Capacitar a supervivientes, familias y cuidadores
15-16 de noviembre de 2025 - Hospital Infantil de Filadelfia
Únase a nosotros para un fin de semana transformador de formación dirigida por expertos, conexión con la comunidad y apoyo emocional. Este evento está diseñado para pacientes, familiares y cuidadores que se enfrentan a la vida después de un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario.
Qué esperar
- Sesiones exhaustivas sobre investigación, tratamiento de tumores, cuidados endocrinos y supervivencia.
- Talleres dedicados al tratamiento de las carencias hormonales en niños y adultos
- Paneles interactivos sobre bienestar emocional, duelo y defensa de los cuidadores
- Oportunidades para establecer contactos con médicos y familias
¿Quién debe asistir?
Esta conferencia está dirigida a cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario: pacientes, padres, cuidadores y médicos.
Tanto si se está enfrentando a un nuevo diagnóstico como si está gestionando los efectos a largo plazo o apoyando a un ser querido, este evento le ofrece una oportunidad única de conectar con expertos y familias que realmente le entienden. Aprenda lo último en tratamientos y cuidados endocrinos, explore herramientas del mundo real para la vida diaria y salga sintiéndose más informado, capacitado y apoyado que nunca.
Si ha estado buscando respuestas, recursos o una comunidad, aquí los encontrará.
Regístrese ahoraPrograma de la Conferencia
Sábado, 15 de noviembre | The Hub for Clinical Collaboration, Hospital Infantil de Filadelfia
8 de la mañana Desayuno
9 de la mañana Bienvenida y discurso de apertura
Craig Alter, MD / Director del Centro Neuroendocrino del CHOP
9h15 Navegar por el sistema sanitario
Fran Castellow, MSEd/ Presidenta, Operaciones Patient Advocate Foundation
10 de la mañana Enfoques para el tratamiento de tumores
Cassie Kline, MD, MAS / Directora de Investigación Clínica, Departamento de Neurooncología del CHOP
10:45 - Pausa
11 de la mañana Novedades en la investigación de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios
Shana McCormack, MD, MTR / Directora Científica del CHOP Neuroendocrine Center
11h30 Presentación del patrocinador
Rhythm Pharmaceuticals
11h45 Control de los déficits de IA, DI (AVP-D) y GH
Craig Alter, MD / Director del Centro Neuroendocrino del CHOP
12h30 Almuerzo y demostración de dosificación del estrés
13.30 h Salud endocrina del adulto
Dr. Lewis Blevins / Director Médico del Centro de Trastornos Hipofisarios de California, Centro Médico UCSF
14.20 h Obesidad Hipotalámica: Manejo Clínico y Enfoques Nutricionales
Jennifer Miller, MD & Michael Tan, MS, RD, LDN / División de Endocrinología, Universidad de Florida
15h15 Presentación del patrocinador
Aardvark Therapeutics
15.25 h Foto de grupo/Pausa
15h45 Sustitución de hormonas sexuales masculinas y femeninas
Christopher Gibson, MD / CHOP División de Endocrinología y Diabetes
16.30 h Sesión de preguntas y respuestas de los clínicos
Debate abierto / todos los ponentes
Domingo, 16 de noviembre | 8:00 - 11:30, The Study at University City
8 de la mañana Desayuno
8H30 Novedades en la investigación de RAWF
Nathalie Kayadjanian, Doctora / Directora Científica, Fundación Raymond A. Wood
9 de la mañana Mesa redonda de cuidadores y supervivientes
Moderado por Eugenie Hsu, Ph.D. / Presidenta del Consejo, Fundación Raymond A. Wood
10h15 Charla de apoyo al duelo
Holly Gainsboro / Especialista en apoyo al duelo
11h30 Clausura y resumen de la Conferencia
Amy Wood / Directora Ejecutiva, Fundación Raymond A. Wood
Localización y logística
Lugar de la conferencia
Hospital Infantil de Filadelfia / Centro de Colaboración Clínica
3500 Civic Center Blvd, Filadelfia, PA 19104
Las sesiones tendrán lugar en un espacio dedicado a conferencias dentro del campus principal del CHOP.
Alojamientos
Tenemos un bloque de habitaciones en El estudio en Ciudad UniversitariaSituado a pocos pasos del hospital. Ofrece comodidades modernas y un ambiente acogedor ideal para familias. Se proporcionarán detalles al registrarse. El bloqueo de habitaciones expira el 30 de septiembre de 2025.
Comidas proporcionadas
- Sábado: Desayuno y almuerzo (HO friendly)
- Domingo: Desayuno (HO friendly)
¿Tiene alguna pregunta?
Envíenos un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org para obtener ayuda con la logística, el apoyo a los viajes o las necesidades de accesibilidad.
Tenga en cuenta lo siguiente:
Se trata de un sólo en persona evento. Esperamos darle la bienvenida a Filadelfia.
Gracias a nuestros patrocinadores
PATROCINADOR PLATINO
PATROCINADOR DE ORO
PATROCINADOR DE PLATA
PATROCINADOR DE BRONCE
