En 2024, la Fondation Raymond A. Wood a lancé une initiative révolutionnaire qui crée une véritable dynamique dans la recherche sur les maladies rares : le programme de recherche sur les maladies rares. Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires. Ce registre international est une plateforme puissante qui permet aux patients et aux soignants de se réunir, d'exprimer leurs difficultés et leurs points de vue, et de partager des données avec les cliniciens et les chercheurs, afin d'accélérer les progrès vers une meilleure compréhension et un meilleur traitement de ces tumeurs rares. Depuis sa création, le registre des patients s'est élargi et comprend aujourd'hui les voix de 397 soignants et patients. Alors que nous poursuivons notre mission de développement du registre des patients, voici quelques mises à jour sur son histoire et ses progrès actuels.
Nous sommes ravis d'annoncer que le registre sera traduit en espagnol et en français dans les mois à venir. Restez à l'écoute !
Qu'est-ce que le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires ?
Le registre est une base de données sécurisée en ligne conçue pour recueillir des informations détaillées sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires rapportées par les survivants et les soignants sur plusieurs années. Ces tumeurs rares affectent des structures cérébrales critiques qui contrôlent des fonctions endocriniennes, visuelles et intellectuelles vitales, ainsi que des dysfonctionnements hypothalamiques de grande ampleur. Il a été développé par RAWF en collaboration avec des experts mondiaux et des défenseurs de la communauté des patients afin de soutenir la recherche et d'améliorer les résultats pour les personnes touchées par ces maladies. Hébergé par la National Organization for Rare Disorders (NORD) sur son site web de Plate-forme IAMRARE®, le registre sert de plaque tournante où les participants peuvent partager en toute sécurité leurs antécédents médicaux, leurs symptômes, leurs traitements et leurs expériences vécues.
Pourquoi votre participation au registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires est-elle importante ?
Faire partie du registre n'est pas seulement une question de données. Il s'agit de faire entendre votre voix dans une recherche qui compte. Voici en quoi votre participation est utile :
- Faire progresser la compréhension scientifique : Les données partagées aident les chercheurs à voir comment ces tumeurs, leurs traitements et les comorbidités associées se développent et progressent au fil du temps.
- Renforcer les communautés de patients : Les expériences vécues que vous partagez contribuent à façonner les questions de recherche et à orienter le développement thérapeutique que les cliniciens et les scientifiques poursuivront ensuite.
- Améliorer les soins et les résultats : Les enseignements tirés des expériences réelles des patients aident les cliniciens à adapter les stratégies de soins et à mettre en évidence les besoins non satisfaits tout au long du parcours du patient.
- Soutenir les études cliniques : Les entrées de patients peuvent faciliter le recrutement pour de nouveaux essais cliniques et études thérapeutiques.
Cet effort collectif signifie que chaque voix contribue à une image plus large et donne aux patients et aux soignants un rôle important dans la réalisation de progrès.
Progrès actuels du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
Voici quelques-unes des données et des mises à jour que nous avons recueillies :
Pays de résidence
Le registre est ouvert aux patients du monde entier. Actuellement, les participants au registre sont :
- 74% des États-Unis
- 9% du Royaume-Uni
- 5% de Canada
- 3% de l'Australie
- 9% autres
Distribution des âges des survivants
- Les survivants sont âgés de 3 à 76 ans, la majorité d'entre eux se situant dans la tranche d'âge 11-20 ans.
Diagnostic de l'obésité hypothalamique
- 54% des survivants ont un diagnostic d'obésité hypothalamique 46% des survivants n'ont pas de diagnostic d'obésité hypothalamique
Sexe des survivants
- 59% des survivants sont des femmes, et 41% sont des hommes
Comment soutenir le registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires ?
Rejoignez le registre si vous ne l'avez pas encore fait
- Consulter le registre sur le site web de RAWF Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
- Répondre à des enquêtes en ligne sur votre diagnostic, vos antécédents médicaux, vos problèmes de santé, vos traitements et vos expériences.
Si vous avez déjà adhéré au registre
- Surveillez les nouvelles questions de l'enquête et mettez vos données à jour chaque année pour qu'elles restent actuelles. C'est important pour mieux comprendre comment la maladie évolue et comment vos perspectives et vos besoins changent au fil du temps.
La participation est ouverte aux patients et aux soignants du monde entier qui souhaitent apporter leur contribution à la recherche et à la communauté des patients au sens large.
Ensemble, nous pouvons alimenter la découverte
Les données collectives de ce registre ont le pouvoir réel d'approfondir notre compréhension scientifique, d'orienter le développement des traitements futurs et d'améliorer la vie des patients et des soignants. Que vous viviez avec une tumeur hypothalamo-hypophysaire ou que vous souteniez quelqu'un qui en est atteint, votre participation peut contribuer à façonner l'avenir des soins.
Prêt à adhérer ou à en savoir plus ? Rendez-vous sur la plateforme du registre et faites partie de cette communauté de recherche mondiale.
Si vous avez des questionsPour plus d'informations, veuillez contacter Kirsten Schreuders, coordinatrice du registre, à l'adresse suivante : kirsten@rawoodfoundation.org