Sécurité à la rentrée scolaire pour les élèves atteints d'insuffisance surrénale

Aider les élèves à s'épanouir tout en restant en sécurité

Pour les familles d'enfants souffrant d'insuffisance surrénale, qu'elle soit due à une tumeur hypothalamo-hypophysaire, à une intervention chirurgicale ou à d'autres pathologies, la rentrée des classes peut être source d'émotions contradictoires. Il y a l'excitation des nouveaux apprentissages et des nouvelles amitiés, mais aussi l'inquiétude de savoir comment les besoins médicaux de l'enfant seront compris et gérés dans un environnement scolaire très actif.

L'insuffisance surrénale signifie que le corps ne peut pas produire suffisamment de cortisol, une hormone vitale pour répondre au stress, à la maladie ou aux blessures. Pour les étudiants, cela signifie que des événements quotidiens tels qu'une fièvre, une gastro ou même une activité physique intense peuvent être dangereux s'ils ne sont pas pris en charge rapidement et correctement.

Voici comment les familles, les écoles et les soignants peuvent collaborer pour garantir une année scolaire sûre et réussie.

1. Partager un plan de soins d'urgence clair

• Fournissez à l'école un plan d'action écrit de l'endocrinologue de votre enfant en cas de crise surrénalienne.
• Inclure les signes de crise surrénalienne tels que la fatigue, la confusion, les vomissements, les vertiges ou la perte de conscience.
• Ajouter des instructions sur le dosage des stéroïdes oraux en cas de stress et des conseils sur le moment et la manière d'administrer de l'hydrocortisone d'urgence, que ce soit par injection ou par voie orale, conformément à la prescription.
• Veillez à ce que ce plan soit communiqué aux enseignants, à l'infirmière scolaire, aux entraîneurs et au personnel.

2. Former le personnel clé aux interventions d'urgence

• Organisez une brève formation avant ou au début de l'année scolaire pour le personnel qui interagit quotidiennement avec votre enfant.
• Entraînez-vous à utiliser un kit d'urgence d'hydrocortisone afin que le personnel se sente à l'aise pour agir rapidement.

Conseil – conserver les flacons de solu cortef périmés et montrer comment prélever un médicament et l'injecter à l'aide de citrons ou d'oranges.

3. Assurer un accès rapide aux médicaments

• Conservez les médicaments d'urgence dans plusieurs endroits accessibles, tels que le bureau de l'infirmière et la salle de classe de votre enfant.
• Si votre enfant a l'âge requis et a été formé, envisagez des options de port autonome si la politique de l'école l'autorise.
• Si vous demandez des recharges ou des flacons d'injection de Solu-Cortef supplémentaires pour l'école, confirmez que vous avez reçu le formulaire de demande de recharge. Act-O-Vial Cette version contient à la fois le médicament et le diluant dans un seul flacon. Cette version contient à la fois le médicament et le diluant dans un seul flacon, ce qui permet une préparation plus rapide et plus facile en cas d'urgence.

4. Se préparer aux congés de maladie et à l'activité physique

• Expliquer comment une maladie ou un exercice physique intense peut nécessiter un dosage du stress.
• Pour les sorties scolaires ou sportives, confirmez qui portera la trousse d'urgence et qui sera responsable de l'administration des médicaments en cas de besoin.

5. Responsabiliser votre enfant

• Même les plus jeunes élèves peuvent apprendre à reconnaître qu'ils ne se sentent pas bien et à alerter un adulte.
• Enseignez-leur un langage simple et adapté à leur âge pour expliquer l'insuffisance surrénale à leurs pairs et au personnel.

6. Comprendre les droits légaux de votre enfant

• En vertu de la loi fédérale, tous les étudiants ont droit à un Enseignement public gratuit et approprié (EPFE).
• La section 504 de la loi sur la réhabilitation et la loi sur les Américains handicapés exigent des écoles qu'elles prennent des mesures raisonnables pour les élèves souffrant de troubles médicaux, ce qui peut inclure la présence d'une infirmière scolaire ou d'un personnel formé pour administrer des médicaments en cas d'urgence.
• A Plan 504 peut décrire les besoins médicaux spécifiques de votre enfant, les procédures d'urgence et les mesures de soutien en classe. Ce plan est juridiquement contraignant et garantit que les besoins de santé de votre enfant sont satisfaits pendant la journée scolaire.

7. Maintenir la communication ouverte

• Planifiez des rencontres régulières avec les enseignants et l'infirmière pour faire le point sur vos préoccupations.
• Informer immédiatement l'école en cas de changement de médicaments ou d'instructions de soins.

Un dernier mot

L'école devrait être un lieu où chaque enfant, y compris ceux qui souffrent d'insuffisance surrénale, peut se sentir en sécurité, soutenu et prêt à apprendre. Grâce à la préparation, à la collaboration, à la sensibilisation et à une bonne compréhension des protections juridiques, les familles et les écoles peuvent créer un environnement qui permet aux élèves non seulement de survivre, mais aussi de s'épanouir.

Pour obtenir plus d'informations sur l'insuffisance surrénale, les autres maladies hypothalamo-hypophysaires et les stratégies de défense - et pour entrer en contact avec d'autres familles qui comprennent votre parcours - inscrivez-vous à l'atelier sur l'insuffisance surrénale. Conférence bi-annuelle de la famille sur les tumeurs cérébrales hypophysaires à Philadelphie les 15 et 16 novembre. C'est une occasion unique d'apprendre auprès d'experts, de partager des expériences et de créer des liens durables au sein de la communauté.

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