Para médicos, investigadores y socios de la industria que trabajan para avanzar en la atención de la obesidad hipotalámica adquirida
En la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) apoyamos a los pacientes y cuidadores que padecen obesidad hipotalámica, una enfermedad poco frecuente y poco reconocida que se debe a daños en el hipotálamo. No proporcionamos atención clínica, pero ofrecemos apoyo de confianza a la comunidad y creamos oportunidades para que los investigadores e innovadores se comprometan con la experiencia de los pacientes, los datos del mundo real y la defensa.
Esta página está diseñada para profesionales sanitarios, investigadores académicos y socios de la industria que quieran entender cómo apoyamos a los pacientes y cómo podemos colaborar para avanzar en la atención, mejorar la calidad de vida y acelerar la investigación en HO.
Comprender la experiencia del paciente y del cuidador
Para muchos médicos, la obesidad hipotalámica adquirida (OH) se percibe principalmente como un aumento de peso resistente al tratamiento. Pero para los pacientes y sus familias, la realidad es mucho más compleja y profundamente angustiosa.
El aumento de peso es sólo la superficie. Debajo están los implacables síntomas que afectan profundamente a la vida cotidiana:
- Hiperfagia: Hambre incontrolable e insaciable que persiste incluso después de comer.
- Preocupación por la comida: Pensar constantemente en la comida puede perturbar el aprendizaje, el trabajo y las relaciones, sobre todo en niños y adolescentes.
- Angustia emocional: La combinación de cambios físicos, falta de control, hambre intensa e insaciable y estigma social suele provocar problemas de comportamiento, depresión, ansiedad y aislamiento.
- Cepa familiar: Los cuidadores deben gestionar la nutrición, la seguridad y el comportamiento, al tiempo que abogan por la atención en sistemas que a menudo no entienden la enfermedad.
- Aislamiento social: El libre acceso a los alimentos, la estigmatización, la incomprensión y los problemas de comportamiento pueden llevar a los pacientes y cuidadores a retirarse de la escuela, de los actos sociales e incluso de la vida familiar ampliada.
- Falta de reconocimiento del tratamiento: A muchos pacientes se les dice que simplemente "coman menos y hagan más ejercicio", un consejo que no sólo fracasa, sino que agrava la vergüenza y la desesperanza.
En nuestro estudio, Carga del cuidador y su relación con la calidad de vida relacionada con la salud en supervivientes de craneofaringioma (PMID: 37597173), la hiperfagia surgió como uno de los síntomas más gravosos que afectan a la calidad de vida. No se trata simplemente de un problema de peso, sino de una afección neurológica que altera la vida y exige una comprensión más profunda, una atención compasiva y opciones de tratamiento.
Qué ofrece RAWF a la comunidad de pacientes
En la Fundación Raymond A. Wood, apoyamos a los pacientes y a las familias que se enfrentan a la obesidad hipotalámica y a los retos que conlleva:
Proporcionamos apoyo holístico y real a las personas y familias que navegan por la HO:
Defensa: Trabajar para mejorar el acceso a terapias emergentes y educar a médicos y pagadores sobre la complejidad de la HO.
Navegación y educación: Recursos accesibles para ayudar a las familias a comprender y gestionar los síntomas de la HO, como la hiperfagia, la fatiga y los cambios metabólicos.
Apoyo comunitario: Grupos de apoyo dirigidos por cuidadores, seminarios web y conexiones entre iguales que reducen el aislamiento y fomentan la autonomía.
Innovación tecnológica: Desarrollo de herramientas como nuestro medidor doméstico de sodio para ayudar a los pacientes a gestionar los riesgos sanitarios a largo plazo.
Datos clave: Lo que dicen los pacientes
En nuestro 2023 Estudio sobre la carga de los cuidadores, la hiperfagia fue el principal problema de calidad de vida a la que se enfrentan las familias que gestionan la HO adquirida. Este hambre constante y angustiosa no sólo afecta a la salud física, sino que contribuye a la tensión emocional, el agotamiento del cuidador y el retraimiento social. Lea el estudio completo
Oportunidades para colaborar con RAWF
Invitamos a médicos e investigadores a conectarse con nuestra comunidad y nuestras herramientas:
Registro de pacientes
Nuestro Registro de pacientes con tumor cerebral hipotalámico-hipofisario recoge datos longitudinales del mundo real que pueden apoyar tanto las mejoras de la atención clínica como los esfuerzos de investigación.
