Ayudar a los estudiantes a prosperar sin correr riesgos
Para las familias de niños con insuficiencia suprarrenal, ya sea causada por tumores hipotalámico-hipofisarios, cirugía u otras afecciones, la vuelta al colegio puede traer consigo emociones encontradas. Hay entusiasmo por el nuevo aprendizaje y las nuevas amistades, pero también preocupación por cómo se entenderán y gestionarán las necesidades médicas del niño en un entorno escolar ajetreado.
La insuficiencia suprarrenal significa que el cuerpo no puede producir suficiente cortisol, una hormona vital para responder al estrés, la enfermedad o las lesiones. Para los estudiantes, esto hace que acontecimientos cotidianos como la fiebre, un virus estomacal o incluso una actividad física intensa sean potencialmente peligrosos si no se tratan rápida y correctamente.
He aquí cómo las familias, los centros escolares y los cuidadores pueden colaborar para garantizar un curso escolar seguro y fructífero.
1. Compartir un plan claro de cuidados de emergencia
- Proporcione a la escuela un plan de acción escrito para la crisis suprarrenal del endocrinólogo de su hijo.
- Incluir signos de crisis suprarrenal como fatiga, confusión, vómitos, mareos o pérdida de conciencia.
- Añadir instrucciones para la dosificación estresante de corticoides orales y orientación sobre cuándo y cómo administrar hidrocortisona de urgencia, ya sea por inyección o por vía oral según prescripción.
- Asegúrate de que este plan se comparte con los profesores, la enfermera del colegio, los entrenadores y el personal.
2. Formar al personal clave en respuesta a emergencias
- Organice una breve formación antes o al inicio del curso escolar para el personal que interactúa a diario con su hijo.
- Practicar el uso de un kit de hidrocortisona de emergencia para que el personal se sienta seguro de actuar con rapidez.
Consejo – guardar los viales caducados de solu cortef y hacer una demostración de cómo extraer la medicación e inyectarla con limones o naranjas.
3. Garantizar el acceso rápido a la medicación
- Guarde la medicación de urgencia en varios lugares accesibles, como la enfermería y la clase de su hijo.
- Si su hijo tiene edad suficiente y ha recibido formación, considere la posibilidad de llevarlo usted mismo si la política del centro escolar lo permite.
- Si solicita recambios o viales adicionales de Solu-Cortef inyectable para el colegio, confirme que recibe el Act-O-Vial versión. Esta versión contiene tanto el medicamento como el diluyente en un solo vial, por lo que es más rápida y fácil de preparar en caso de emergencia.
4. Prepárese para los días de enfermedad y la actividad física
- Comunicar cómo una enfermedad o un ejercicio extenuante pueden requerir una dosificación del estrés.
- En caso de excursiones o deportes, confirma quién llevará el botiquín de emergencia y se encargará de administrar la medicación en caso necesario.
5. Capacite a su hijo
- Incluso los alumnos más jóvenes pueden aprender a reconocer cuándo no se sienten bien y alertar a un adulto.
- Enséñeles un lenguaje sencillo y adecuado a su edad para explicar la insuficiencia suprarrenal a sus compañeros y al personal.
6. Conozca los derechos legales de su hijo
- Según la legislación federal, todos los estudiantes tienen derecho a una Educación pública gratuita y adecuada (FAPE).
- El artículo 504 de la Ley de Rehabilitación y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades obligan a los centros escolares a realizar adaptaciones razonables para los alumnos con problemas médicos, lo que puede incluir disponer de una enfermera escolar o de personal formado para administrar la medicación en caso de emergencia.
- A Plan 504 puede describir las necesidades médicas específicas de su hijo, los procedimientos de emergencia y los apoyos en el aula. Este plan es legalmente vinculante y garantiza que las necesidades sanitarias de su hijo se satisfagan durante la jornada escolar.
7. Mantener abierta la comunicación
- Programar revisiones periódicas con los profesores y la enfermera para revisar cualquier preocupación.
- Informar inmediatamente a la escuela si se produce un cambio en la medicación o en las instrucciones de cuidado.
Unas palabras finales
La escuela debe ser un lugar donde todos los niños, incluidos los que padecen insuficiencia suprarrenal, puedan sentirse seguros, apoyados y listos para aprender. Con preparación, colaboración, concienciación y una comprensión clara de las protecciones legales, las familias y las escuelas pueden crear un entorno que permita a los estudiantes no sólo sobrevivir, sino prosperar.
Para obtener más información sobre la insuficiencia suprarrenal, otras afecciones hipotalámico-hipofisarias y estrategias de defensa, así como para ponerse en contacto con otras familias que comprenden su situación, inscríbase en la conferencia Conferencia bianual de familiares de tumores cerebrales hipofisarios en Filadelfia los días 15 y 16 de noviembre. Es una oportunidad única para aprender de expertos, compartir experiencias y establecer vínculos duraderos con la comunidad.
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