Autonomiser les survivants, les familles et les soignants
15-16 novembre 2025 - Hôpital pour enfants de Philadelphie
Merci d'avoir rendu cet événement inoubliable !
Les 15 et 16 novembre 2025, plus de 100 patients, soignants, chercheurs et cliniciens se sont réunis à Philadelphie pour la 2025 Pituitary Brain Tumor Family Conference de la Raymond A. Wood Foundation, un puissant week-end d'éducation, de connexion et de communauté.
Le thème de cette année, "Ensemble dans la connaissance, plus forts dans la communauté". a donné lieu à des discussions essentielles sur la recherche, la qualité de vie et la défense des droits, ainsi qu'à des échanges sur nos expériences, nos préoccupations et nos espoirs.
Nous sommes profondément reconnaissants à tous ceux qui ont fait de cet événement un succès, en particulier les survivants et les familles qui ont partagé leurs expériences, les experts qui ont offert leurs points de vue, et les sponsors et donateurs qui ont contribué à rendre cette rencontre possible. Nous attendons avec impatience les prochains rassemblements pour poursuivre les conversations.
Conférence des familles sur les tumeurs cérébrales hypophysaires : Un voyage en photos
Ce diaporama capture le cœur de notre temps passé ensemble - des moments de connexion, de collaboration et de soins. Qu'il s'agisse de présentations percutantes, de conversations enrichissantes ou de sourires partagés, ces images reflètent l'esprit de la communauté et l'engagement à améliorer des vies grâce à la recherche, au traitement et à l'assistance.
Ordre du jour de la conférence 2025
Samedi 15 novembre | The Hub for Clinical Collaboration, Children's Hospital of Philadelphia (Hôpital pour enfants de Philadelphie)
Matin
| 8h00 - 9h00 | Inscription et petit-déjeuner |
| 9h00 - 9h15 | Bienvenue Shana McCormack, MD, MTR, Hôpital pour enfants de Philadelphie Amy Wood, Fondation Raymond A. Wood |
| 9 h 15 - 10 h 15 Session 1 - Discours liminaire | Coûts et couverture : Faire face aux difficultés financières dans le climat chaotique d'aujourd'hui Fran Castellow, MSEd, Présidente, Opérations, Fondation Patient Advocate |
| 10:15am - 10:30am | Pause-cerveau |
| 10h30 - 11h10 Session 2 | Dernières découvertes en matière d'essais cliniques et de recherche Shana McCormack, MD, MTR Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 11:10am - 11:20am | Pleins feux sur les sponsors Kristina Shields Rhythm Pharmaceuticals |
| 11:30am - 12:00pm Session 3 | Approches de traitement des tumeurs Cassie Kline, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 12:00 - 13:00 | Déjeuner et mise en réseau Démonstrations de dosage du stress Ryan LaBella, LPN Amanda Reyneuse Jennifer Jerusik |
Après-midi
| 13:00 - 13:50 Session 5 | Sessions en petits groupes Remplacement des hormones sexuelles mâles Christopher Gibson, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie Remplacement des hormones sexuelles féminines Jacquelyn Hatch-Stein, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie Questions endocriniennes chez l'adulte Sanjay Jumani, MD Université Thomas Jefferson |
| 13:50 - 14:00 | Pause-cerveau |
| 14:00 - 15:00 Session 6 | Obésité hypothalamique : Prise en charge clinique et Approches nutritionnelles Jennifer Miller, MD Michael Tan, MS, RD, LDN Université de Floride |
| 15:00 - 15:15 | Photo de groupe |
| 15:15 - 16:00 Session 7 | Gestion des déficits en AI, AVP-D et GH Craig Alter, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 16:00 - 17:00 | Questions et réponses générales Panel et remarques de clôture |
Dimanche 16 novembre, de 8h00 à 11h30, The Study à University City
8h00 | Petit déjeuner |
| 8h30 - 9h30 | Faire face au deuil : Une discussion autour du feu Holly Gainsboro, spécialiste du soutien aux personnes en deuil Modérée par Malikah Kelly, coordinatrice de la sensibilisation, RAWF |
| 9:30am-10:00am | La découverte au cœur de l'action : Le point sur la recherche stratégique de RAWF Nathalie Kayadjanian, Ph.D., directrice scientifique, RAWF |
| 10h00 - 11h15 | Table ronde des survivants et des aidants Modéré par Eugenie Hsu, Ph.D., présidente du conseil d'administration, RAWF |
| 11:15am - 11:30am | Remarques finales et synthèse de la conférence Amy Wood, directrice exécutive, RAWF |
Merci à nos sponsors
SPONSOR PLATINE
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