Bien que le craniopharyngiome (CP) soit considéré comme une tumeur bénigne, les suites de l'ablation et du traitement de la tumeur laissent les survivants et leurs familles face à de nombreux problèmes de santé. Si ces problèmes sont bien connus des médecins, on sait moins quels sont ceux que les survivants et leurs familles considèrent comme les plus importants à résoudre.
Grâce à la participation de la communauté à la Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysairesDans le cadre de l'étude sur la santé des enfants atteints de la maladie de Parkinson, lancée en mai 2024, l'équipe de recherche de la Fondation Raymond A. Wood a pu recueillir et analyser les données de 161 personnes, à la fois des adultes ayant survécu à la maladie et des soignants, principalement des parents d'enfants atteints de la maladie de Parkinson. Les participants ont partagé leur point de vue sur les problèmes de santé qui leur tiennent le plus à cœur, en particulier ceux qui affectent la vie quotidienne et les objectifs à long terme, ainsi que sur les questions qui, espèrent-ils, feront l'objet de nouveaux traitements.
Quelles sont les principales conclusions ?
La majorité des participants à l'étude ont identifié 17 problèmes de santé principaux, dont des problèmes liés au dysfonctionnement de l'hypothalamus du cerveau, des problèmes neurologiques et des troubles de la vue. Le dysfonctionnement de l'hypothalamus couvre des problèmes tels que la difficulté à contrôler la température corporelle, les troubles du sommeil, l'obésité, l'hyperphagie, la cognition et les comportements. Il est intéressant de noter que les problèmes de santé les plus importants ne sont pas toujours ceux qui surviennent le plus souvent.
Ces 17 défis ont surtout affecté les activités quotidiennes des survivants, et certains d'entre eux - comme les changements de comportement social - ont également rendu plus difficile l'atteinte des objectifs à long terme des survivants. Les survivants et les soignants étaient généralement d'accord sur les problèmes de santé les plus importants. La principale différence est que les survivants adultes sont plus affectés par la soif extrême (polydipsie). Pour les survivants adultes, la fatigue et les problèmes de sommeil figuraient parmi les quatre problèmes les plus graves ayant un impact sur la vie quotidienne. Pour les aidants, les changements rapides et souvent imprévisibles de l'humeur ou des émotions (labilité émotionnelle) et les problèmes cognitifs étaient les plus importants pour les personnes dont ils s'occupaient. Presque tous ces problèmes de santé - à l'exception des problèmes de contrôle de la température - ont été choisis comme priorités principales pour de nouveaux traitements par les deux groupes.
Les survivants adultes accordent une importance particulière à la mise au point de traitements contre la fatigue et la somnolence diurne excessive, tandis que les soignants accordent une importance particulière aux nouveaux traitements contre l'obésité.
En quoi cette étude fait-elle la différence dans la vie de la communauté CP ?
La collecte et l'intégration des points de vue, des valeurs et des préférences des patients ou de leurs soignants concernant leur état de santé dans le développement de nouveaux traitements sont devenues une priorité pour la Food and Drug Administration (FDA), d'autres organismes de réglementation et les assureurs de santé.
Les résultats de cette étude aideront les médecins à fournir de meilleurs soins et un meilleur soutien aux familles, tout en aidant les chercheurs, les développeurs de médicaments, les organismes de réglementation et les payeurs à mieux comprendre ce qui compte le plus pour les patients, et à orienter le développement de nouveaux traitements qui répondent réellement aux besoins des personnes vivant avec la PC.
Pour la communauté de la PC - comment vous pouvez contribuer à faire avancer la recherche et le traitement de la PC :
Si vous vous êtes déjà inscrit au registre des patients atteints de tumeurs hypothalamiques et hypophysaires, nous vous remercions. Votre voix a probablement contribué à rendre cette étude possible. En tant que survivant de la PC ou aidant, vous avez le pouvoir d'aider à faire progresser la compréhension de cette maladie rare en vous inscrivant au registre des patients.
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