Capacitar a supervivientes, familias y cuidadores
15-16 de noviembre de 2025 - Hospital Infantil de Filadelfia
Únase a nosotros para un fin de semana transformador de formación dirigida por expertos, conexión con la comunidad y apoyo emocional. Este evento está diseñado para pacientes, familiares y cuidadores que se enfrentan a la vida después de un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario.
Qué esperar
- Sesiones exhaustivas sobre investigación, tratamiento de tumores, cuidados endocrinos y supervivencia.
- Talleres dedicados al tratamiento de las carencias hormonales en niños y adultos
- Paneles interactivos sobre bienestar emocional, duelo y defensa de los cuidadores
- Oportunidades para establecer contactos con médicos y familias
- Ayuda financiera para viajes disponible: solicítela durante la inscripción
¿Quién debe asistir?
Esta conferencia está dirigida a cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por un tumor cerebral hipotalámico-hipofisario: pacientes, padres, cuidadores y médicos.
Tanto si se está enfrentando a un nuevo diagnóstico como si está gestionando los efectos a largo plazo o apoyando a un ser querido, este evento le ofrece una oportunidad única de conectar con expertos y familias que realmente le entienden. Aprenda lo último en tratamientos y cuidados endocrinos, explore herramientas del mundo real para la vida diaria y salga sintiéndose más informado, capacitado y apoyado que nunca.
Si ha estado buscando respuestas, recursos o una comunidad, aquí los encontrará.
Regístrese ahoraPrograma de la Conferencia
Sábado, 15 de noviembre | The Hub for Clinical Collaboration, Hospital Infantil de Filadelfia
8 de la mañana Desayuno
9 de la mañana Bienvenida y discurso de apertura
Craig Alter, MD / Director del Centro Neuroendocrino del CHOP
9h15 Navegar por el sistema sanitario
Fran Castellow, Fundación Nacional del Defensor del Paciente
10 de la mañana Novedades en la investigación de los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios
Shana McCormack, MD, MTR / Directora Científica del CHOP Neuroendocrine Center
11.00 horas Presentación del patrocinador
Rhythm Pharmaceuticals
11h15 Control de los déficits de IA, DI (AVP-D) y GH
Craig Alter, MD / Director del Centro Neuroendocrino del CHOP
12h00 Almuerzo y demostración de dosificación del estrés
13.15 h Sesiones de trabajo
Salud endocrina del adulto
Dr. Lewis Blevins / Director Médico del Centro de Trastornos Hipofisarios de California, Centro Médico UCSF
Sustitución de hormonas sexuales masculinas y femeninas
Christopher Gibson, MD / CHOP División de Endocrinología y Diabetes
14:00 h Foto de grupo/Pausa
14.15 h Enfoques para el tratamiento de tumores
Cassie Kline, MD, MAS / Directora de Investigación Clínica, Departamento de Neurooncología del CHOP
15.00 h Obesidad Hipotalámica: Manejo Clínico y Enfoques Nutricionales
Jennifer Miller, MD & Michael Tan, MS, RD, LDN / División de Endocrinología, Universidad de Florida
16:00 h Sesión de preguntas y respuestas de los clínicos
Debate abierto / todos los ponentes
Domingo, 16 de noviembre | 8:00 - 11:30, The Study at University City
8 de la mañana Desayuno
8H30 Novedades en la investigación de RAWF
Nathalie Kayadjanian, Doctora / Directora Científica, Fundación Raymond A. Wood
9 de la mañana Mesa redonda de cuidadores y supervivientes
Moderado por Eugenie Hsu, Ph.D. / Presidenta del Consejo, Fundación Raymond A. Wood
10 de la mañana Charla de apoyo al duelo
Holly Gainsboro / Consejera de apoyo en el duelo
11.00 horas Clausura y resumen de la Conferencia
Amy Wood / Directora Ejecutiva, Fundación Raymond A. Wood
Localización y logística
Lugar de la conferencia
Hospital Infantil de Filadelfia / Centro de Colaboración Clínica
3500 Civic Center Blvd, Filadelfia, PA 19104
Las sesiones tendrán lugar en un espacio dedicado a conferencias dentro del campus principal del CHOP.
Alojamientos
Tenemos un bloque de habitaciones en El estudio en Ciudad UniversitariaSituado a pocos pasos del hospital. Ofrece comodidades modernas y un ambiente acogedor ideal para familias. Los detalles se proporcionan al registrarse.
Comidas proporcionadas
- Sábado: Desayuno y almuerzo (HO friendly)
- Domingo: Desayuno (HO friendly)
Apoyo a los viajes
RAWF ofrece ayuda financiera para cubrir los gastos de viaje, alojamiento e inscripción de los asistentes que cumplan los requisitos. Puede solicitarla durante el proceso de inscripción.
¿Tiene alguna pregunta?
Envíenos un correo electrónico a outreach@rawoodfoundation.org para obtener ayuda con la logística, el apoyo a los viajes o las necesidades de accesibilidad.
Tenga en cuenta lo siguiente:
Se trata de un sólo en persona evento. Esperamos darle la bienvenida a Filadelfia.
Gracias a nuestros patrocinadores
PATROCINADOR PLATINO
PATROCINADORES DE PLATA
PATROCINADOR DE BRONCE
