Voici Micah, 13 ans, notre 9e bénéficiaire
À l'automne 2013, il avait 8 ans et venait de terminer sa première saison de tackle football ; il aimait les sports de toutes sortes, les constructions en Legos, l'histoire et les sciences. Il était ce que l'on pourrait appeler une "vieille âme".
RAWF offre des copies gratuites de Hungry for Solutions aux patients atteints de tumeurs cérébrales et souffrant d'obésité hypothalamique.
L'obésité hypothalamique (HO) peut être une comorbidité dévastatrice des tumeurs cérébrales autour de l'axe hypophyse/hypothalamique. Cette affection peut se traduire par une faim incontrôlable et une prise de poids chez les patients en raison de lésions de l'hypothalamus, qui joue le rôle de centre de contrôle de la faim et de la soif. Lorsque ce mécanisme est endommagé, l'organisme peut être amené à se mettre en mode famine, ce qui fait que le patient a constamment faim et qu'il stocke les calories sous forme de graisse.
Rencontre avec Anastasia, huitième bénéficiaire d'un analyseur de sang de RAWF
Anastasia Rafter, deux ans, de Niagara Falls, NY, a été diagnostiquée avec une tumeur agressive dans son chiasma optique le 20 décembre 2016 à l'âge de 8 mois. La tumeur l'a rendue complètement aveugle. Elle a échoué à toutes les chimiothérapies standard et a subi une intervention chirurgicale en octobre 2017, au cours de laquelle 50% de sa tumeur ont été enlevées, mais la chirurgie a détruit sa glande pituitaire.
L'histoire de Teddy
Le 21 juillet, dans la salle des urgences de Yale, un médecin m'a annoncé que mon fils avait une masse importante à la base du cerveau. En tant que parent, rien ne peut vous préparer à cette nouvelle. Le 23 juillet, mon adorable Teddy a subi une intervention chirurgicale de dix heures pour retirer une grande partie de la tumeur.
Henry Cloninger reçoit un analyseur de sang
Cet été, la Fondation Raymond A. Wood a fourni à Henry Cloninger, un enfant de 6 ans de Godfrey, IL, un analyseur de sang pour aider sa famille à gérer ses soins médicaux à domicile.
Silas Johnson est le prochain bénéficiaire d'un analyseur de sang portable
Silas Johnson, âgé de 8 ans, vit avec sa mère Chelsea, son père Casey et son frère Ackley, âgé d'un an et demi, à Cody, dans le Wyoming. Silas a été diagnostiqué avec une tumeur cérébrale craniopharyngiome en janvier 2017 et, en conséquence, souffre de diabète insipide (DI) une condition dans laquelle, en raison d'une blessure, la glande pituitaire n'excrète pas l'hormone antidiurétique (ADH0), ce qui rend les niveaux de sodium dans le sang difficiles à gérer.
Pleins feux sur les survivants : Daniel Levy
Les sports de compétition ont toujours occupé une place importante dans ma vie. J'étais à l'entraînement de natation un matin de l'été 2014, j'avais 14 ans. J'avais connu des épisodes d'euphorie extrême environ deux fois par jour pendant plusieurs mois, j'ai découvert plus tard que ces épisodes étaient des crises d'aura. Mais ce matin-là, la crise d'aura était extrêmement intense. La dernière chose dont je me souvienne, c'est d'être dans les vestiaires de l'équipe de natation. Après avoir été transporté d'urgence à l'hôpital, j'ai passé un scanner cérébral et on a découvert que j'avais une tumeur cérébrale dans le lobe temporal antérieur droit.
Bénédictions
Il y a trois ans aujourd'hui, la vie de mon fils Alex a changé. En l'espace de 24 heures, son parcours a pris un tournant décisif : d'un petit garçon de 4 ans faisant des choses typiques d'un petit garçon de 4 ans, il est devenu un enfant qui allait devoir faire face à toute une vie de défis médicaux, émotionnels et physiques. Il y a trois ans, nous nous sommes réveillés ce matin-là, comme d'habitude, mais avec un petit signe révélateur qui l'a conduit à passer une IRM quelques heures plus tard et à subir une opération d'urgence du cerveau le lendemain.
Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales : Comment passer de la survie à la prospérité ?
Alors que j'entame le Mois de la sensibilisation en mai, en tant que mère d'un survivant d'une tumeur cérébrale et défenseur de tous les survivants pédiatriques et de leurs parents-soignants, je me rends compte que je ne me sens tout simplement pas à la hauteur cette année. Je suis au plus bas dans cette aventure. Je dirai que je suis fatiguée du combat.
Pleins feux sur les survivants : Sydni Gajewski
Dans quelques semaines, Sydni Gajewski, de Pottstown, en Pennsylvanie, sera diplômée de l'université. Et si l'obtention d'un diplôme universitaire est une réussite extraordinaire pour n'importe qui, pour Sydni, cet accomplissement est encore plus beau compte tenu des défis qu'elle doit relever quotidiennement à la suite du diagnostic et de l'ablation d'une tumeur cérébrale à l'âge de 6 ans.