première saison de tackle football ; il aimait les sports de toutes sortes, les constructions en Legos, l'histoire et les sciences. Il était ce que l'on pourrait appeler une "vieille âme".

Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.

Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.