Peter, de 9 años, recibe un analizador de sangre portátil para tratar el déficit de arginina-vasopresina (AVP-D).
En la Fundación Raymond A. Wood, nuestra misión es apoyar y capacitar a los supervivientes de tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios. Uno de los retos críticos a los que se enfrentan muchos de estos supervivientes es el tratamiento de la deficiencia de arginina vasopresina (AVP-D), una afección que puede provocar graves complicaciones de salud si no se controla adecuadamente. Hoy estamos encantados de compartir la historia de nuestro último receptor de un analizador de sangre portátil, que ha cambiado las reglas del juego en el tratamiento del déficit de AVP-D.
Conoce a Peter
Peter es un valiente niño de 9 años que ha sorteado las complejidades de la AVP-D con una notable resiliencia. Diagnosticado de un germinoma el 20 de noviembre de 2023, Peter se ha enfrentado a numerosos retos médicos. La deficiencia de AVP, también conocida como diabetes insípida, requiere un control cuidadoso de los niveles de sodio en sangre para evitar desequilibrios potencialmente mortales.
Durante su prolongada estancia en la UCI, Peter alegró a todos los que le rodeaban. Rodeado casi exclusivamente de adultos durante más de siete meses, empezó a celebrar fiestas de baile en los pasillos. Su espíritu contagioso pronto hizo que todas las enfermeras se unieran a él, y Peter se convirtió en un rayo de luz en el día de todos. Su positividad y energía son realmente inspiradoras.
Uno de los mayores retos en el viaje del tumor cerebral de Peter ha sido superar el desconocimiento inicial del personal de enfermería sobre el AVP-D y aplicar un protocolo de seguridad junto a la cama para su tratamiento. Con perseverancia y determinación, la familia de Peter colaboró estrechamente con el equipo médico para asegurarse de que recibía la mejor atención posible.
El impacto del analizador de sangre portátil
Para Peter, el analizador de sangre portátil es algo más que un simple aparato: es un salvavidas. Esta innovadora herramienta permite monitorizar en tiempo real los niveles de sodio en sangre, proporcionando información inmediata y permitiendo intervenir a tiempo. Esto no sólo mejora la calidad de vida de Peter, sino que reduce significativamente el riesgo de complicaciones graves como la hipo/hipernatremia.
Con el analizador de sangre portátil, la familia de Peter puede ahora controlar su enfermedad con mayor independencia. La capacidad de medir con rapidez y precisión los niveles de sodio en sangre en casa significa menos visitas al hospital y más control sobre su salud. Este empoderamiento está en el corazón de nuestra misión, y estamos agradecidos de que nuestro trabajo tenga un impacto positivo en la vida de Peter.
"Esperamos que le ayude a normalizar su vida. ¿Cómo podemos empezar a dar las gracias a su fundación?", dijo Jordan, la madre de Peter. "La información que Amy [Wood] nos dio sobre su historia ayudó a establecer el protocolo de enfermería que salvó a nuestro hijo de una estancia condenada al fracaso".
La importancia del apoyo comunitario
Este logro es testimonio del increíble apoyo de nuestra comunidad de donantes, voluntarios y defensores. Sus contribuciones hacen posible que podamos proporcionar estas herramientas esenciales a quienes las necesitan. Juntos, estamos marcando una diferencia tangible en las vidas de los supervivientes de tumores cerebrales y sus familias.
Seguimos empeñados en ampliar nuestro alcance y ayudar a más personas a tratar la deficiencia de AVP, en particular con el desarrollo de un medidor de sodio de uso doméstico y la búsqueda de soluciones para los demás problemas asociados a los tumores cerebrales hipotalámico-hipofisarios.
Le invitamos a unirse a nuestra misión. Ya sea a través de donaciones, voluntariado o sensibilización, todo esfuerzo cuenta. Descubra cómo puede participa o hacer un regalo. Juntos podemos seguir empoderando a los supervivientes y mejorando su calidad de vida.
