Autonomiser les survivants, les familles et les soignants
15-16 novembre 2025 - Hôpital pour enfants de Philadelphie
Rejoignez-nous pour un week-end transformateur de formation dirigée par des experts, de connexion avec la communauté et de soutien émotionnel. Cet événement est conçu pour les patients, les familles et les soignants qui naviguent dans la vie après une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire.
À quoi s'attendre
- Des sessions complètes sur la recherche, le traitement des tumeurs, les soins endocriniens et la survie.
- Ateliers consacrés à la gestion des déficiences hormonales chez les enfants et les adultes
- Des panels interactifs sur le bien-être émotionnel, le deuil et la défense des aidants.
- Possibilités de réseautage avec des cliniciens et des familles
- Possibilité d'aide financière pour les déplacements - à demander lors de l'inscription
Qui devrait y assister ?
Cette conférence s'adresse à toute personne dont la vie a été touchée par une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire, qu'il s'agisse de patients, de parents, de soignants ou de cliniciens.
Que vous soyez confronté à un nouveau diagnostic, que vous gériez les effets à long terme ou que vous souteniez un être cher, cet événement vous offre une chance rare d'entrer en contact avec des experts et des familles qui comprennent vraiment ce qui se passe. Découvrez les dernières nouveautés en matière de traitement et de soins endocriniens, explorez des outils concrets pour la vie quotidienne et repartez plus informé, plus autonome et plus soutenu que jamais.
Si vous cherchez des réponses, des ressources ou une communauté, vous les trouverez ici.
S'inscrireOrdre du jour de la conférence
Samedi 15 novembre | The Hub for Clinical Collaboration, Children's Hospital of Philadelphia (Hôpital pour enfants de Philadelphie)
8:00 heures Petit déjeuner
9:00 heures Mot de bienvenue et remarques préliminaires
Craig Alter, MD / Directeur du Centre neuroendocrinien du CHOP
9:15 heures Naviguer dans le système de santé
Fran Castellow, Fondation nationale de défense des patients
10:00 heures Actualités de la recherche sur les tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires
Shana McCormack, MD, MTR / Directrice scientifique du CHOP Neuroendocrine Center
11:00 heures Présentation du sponsor
Rhythm Pharmaceuticals
11:15 heures Gestion des déficiences en IA, DI (AVP-D) et GH
Craig Alter, MD / Directeur du Centre neuroendocrinien du CHOP
12:00 heures Déjeuner et démonstration de dosage du stress
13 h 15 Sessions en petits groupes
Santé endocrinienne de l'adulte
Lewis Blevins, MD / Directeur médical du Centre californien des troubles hypophysaires, Centre médical de l'UCSF
Remplacement des hormones sexuelles masculines et féminines
Christopher Gibson, MD / CHOP Division d'endocrinologie et de diabète
14:00 heures Photo de groupe/pause
14:15 heures Approches de traitement des tumeurs
Cassie Kline, MD, MAS / Directeur de la recherche clinique, Département de neuro-oncologie du CHOP
15:00 heures Obésité hypothalamique : Gestion clinique et approches nutritionnelles
Jennifer Miller, MD & Michael Tan, MS, RD, LDN / Division d'endocrinologie, Université de Floride
16:00 heures Séance de questions-réponses avec les cliniciens
Discussion ouverte / tous les présentateurs
Dimanche 16 novembre, de 8h00 à 11h30, The Study à University City
8:00 heures Petit déjeuner
8:30 AM Actualités de la recherche RAWF
Nathalie Kayadjanian, Ph.D. / Directrice scientifique, Raymond A. Wood Foundation
9:00 heures Table ronde des aidants et des survivants
Modéré par Eugenie Hsu, Ph.D. / Présidente du conseil d'administration de la Fondation Raymond A. Wood
10:00 heures Discussions informelles sur le soutien aux personnes en deuil
Holly Gainsboro / Spécialiste du soutien aux personnes en deuil
11:00 heures Remarques finales et synthèse de la conférence
Amy Wood / Directrice exécutive, Fondation Raymond A. Wood
Localisation et logistique
Lieu de la conférence
Hôpital pour enfants de Philadelphie / Centre de collaboration clinique
3500 Civic Center Blvd, Philadelphie, PA 19104
Les sessions se dérouleront dans un espace de conférence dédié au sein du campus principal du CHOP.
Hébergement
Nous avons réservé une chambre à l'adresse suivante L'étude à University CityL'hôtel est situé à quelques pas de l'hôpital. Il offre des équipements modernes et une atmosphère accueillante, idéale pour les familles. Détails fournis lors de l'inscription.
Repas fournis
- Samedi: Petit déjeuner et déjeuner (HO friendly)
- Dimanche: Petit-déjeuner (adapté aux HO)
Aide aux déplacements disponible
RAWF offre une aide financière pour couvrir les frais de voyage, d'hébergement et d'inscription des participants éligibles. Vous pouvez faire une demande lors de la procédure d'inscription.
Vous avez des questions ?
Envoyez-nous un courriel à outreach@rawoodfoundation.org pour obtenir de l'aide en matière de logistique, de voyage ou d'accessibilité.
A noter :
Il s'agit d'un uniquement en personne événement. Nous nous réjouissons de vous accueillir à Philadelphie !
Merci à nos sponsors
SPONSOR PLATINE
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