La Fondation Raymond A. Wood (RAWF) s'engage à faire progresser recherche sur le craniopharyngiome en mettant l'accent sur les expériences vécues par les patients et les soignants.
Notre travail consiste à comprendre l'impact réel des tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, en traduisant les observations des patients en données probantes qui éclairent les soins, orientent la recherche et renforcent la défense des intérêts des patients.
Alors que nos études actuelles se concentrent sur craniopharyngiomeCe travail s'inscrit dans le cadre d'un effort plus large visant à améliorer les résultats dans l'ensemble de l'UE. les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et les affections connexesy compris l'obésité hypothalamique.
Découvrez notre recherche
Priorités de traitement dans la recherche sur le craniopharyngiome
Comprendre les résultats centrés sur le patient
Cette étude explore la manière dont les patients et les soignants évaluent les options de traitement du craniopharyngiome et les résultats qui comptent le plus dans la vie quotidienne.
→ Découvrir l'ensemble des résultats
Impact sur les soignants en cas de craniopharyngiome
Comprendre l'expérience de l'aidant
Cette étude met en lumière les expériences des aidants qui soutiennent les personnes atteintes d'un craniopharyngiome et le rôle important qu'ils jouent dans les soins de longue durée.
→ Découvrir l'ensemble des résultats
D'autres recherches à venir
Nous continuons à développer nos recherches afin de mieux comprendre craniopharyngiome et affections hypothalamiques apparentées.
L'importance de cette recherche
Il y a une lacune critique dans recherche sur le craniopharyngiomeLes résultats de l'évaluation de la qualité de vie et des résultats à long terme de l'évaluation de la qualité de vie sont très importants.
Notre travail est utile :
- Définir les résultats centrés sur le patient
- Améliorer la compréhension de l'impact hypothalamique
- Informer les cliniciens et les chercheurs
- Renforcer le plaidoyer en faveur de l'accès au traitement
- Faire entendre la voix des patients et des soignants
Rejoignez le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
Nous nous engageons à développer la recherche avec la communauté.
Les Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires est un élément essentiel de l'avancement de la recherche sur les tumeurs cérébrales hypothalamiques et l'amélioration des soins.
En rejoignant le registre, vous aidez :
- Faire progresser la recherche sur le craniopharyngiome et les troubles hypothalamiques
- Veiller à ce que l'expérience des patients soit prise en compte dans l'élaboration des traitements
- Soutenir les actions de plaidoyer en faveur de l'amélioration des soins et de l'accès aux soins