En 2024, la Fundación Raymond A. Wood puso en marcha una iniciativa innovadora que está creando un verdadero impulso en la investigación de las enfermedades raras: el Registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Este registro internacional es una poderosa plataforma para que pacientes y cuidadores se reúnan, expresen sus retos y perspectivas, y compartan datos con médicos e investigadores, para acelerar el progreso hacia una mejor comprensión y tratamiento de estos tumores raros. Desde su creación, el Registro de Pacientes se ha ampliado hasta incluir las voces de 397 cuidadores y pacientes. A medida que continuamos nuestra misión de hacer crecer el registro de pacientes, aquí hay algunas actualizaciones sobre su historia y progreso actual.
Nos complace anunciar que el registro se traducirá al español y al francés en los próximos meses. Permanezca atento.
¿Qué es el registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios?
El registro es una base de datos segura, en línea, diseñada para recopilar información detallada de supervivientes y cuidadores sobre tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios durante varios años. Estos tumores poco frecuentes afectan a estructuras cerebrales críticas que controlan funciones endocrinas, visuales e intelectuales vitales, así como disfunciones hipotalámicas de gran alcance. Fue desarrollado por RAWF en colaboración con expertos mundiales y defensores de la comunidad de pacientes para apoyar la investigación y mejorar los resultados para las personas afectadas por estas enfermedades. Organizado por la National Organization for Rare Disorders (NORD) en su sitio web Plataforma IAMRARE®, el registro sirve de eje central donde los participantes pueden compartir de forma segura su historial médico, síntomas, tratamientos y experiencias vividas.
Por qué es importante su participación en el Registro de Pacientes con Tumores Cerebrales Hipotalámico-Hipofisarios
Formar parte del registro no es sólo cuestión de datos. Se trata de que su voz cuente en la investigación que importa. Así es como ayuda su participación:
- Avanzar en la comprensión científica: Los datos compartidos ayudan a los investigadores a observar patrones en el modo en que estos tumores, sus tratamientos y las comorbilidades relacionadas se desarrollan y progresan a lo largo del tiempo.
- Capacitar a las comunidades de pacientes: Las experiencias vividas que usted comparte ayudan a dar forma a las preguntas de investigación y a orientar el desarrollo terapéutico que médicos y científicos persiguen a continuación.
- Mejorar la atención y los resultados: La información obtenida de las experiencias reales de los pacientes ayuda a los médicos a adaptar las estrategias asistenciales y a detectar las necesidades no cubiertas a lo largo de todo el proceso.
- Apoyar estudios clínicos: Las entradas de pacientes pueden apoyar el reclutamiento para nuevos ensayos clínicos y estudios terapéuticos.
Este esfuerzo colectivo significa que cada voz contribuye a una visión más amplia y confiere a los pacientes y cuidadores un poderoso papel a la hora de impulsar el progreso.
Avances actuales del registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios
Estos son algunos de los datos y actualizaciones que hemos recopilado:
Países de residencia
El registro está abierto a pacientes de todo el mundo. Actualmente, los participantes en el registro son:
- 74% desde EE.UU.
- 9% desde el Reino Unido
- 5% de Canadá
- 3% de Australia
- 9% otros
Distribución por edad de los supervivientes
- La edad de los supervivientes oscila entre los 3 y los 76 años, y la mayoría se sitúa entre los 11 y los 20 años.
Diagnóstico de la obesidad hipotalámica
- 54% de supervivientes tienen diagnóstico de Obesidad Hipotalámica 46% de supervivientes no tienen diagnóstico de Obesidad Hipotalámica
Sexo de los supervivientes
- 59% de los supervivientes son mujeres, y 41% son hombres
Cómo puede ayudar al Registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios
Inscríbase en el registro si aún no lo ha hecho
- Visite el registro a través del sitio web de RAWF Registro de pacientes con tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios
- Rellene encuestas en línea sobre su diagnóstico, historial médico, problemas de salud, tratamientos y experiencias.
Si ya se ha inscrito en el registro
- Esté atento a las nuevas preguntas de la encuesta y actualice sus datos anualmente para mantenerlos al día. Esto es importante para comprender mejor cómo cambia la enfermedad y cómo evolucionan sus perspectivas y necesidades con el tiempo.
La participación está abierta a pacientes y cuidadores de todo el mundo que deseen marcar la diferencia en la investigación y en la comunidad de pacientes en general.
Juntos podemos impulsar el descubrimiento
Los datos colectivos de este registro tienen un poder real para profundizar en nuestra comprensión científica, guiar el desarrollo de futuros tratamientos y mejorar la vida de los pacientes y sus cuidadores. Tanto si padece un tumor hipotalámico hipofisario como si apoya a alguien que lo padece, su participación puede ayudar a dar forma al futuro de la atención sanitaria.
¿Quieres unirte o saber más? Diríjase a la plataforma de registro y forme parte de esta comunidad mundial de investigación.
Si tiene preguntasNo dude en ponerse en contacto con Kirsten Schreuders, Coordinadora del Registro, en: kirsten@rawoodfoundation.org