Aportar conocimientos que informen directamente nuestro trabajo y hagan avanzar la atención y los resultados.
El Comité Asesor de Pacientes (PAC) de la Fundación Raymond A. Wood (RAWF) es un grupo de personas que aportan su experiencia vivida para informar y orientar la labor de la fundación en materia de investigación, defensa y compromiso con la comunidad.
Los miembros del PAC actúan como asesores de confianza, garantizando que todas las iniciativas reflejen las necesidades, retos y prioridades reales de los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios y sus cuidadores.
Solicitar hoyObjetivo de la función
Los miembros del PAC desempeñan un papel fundamental en la formación:
- Prioridades de investigación centradas en el paciente
- Estrategias de promoción para mejorar el acceso a la atención sanitaria
- Recursos educativos y programación comunitaria
- Esfuerzos de compromiso que reflejen las necesidades de una comunidad mundial diversa.
Esta función apoya directamente el compromiso de RAWF de centrar las voces de los pacientes en todo lo que hacemos.
Responsabilidades clave
Se espera que los miembros del PAC
- Participar en reuniones virtuales trimestrales y grupos de trabajo ocasionales.
- Aportar comentarios sobre iniciativas de investigación, encuestas y materiales dirigidos a los pacientes.
- Compartir las experiencias vividas para informar los programas y los esfuerzos de promoción
- Revisar los contenidos educativos para garantizar su claridad, accesibilidad y pertinencia.
- Contribuir a un entorno respetuoso, integrador y colaborativo
- Actuar como representantes de la comunidad cuando proceda
Quién puede optar a la ayuda
Para garantizar perspectivas diversas e inclusivas, RAWF está buscando activamente miembros del PAC que reflejen una amplia gama de experiencias vividas, incluyendo:
- Supervivientes adultos diagnosticados
- Supervivientes diagnosticados en la infancia
- Personas con experiencia en supervivencia a largo plazo
- Cuidadores y familiares
- Diversidad geográfica (representación estadounidense e internacional)
Cualificaciones
- Experiencia vital como superviviente o cuidador de un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario/craneofaringioma.
- Disposición a compartir experiencias de forma reflexiva y constructiva.
- Capacidad para participar en reuniones virtuales
- Interés en mejorar los resultados para la comunidad de pacientes en general.
No se requiere experiencia previa como asesor o profesional.
Compromiso de tiempo
- Aproximadamente 2-4 horas por trimestre
- Oportunidades opcionales de participación adicional en función del interés y la disponibilidad
Compensación
Se trata de una función voluntaria. Aunque no hay compensación económica, los miembros del PAC tienen la oportunidad de:
- Influir en la investigación, la defensa y los programas que afectan a la comunidad mundial.
- Contribuir a un cambio significativo centrado en el paciente
- Conectar con una red de supervivientes, cuidadores y líderes
- Adquirir experiencia en promoción, asesoramiento y participación sin ánimo de lucro.
Impacto
Como miembro del PAC, su voz influirá directamente:
- El futuro de la investigación y la atención a los supervivientes de tumores hipotalámico-hipofisarios
- Actividades de promoción para mejorar el acceso al tratamiento y la sensibilización
- Recursos de apoyo a pacientes y familiares en todo el mundo
Su experiencia vivida ayuda a garantizar que nadie se encuentre solo en este viaje.
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