Le parcours du craniopharyngiome

Un guide pour les patients, les familles et les soignants

Qu'est-ce que le craniopharyngiome ?

Le craniopharyngiome est une tumeur cérébrale bénigne (non cancéreuse) rare qui se développe à la base du cerveau, près de l'hypophyse et de l'hypothalamus, structures clés qui contrôlent les hormones, la croissance et les fonctions vitales de l'organisme.

Bien que le terme "bénin" signifie qu'il ne se propage pas largement comme un cancer, le craniopharyngiome peut néanmoins avoir des effets importants sur la santé en raison de sa localisation à proximité de nerfs et de centres cérébraux essentiels.

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Types de craniopharyngiome

Il en existe deux types principaux :

• Crâniopharyngiome adamantinomateux - Plus fréquente chez les enfants et les adolescents ; les tumeurs contiennent souvent des parties solides et kystiques.
• Crâniopharyngiome papillaire - Elle survient généralement chez les adultes et a tendance à être plus solide.

Symptômes

Les symptômes varient, mais comprennent généralement

• Changements de la vision (dus à la pression sur les nerfs optiques)
• Déséquilibres hormonaux entraînant de la fatigue, des changements de poids, des retards de croissance ou des problèmes de soif et d'urination.
• Maux de tête, nausées ou troubles de l'équilibre
• Changements de comportement, troubles du sommeil ou problèmes de régulation de la température

Les symptômes se confondant avec ceux de nombreuses autres affections, il est important de faire appel à des spécialistes expérimentés en matière de craniopharyngiome.

Diagnostic et tests

Le diagnostic comprend généralement

• Examens neurologiques et physiques
• IRM ou tomodensitométrie pour localiser et définir la taille et la structure de la tumeur
• Analyse des taux d'hormones pour évaluer la fonction hypophysaire

Une équipe multidisciplinaire comprenant des neurochirurgiens, des endocrinologues, des neuro-ophtalmologues et des spécialistes des radiations permet de garantir un diagnostic précis et des soins personnalisés.

Options de traitement

Le traitement dépend de la taille de la tumeur, de sa localisation et des symptômes. Les approches les plus courantes sont les suivantes :

1. Chirurgie
Le traitement principal est l'ablation chirurgicale de la plus grande partie possible de la tumeur en toute sécurité. Des progrès tels que la chirurgie transsphénoïdale endoscopique permettent l'ablation de la tumeur par le nez avec un minimum de cicatrices visibles.

2. Radiothérapie
La radiothérapie peut être utilisée lorsqu'une ablation chirurgicale complète n'est pas possible ou pour réduire le risque de récidive. Des techniques telles que la radiochirurgie stéréotaxique permettent d'administrer des rayons de haute précision.

3. Substitution hormonale et soins de longue durée
Les craniopharyngiomes pouvant affecter la fonction hypophysaire, de nombreux patients ont besoin d'une substitution hormonale à vie et d'un suivi endocrinien régulier.

Vivre avec un craniopharyngiome

Les craniopharyngiomes peuvent souvent être traités par chirurgie et/ou radiothérapie, et dans de nombreux cas, la tumeur peut être complètement enlevée ou contrôlée. Cependant, pour de nombreux survivants, le véritable défi commence à se poser. après traitement.

Comme ces tumeurs se forment près de l'hypothalamus et de l'hypophyse, qui sont des zones qui régulent les fonctions essentielles de l'organisme, des dommages peuvent être causés soit par la tumeur elle-même, soit par les efforts déployés pour l'enlever ou la réduire. Cela signifie que même lorsque la tumeur n'est plus présente, les effets perdurent souvent à vie.

Les défis courants à long terme peuvent être les suivants

• Déficiences hormonalesLa maladie de Parkinson est une maladie grave, qui nécessite un traitement hormonal substitutif à vie et une surveillance étroite de la part d'un endocrinologue.
• Perte ou changement de vision à cause de la pression exercée sur les nerfs optiques.
• Troubles cognitifs, de la mémoire ou des fonctions exécutives qui peuvent affecter l'école, le travail ou l'autonomie quotidienne.
• Perturbation du sommeil, problèmes de régulation du poids, faim ou soif excessive et dérèglement de la température corporelle d'une lésion hypothalamique.
• Impacts émotionnels et psychosociaux tels que l'anxiété, la dépression, l'isolement social ou la fatigue sont souvent sous-estimés mais profondément ressentis par les survivants et les soignants.

Le craniopharyngiome est une tumeur cérébrale qui change la vie et dont l'impact peut aller bien au-delà de la salle d'opération. Bien qu'il soit classé comme béninLe terme "craniopharyngiome" signifie seulement qu'il ne se propage pas à d'autres parties du corps. En réalité, les craniopharyngiomes peuvent causer des dommages profonds et durables en raison de leur localisation à proximité de structures cérébrales critiques. Les survivants sont souvent confrontés à des problèmes complexes qui durent toute leur vie et qui nécessitent des soins complets et pluridisciplinaires ainsi qu'un soutien solide et permanent.mp Des soins complets et pluridisciplinaires ainsi qu'un soutien à long terme.

À la RAWF, nous reconnaissons que s'épanouir après un craniopharyngiome ne se limite pas à l'ablation de la tumeur. Cela signifie donner aux survivants les outils, les connaissances et la communauté dont ils ont besoin pour naviguer dans la vie après le traitement. Nos programmes sont conçus pour soutenir les parcours médicaux et émotionnels qui accompagnent la survie.

Où trouver de l'aide

À la Fondation Raymond A. Wood, nous comprenons que la vie après un diagnostic de craniopharyngiome peut être accablante. C'est pourquoi nous offrons des ressources de soutien conçues spécifiquement pour les survivants, les soignants et les familles. Ces ressources s'appuient sur l'expérience vécue et se concentrent sur des solutions pratiques.

Que vous veniez d'être diagnostiqué ou que vous gériez des effets à long terme, nous sommes là pour vous aider à rester informé, connecté et soutenu :

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Affections associées au craniopharyngiome

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Traitement et prise en charge des craniopharyngiomes

Le Dr Sandeep Kunwar, neurochirurgien à l'UCSF, et le Dr Lewis Blevins, neuroendocrinologue, se penchent sur les approches et les options de traitement du craniopharyngiome.

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