La Raymond A. Wood Foundation est nommée bénéficiaire d'une subvention dans le cadre de l'initiative Chan Zuckerberg Rare As One Network
Ocean City, MD (3 novembre 2021) - Il a été annoncé aujourd'hui que la Fondation Raymond A. Wood (RAWF), une organisation de défense des maladies rares dirigée par des patients et destinée aux survivants de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires, a été sélectionnée comme bénéficiaire d'une subvention dans le cadre du programme de recherche de l Initiative Chan Zuckerberg (CZI) Rare As One Network, qui vise à soutenir et à renforcer le travail des communautés de patients pour faire progresser la lutte contre les maladies rares.
Réflexion sur le dixième anniversaire de la naissance d'un parent
Le 23 août 2011, une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome a été diagnostiquée chez Alex, notre fils âgé de 8 ans à l'époque. On nous a dit que même s'il survivrait probablement à l'opération, il serait atteint de maladies chroniques, notamment "diabète insipide, panhypopituitarisme, obésité hypothalamique...". Je n'ai pu absorber aucune explication sur la terminologie médicale, car j'étais sous le choc d'apprendre que mon petit garçon a eu une tumeur au cerveau.
Azalea, 2 ans, survivante d'un craniopharyngiome, reçoit un analyseur de sang
Voici Azalea, 2 ans, une petite fille de deux ans qui adore la musique et qui vit à Sacramento, en Californie.
Les parents d'Azalea ont commencé ce voyage par quelques visites aux urgences en raison d'épisodes de vomissements non spécifiques, et ont reçu la nouvelle la plus dévastatrice à laquelle un parent puisse être préparé. Le 14 septembre 2020, on a diagnostiqué chez Azalea un très gros craniopharyngiome dans son petit cerveau et son petit corps.
Mise à jour sur l'obésité hypothalamique dans la base de données des maladies rares de NORD
L'espoir d'une HO grâce à l'ocytocine
En 2016, mon fils avait 13 ans et avait survécu 5 ans à une tumeur cérébrale appelée craniopharyngiome. Bien que nous soyons reconnaissants qu'il ait survécu à la tumeur et à l'opération, sa qualité de vie était médiocre, en grande partie à cause de l'obésité hypothalamique avec hyperphagie, une condition cruelle caractérisée par des symptômes comprenant une faim incontrôlable et une prise de poids rapide. Pour l'empêcher de manger autant que son appétit vorace le lui dictait, nous avons dû mettre toute la nourriture sous clé et le surveiller en permanence pour éviter qu'il ne vole de la nourriture. C'était un mode de vie épuisant, déprimant et insoutenable.
Le rapport sur la voix de la communauté donne un aperçu des sujets discutés au sein de la communauté du craniopharyngiome
Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engagé Communauté TREND avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discutés dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communauté. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux réunions de développement de médicaments axés sur les patients et vise à quantifier la charge de morbidité, les stratégies de gestion de la maladie et les éventuels besoins non satisfaits.
Hailey, une survivante de la JPA, reçoit un analyseur de sang portable
Hailey Lamca, de Basking Ridge, dans le New Jersey, était une enfant saine et active qui aimait jouer au football et excellait à l'école, mais en 2017, on lui a diagnostiqué un astrocytome pilocytique juvénile hypothalamique (APP) à l'âge de 12 ans.
Depuis le diagnostic, elle a subi 11 opérations chirurgicales et 6 semaines de radiothérapie par protons et vit aujourd'hui avec les effets secondaires de son traitement.
Gérer les fêtes de fin d'année et l'obésité hypothalamique
C'est la période de l'année où la nourriture est abondante pour la plupart d'entre nous. COVID-19 peut changer la façon dont nous célébrons les fêtes, et se tourner vers la nourriture pour se réconforter peut même être un problème plus important cette année. Pour les personnes souffrant d'obésité hypothalamique (HO) ou pour les soignants des survivants atteints de cette maladie, cette période de l'année peut être la plus difficile. Marci Serota, RDN, experte en HO, donne des conseils pour faire face aux situations alimentaires des fêtes.
Succès de la conférence virtuelle sur les tumeurs cérébrales hypophysaires
Le week-end dernier, la Raymond A. Wood Foundation (RAWF), une organisation à but non lucratif de défense des patients atteints de tumeurs cérébrales, a organisé la Pituitary Brain Tumor Virtual Conference en partenariat avec le Children's Hospital of Philadelphia (CHOP). L'événement a rassemblé un public de survivants de tumeurs cérébrales et de soignants du monde entier.
Les experts s'expriment - Éducation spéciale, PEI et année scolaire virtuelle
Virtuel, hybride, synchrone, asynchrone - beaucoup de termes circulent sur la façon dont l'année scolaire commence dans les circonstances de la pandémie COVID-19. L'incertitude plane sur l'ensemble des élèves et des parents, mais pour les élèves en difficulté ayant un PEI, de nombreux points d'interrogation subsistent quant à la manière d'aborder l'année scolaire à venir pour s'assurer que nos enfants reçoivent l'éducation et les services appropriés dont ils ont besoin pour réussir.