Rejoindre le comité consultatif des patients

Fournir des informations qui éclairent directement notre travail et font progresser les soins et les résultats.

Le Comité consultatif des patients (CCP) de la Fondation Raymond A. Wood (RAWF) est un groupe de personnes dont l'expérience vécue permet d'informer et de guider le travail de la fondation dans les domaines de la recherche, de la défense des droits et de l'engagement communautaire.

Les membres du CCP sont des conseillers de confiance qui veillent à ce que toutes les initiatives reflètent les besoins réels, les défis et les priorités des survivants des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et de leurs soignants.

Postuler aujourd'hui

Objectif de la fonction

Les membres du CCP jouent un rôle essentiel dans l'élaboration des politiques :

• Priorités de la recherche centrée sur le patient
• Stratégies de plaidoyer pour améliorer l'accès aux soins
• Ressources éducatives et programmes communautaires
• Des efforts d'engagement qui reflètent les besoins d'une communauté mondiale diversifiée

Ce rôle soutient directement l'engagement de RAWF à faire entendre la voix des patients dans tout ce qu'il entreprend.

Principales responsabilités

On attend des membres du CCP qu'ils

• Participer à des réunions virtuelles trimestrielles et à des groupes de travail occasionnels
• Fournir un retour d'information sur les initiatives de recherche, les enquêtes et les documents destinés aux patients.
• Partager les expériences vécues pour informer les programmes et les efforts de plaidoyer
• Revoir le contenu éducatif pour en assurer la clarté, l'accessibilité et la pertinence.
• Contribuer à un environnement respectueux, inclusif et collaboratif
• Servir de représentants de la communauté le cas échéant

Qui est éligible ?

Afin de garantir des perspectives diverses et inclusives, RAWF recherche activement des membres du CCP qui reflètent un large éventail d'expériences vécues, y compris :

• Survivants diagnostiqués chez l'adulte
• Survivants diagnostiqués dans l'enfance
• Personnes ayant une expérience de survie à long terme
• Soignants et membres de la famille
• Diversité géographique (représentation américaine et internationale)

Qualifications

• Expérience vécue en tant que survivant ou soignant d'une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire ou d'un craniopharyngiome.
• Volonté de partager ses expériences de manière réfléchie et constructive
• Capacité à participer à des réunions virtuelles
• Intérêt pour l'amélioration des résultats pour l'ensemble de la communauté des patients

Aucune expérience professionnelle ou de conseil n'est requise.

Engagement en termes de temps

• Environ 2 à 4 heures par trimestre
• Possibilités optionnelles d'engagement supplémentaire en fonction de l'intérêt et de la disponibilité.

Compensation

Il s'agit d'un rôle bénévole. Bien qu'il n'y ait pas de compensation financière, les membres du CCP ont la possibilité de.. :

• Influencer la recherche, le plaidoyer et les programmes qui ont un impact sur la communauté mondiale
• Contribuer à un changement significatif et centré sur le patient
• Se connecter à un réseau de survivants, de soignants et de leaders
• Acquérir de l'expérience dans le domaine de la défense des intérêts, du conseil et de l'engagement des organisations à but non lucratif

Impact

En tant que membre du PAC, votre voix aura une influence directe :

• L'avenir de la recherche et des soins pour les survivants de tumeurs hypothalamo-hypophysaires
• Efforts de plaidoyer pour améliorer l'accès au traitement et la sensibilisation
• Ressources qui soutiennent les patients et leurs familles dans le monde entier

Votre expérience vécue permet de s'assurer que personne ne navigue seul dans cette aventure.

Postuler aujourd'hui