Más información o solicitud de colaboración
Buscador de ensayos clínicos
Ofrecemos un Buscador de Ensayos Clínicos fácil de usar en nuestro sitio web que agrega ensayos clínicos relevantes para la obesidad hipotalámica adquirida y tumores y afecciones hipotalámico-hipofisarias relacionados. Diseñada pensando en los pacientes y cuidadores, esta herramienta simplifica las complejas bases de datos de ensayos en resultados accesibles y filtrables para ayudar a las familias a identificar posibles oportunidades de participación y atención.
Explorar el Buscador de ensayos clínicos
Conferencias y charlas
Regularmente presentamos datos sobre los últimos tratamientos, investigación, experiencia de los pacientes, carga para los cuidadores e innovación. Si está interesado en presentar, ver o destacar nuestro contenido, no dude en ponerse en contacto con nosotros.
Oportunidades de colaboración
RAWF recibe con agrado las consultas de investigadores clínicos, empresas farmacéuticas y biotecnológicas y patrocinadores de ensayos que deseen mejorar su compromiso con los pacientes, reclutar para estudios o incluir la voz de los pacientes en el diseño de los ensayos. Póngase en contacto con nosotros para preguntar.
Recursos adicionales
Plataforma de aprendizaje por vídeo: Contenidos educativos a la carta para pacientes y cuidadores
Canal YouTube: Seminarios web, historias de pacientes y debates con cuidadores
Página de recursos de Rhythm Pharmaceuticals HO: Para un contexto adicional sobre la HO adquirida y el desarrollo del tratamiento
Esperanza para HO - una madre comparte su experiencia en la búsqueda de una solución para la HO de su hijo.
Panel de ensayos clínicos de HO - un reciente panel de investigadores principales sobre tratamientos prometedores para la HO.
Hambrientos de soluciones, Marci Serota, RDN Este libro fue escrito por una madre y dietista titulada que comparte su búsqueda de soluciones para su hijo con HO.
¿Sabría reconocer y tratar la obesidad hipotalámica?
Marci Serota, RDN con Eugenie Hsu, PhD y Shana McCormack, MD, MTR
Viabilidad, seguridad y eficacia de las intervenciones dietéticas o de estilo de vida para hipotalámico obesidad: Una revisión sistemática.
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La oxitocina y la naltrexona tratan con éxito la obesidad hipotalámica en un niño tras la resección de un craneofaringioma
Eugenie A Hsu, Jennifer L Miller, Francisco A Perez, Christian L Roth
Obesidad Hipotalámica: Prólogo y promesa
Abuzzahab M.J.a, Roth C.L.b, Shoemaker A.H.c
Ensayo clínico aleatorizado piloto de oxitocina intranasal para promover la pérdida de peso en individuos con obesidad hipotalámica.
Shana E McCormack, Zi Wang, Kristin L Wade, Anna Dedio, Nicolette Cilenti, Julia Crowley, Franziska Plessow, Vaneeta Bamba, Jeffrey D Roizen, Yaoguang Jiang, Jack Stylli, Arjun Ramakrishnan, Michael L Platt, Karuna Shekdar, Michael J Fisher, Victoria L Vetter, Matthew Hocking, Rui Xiao, Elizabeth A Lawson.
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Ayude a avanzar en el conocimiento de la obesidad hipotalámica adquirida y de los tumores hipotalámico-hipofisarios animando a sus pacientes a inscribirse en el proyecto Registro de pacientes de RAWFEste registro longitudinal seguro recoge experiencias reales, resultados de tratamientos y datos sobre la calidad de vida directamente de pacientes y cuidadores. La información obtenida ayuda a informar la práctica clínica, orientar las prioridades de investigación y apoyar la defensa de mejores tratamientos.
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