Guía para pacientes, familiares y cuidadores
¿Qué es el craneofaringioma?
El craneofaringioma es un tumor cerebral benigno (no canceroso) poco frecuente que se desarrolla cerca de la base del cerebro, cerca de la hipófisis y el hipotálamo, estructuras clave que controlan las hormonas, el crecimiento y las funciones vitales del organismo.
Aunque "benigno" significa que no se propaga ampliamente como el cáncer, el craneofaringioma puede causar importantes efectos sobre la salud debido a su ubicación cerca de nervios y centros cerebrales críticos.
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Tipos de craneofaringioma
Existen dos tipos principales:
- Craneofaringioma adamantinomatoso - Más frecuente en niños y adolescentes; los tumores suelen contener partes sólidas y quísticas.
- Craneofaringioma papilar - Suele darse en adultos y tiende a ser de naturaleza más sólida.
Síntomas
Los síntomas varían, pero suelen incluir:
- Cambios en la visión (debido a la presión sobre los nervios ópticos)
- Desequilibrios hormonales que provocan fatiga, cambios de peso, retrasos en el crecimiento o problemas de sed/orina.
- Dolores de cabeza, náuseas o dificultades de equilibrio
- Cambios de comportamiento, alteraciones del sueño o problemas de regulación de la temperatura.
Dado que los síntomas se solapan con muchas otras afecciones, es importante la evaluación por especialistas con experiencia en craneofaringiomas.
Diagnóstico y pruebas
El diagnóstico suele incluir:
- Exámenes neurológicos y físicos
- Resonancia magnética o tomografía computarizada para localizar y definir el tamaño y la estructura del tumor
- Pruebas de niveles hormonales para evaluar la función hipofisaria
Un equipo multidisciplinar que incluye neurocirujanos, endocrinólogos, neurooftalmólogos y especialistas en radiación ayuda a garantizar un diagnóstico preciso y una atención personalizada.
Opciones de tratamiento
El tratamiento depende del tamaño del tumor, su localización y los síntomas. Los enfoques comunes incluyen:
1. Cirugía
El tratamiento primario es la extirpación quirúrgica de la mayor cantidad posible de tumor. Avances como la cirugía transesfenoidal endoscópica permiten extirpar el tumor a través de la nariz con mínimas cicatrices visibles.
2. 2. Radioterapia
La radiación puede utilizarse cuando no es posible la extirpación quirúrgica completa o para reducir el riesgo de recidiva. Técnicas como la radiocirugía estereotáctica administran radiación de alta precisión.
3. Sustitución hormonal y cuidados a largo plazo
Dado que los craneofaringiomas pueden afectar a la función hipofisaria, muchos pacientes necesitan una sustitución hormonal de por vida y atención endocrina periódica.
Vivir con craneofaringioma
Los craneofaringiomas suelen ser tratables mediante cirugía y/o radioterapia y, en muchos casos, el tumor puede extirparse o controlarse por completo. Sin embargo, el verdadero reto para muchos supervivientes comienza después de tratamiento.
Dado que estos tumores se forman cerca del hipotálamo y la hipófisis, que son zonas que regulan funciones corporales esenciales, pueden producirse daños tanto por el propio tumor como por los esfuerzos para extirparlo o reducir su tamaño. Esto significa que, incluso cuando el tumor ya no está presente, los efectos suelen continuar de por vida.
Los retos habituales a largo plazo pueden incluir:
- Deficiencias hormonalesLa insuficiencia renal crónica, que requiere terapia hormonal sustitutiva de por vida y un estrecho seguimiento por parte de un endocrinólogo.
- Pérdida o cambios de visión por la presión sobre los nervios ópticos.
- Dificultades cognitivas, de memoria o de la función ejecutiva que pueden afectar a la escuela, el trabajo o la independencia diaria.
- Alteraciones del sueño, problemas de regulación del peso, hambre o sed excesivas y desregulación de la temperatura corporal. de la lesión hipotalámica.
- Impacto emocional y psicosocial como la ansiedad, la depresión, el aislamiento social o la fatiga suelen subestimarse, pero los supervivientes y los cuidadores las sienten profundamente.
El craneofaringioma es un tumor cerebral que altera la vida y sus repercusiones pueden ir mucho más allá del quirófano. Aunque clasificado como benignoEsto se refiere únicamente al hecho de que no se extiende a otras partes del cuerpo. En realidad, los craneofaringiomas pueden causar daños profundos y duraderos debido a su localización cerca de estructuras cerebrales críticas. Los supervivientes se enfrentan a menudo a retos complejos que duran toda la vida y que requieren una atención integral y multidisciplinar, así como un apoyo firme y continuado.m atención integral y multidisciplinar, así como un apoyo continuado.
En RAWF, reconocemos que prosperar después de un craneofaringioma significa algo más que extirpar el tumor. Significa dotar a los supervivientes de las herramientas, los conocimientos y la comunidad que necesitan para afrontar la vida después del tratamiento. Nuestros programas están diseñados para apoyar tanto el proceso médico como el emocional que conlleva la supervivencia.
Dónde encontrar ayuda
En la Fundación Raymond A. Wood comprendemos que la vida después del diagnóstico de un craneofaringioma puede resultar abrumadora. Por eso ofrecemos recursos de apoyo diseñados específicamente para supervivientes, cuidadores y familiares, basados en la experiencia vivida y centrados en soluciones prácticas.
Tanto si le acaban de diagnosticar la enfermedad como si padece sus efectos a largo plazo, estamos aquí para ayudarle a mantenerse informado, conectado y apoyado:
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Tratamiento y manejo del craneofaringioma
El Dr. Sandeep Kunwar, neurocirujano de la UCSF, y el Dr. Lewis Blevins, neuroendocrinólogo, profundizan en los enfoques y opciones de tratamiento del craneofaringioma.
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