Comment nous soutenons les patients atteints de craniopharyngiome et faisons avancer la recherche
À la Fondation Raymond A. Wood, nous travaillons en partenariat avec des cliniciens pour améliorer la qualité de vie des patients qui vivent avec les effets complexes du craniopharyngiome. Notre travail est fondé sur l'expérience vécue, la recherche scientifique et les outils du monde réel pour soutenir les soins à long terme.
Nous offrons une gamme de programmes conçus pour réduire la charge des soins et améliorer les résultats pour les survivants et les aidants :
- Soutien et éducation par les pairs par le biais d'activités en direct et d'activités webinaires à la demande, une conférence semestrielleet groupes de soutien virtuels
- Ressources spécifiques à la maladie pour aider les familles à s'y retrouver dans la substitution hormonale, les effets cognitifs et l'obésité hypothalamique
- Aide à la navigation pour aider les patients à accéder essais cliniquesdes deuxièmes avis, et des prestataires expérimentés
Nous sommes heureux de collaborer avec des prestataires de soins de santé qui partagent notre engagement pour répondre aux besoins complexes et permanents de cette communauté. Veuillez nous envoyer un courriel à l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org pour se connecter.
Survivants à la 2025e conférence des familles sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie
Gérer la complexité du syndrome hypothalamique
De nombreux survivants d'un craniopharyngiome souffrent d'un dysfonctionnement durable de l'hypothalamus, ce qui entraîne un ensemble de problèmes interconnectés connus sous le nom de syndrome hypothalamique. Cette pathologie peut inclure un déficit en arginine vasopressine (AVP-D), une obésité hypothalamique, une dysautonomie, des troubles cognitifs, des problèmes de régulation de la température, des perturbations du sommeil, etc.
Déficit en arginine vasopressine (diabète insipide)
L'AVP-D est l'une des conséquences les plus critiques et potentiellement dangereuses des lésions hypothalamiques, en particulier lorsqu'elle est associée à une altération de la perception de la soif (adipsie). Pour aider les patients et leurs familles à gérer ce problème en toute sécurité à la maison, RAWF met en place deux programmes innovants :
- Outil de surveillance du sodium à domicile
En cours de développement : Une solution simple et conviviale pour les soignants permettant de vérifier le taux de sodium dans le sang en temps réel, dans le but de réduire les visites aux urgences et de fournir une alerte précoce en cas de déséquilibre. - Analyseur de sang portable pour les patients adipeux
Pour les patients médicalement fragiles et fréquemment hospitalisés en raison d'une instabilité du taux de sodium, nous maintenons un programme de prêt limité d'analyseurs sanguins portables cliniques. Ces appareils permettent aux familles de contrôler le taux de sodium à domicile, sous la supervision d'un médecin, afin de réduire les visites aux urgences et d'améliorer la sécurité.
Les cliniciens peuvent se renseigner sur l'accès des patients éligibles en envoyant un courriel à l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org.
Ces programmes ont été créés en réponse directe aux besoins des soignants et sont guidés par une collaboration clinique et des protocoles de sécurité.
Au-delà de l'AVP-D : soutenir les effets plus larges du syndrome hypothalamique
Le syndrome hypothalamique affecte plusieurs systèmes corporels et nécessite une prise en charge multidisciplinaire tout au long de la vie. RAWF s'efforce de :
- Sensibiliser les cliniciens et les chercheurs à l'ensemble des dysfonctionnements hypothalamiques
- Soutenir les familles en les informant sur la gestion de l'obésité hypothalamique, de la dysautonomie, des impacts cognitifs et de la santé émotionnelle.
- Faire progresser la recherche sur les besoins non satisfaits grâce à notre Registre des patients et collaboration avec des experts mondiaux
- Plaider en faveur de la reconnaissance du syndrome hypothalamique en tant qu'affection distincte et finançable.
Collaborer pour améliorer la prise en charge à long terme des survivants du craniopharyngiome
RAWF soutient les patients sur l'ensemble du spectre de la survie en s'associant aux cliniciens et aux chercheurs pour améliorer la compréhension, les soins et la qualité de vie.
Notre travail comprend
- Éducation et ressources sur la prise en charge de l'obésité hypothalamique, de l'insuffisance surrénale, des impacts cognitifs et d'autres séquelles du craniopharyngiome
- Collaboration avec les fournisseurs et les chercheurs explorer les meilleures pratiques en matière de soins de longue durée et améliorer la coordination des soins entre les spécialités
- Soutien à la recherche clinique et translationnelle qui vise à définir le syndrome hypothalamique comme une entité clinique distincte
- Collecte de données dirigée par le patient par le biais de la Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires - saisir les résultats obtenus dans le monde réel afin d'identifier les lacunes en matière de soins et d'éclairer la recherche future
Nous sommes heureux de collaborer avec des prestataires de soins de santé qui partagent notre engagement pour répondre aux besoins complexes et permanents de cette communauté. Veuillez nous envoyer un courriel à l'adresse suivante outreach@rawoodfoundation.org pour se connecter.