Capacitar a supervivientes, familias y cuidadores
15-16 de noviembre de 2025 - Hospital Infantil de Filadelfia
Únase a nosotros para un fin de semana transformador de formación dirigida por expertos, conexión con la comunidad y apoyo emocional. Este evento está diseñado para pacientes, familiares y cuidadores que se enfrentan a la vida después de un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario.
Qué esperar
- Sesiones exhaustivas sobre investigación, tratamiento de tumores, cuidados endocrinos y supervivencia.
- Talleres dedicados al tratamiento de las carencias hormonales en niños y adultos
- Paneles interactivos sobre bienestar emocional, duelo y defensa de los cuidadores
- Oportunidades para establecer contactos con médicos y familias
¿Quién debe asistir?
Esta conferencia está dirigida a cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario: pacientes, padres, cuidadores y médicos.
Tanto si se está enfrentando a un nuevo diagnóstico como si está gestionando los efectos a largo plazo o apoyando a un ser querido, este evento le ofrece una oportunidad única de conectar con expertos y familias que realmente le entienden. Aprenda lo último en tratamientos y cuidados endocrinos, explore herramientas del mundo real para la vida diaria y salga sintiéndose más informado, capacitado y apoyado que nunca.
Si ha estado buscando respuestas, recursos o una comunidad, aquí los encontrará.
Regístrese ahoraPrograma de la Conferencia
Sábado, 15 de noviembre | The Hub for Clinical Collaboration, Hospital Infantil de Filadelfia
Buenos días
| 8:00 - 9:00 | Inscripción y desayuno |
| 9:00 - 9:15 | Bienvenido Shana McCormack, MD, MTR, Hospital Infantil de Filadelfia Amy Wood, Fundación Raymond A. Wood |
| 9:15 - 10:15 Sesión 1 - Discurso de apertura | Costes y cobertura: Navegar por las dificultades financieras en el caótico clima actual Fran Castellow, MSEd, Presidente, Operaciones, Fundación del Defensor del Paciente |
| 10h15 - 10h30 | Pausa Cerebral |
| 10:30 - 11:10 Sesión 2 | Últimos hallazgos en ensayos clínicos e investigación Shana McCormack, MD, MTR Hospital Infantil de Filadelfia |
| 11:10 - 11:20 | Patrocinador destacado Kristina Shields Rhythm Pharmaceuticals |
| 11:30 - 12:00 Sesión 3 | Enfoques para el tratamiento de tumores Dra. Cassie Kline Hospital Infantil de Filadelfia |
| 12:00pm - 1:00pm | Almuerzo y trabajo en red Demostraciones de dosificación del estrés Ryan LaBella, LPN Amanda Reyneuse Jennifer Jerusik |
Por la tarde
| 13:00 - 13:50 Sesión 5 | Sesiones de trabajo Sustitución de hormonas sexuales masculinas Dr. Christopher Gibson Hospital Infantil de Filadelfia Sustitución de hormonas sexuales femeninas Dra. Jacquelyn Hatch-Stein Hospital Infantil de Filadelfia Problemas endocrinos en adultos Dr. Sanjay Jumani Universidad Thomas Jefferson |
| 13:50 - 14:00 | Pausa Cerebral |
| 14:00 - 15:00 Sesión 6 | Obesidad Hipotalámica: Manejo clínico y Enfoques nutricionales Jennifer Miller, MD Michael Tan, MS, RD, LDN Universidad de Florida |
| 15:00 - 15:15 | Foto de grupo |
| 15:15 - 16:00 Sesión 7 | Control de los déficits de IA, AVP-D y GH Craig Alter, MD Hospital Infantil de Filadelfia |
| 16:00 - 17:00 | Panel general de preguntas y respuestas y clausura |
Domingo, 16 de noviembre | 8:00 - 11:30, The Study at University City
8 de la mañana | Desayuno |
| 8:30 - 9:30 | Navegar por el duelo: Una charla junto al fuego Holly Gainsboro, Especialista en Apoyo en el Duelo Moderada por Malikah Kelly, Coordinadora de Divulgación, RAWF |
| 9:30-10:00 | Impulsar el descubrimiento: Novedades de RAWF en materia de investigación estratégica Nathalie Kayadjanian, Doctora, Directora Científica, RAWF |
| 10:00 - 11:15 | Mesa redonda de supervivientes y cuidadores Moderado por Eugenie Hsu, Ph.D., Presidenta del Consejo, RAWF |
| 11:15 - 11h30 | Clausura y resumen de la Conferencia Amy Wood, Directora Ejecutiva, RAWF |
Localización y logística
Lugar de la conferencia
Hospital Infantil de Filadelfia / Centro de Colaboración Clínica
3500 Civic Center Blvd, Filadelfia, PA 19104
Las sesiones tendrán lugar en un espacio dedicado a conferencias dentro del campus principal del CHOP.
Alojamientos
Tenemos un bloque de habitaciones en El estudio en Ciudad UniversitariaSituado a pocos pasos del hospital. Ofrece comodidades modernas y un ambiente acogedor ideal para familias. Se proporcionarán detalles al registrarse. El bloqueo de habitaciones expira el 30 de septiembre de 2025.
Comidas proporcionadas
- Sábado: Desayuno y almuerzo (HO friendly)
- Domingo: Desayuno (HO friendly)
¿Tiene alguna pregunta?
Envíenos un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org para obtener ayuda con la logística, el apoyo a los viajes o las necesidades de accesibilidad.
Tenga en cuenta lo siguiente:
Se trata de un sólo en persona evento. Esperamos darle la bienvenida a Filadelfia.
Gracias a nuestros patrocinadores
PATROCINADOR PLATINO
PATROCINADOR DE ORO
PATROCINADOR DE PLATA
PATROCINADOR DE BRONCE
