Autonomiser les survivants, les familles et les soignants
15-16 novembre 2025 - Hôpital pour enfants de Philadelphie
Rejoignez-nous pour un week-end transformateur de formation dirigée par des experts, de connexion avec la communauté et de soutien émotionnel. Cet événement est conçu pour les patients, les familles et les soignants qui naviguent dans la vie après une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire.
À quoi s'attendre
- Des sessions complètes sur la recherche, le traitement des tumeurs, les soins endocriniens et la survie.
- Ateliers consacrés à la gestion des déficiences hormonales chez les enfants et les adultes
- Des panels interactifs sur le bien-être émotionnel, le deuil et la défense des aidants.
- Possibilités de réseautage avec des cliniciens et des familles
Qui devrait y assister ?
Cette conférence s'adresse à toute personne dont la vie a été touchée par une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire, qu'il s'agisse de patients, de parents, de soignants ou de cliniciens.
Que vous soyez confronté à un nouveau diagnostic, que vous gériez les effets à long terme ou que vous souteniez un être cher, cet événement vous offre une chance rare d'entrer en contact avec des experts et des familles qui comprennent vraiment ce qui se passe. Découvrez les dernières nouveautés en matière de traitement et de soins endocriniens, explorez des outils concrets pour la vie quotidienne et repartez plus informé, plus autonome et plus soutenu que jamais.
Si vous cherchez des réponses, des ressources ou une communauté, vous les trouverez ici.
S'inscrireOrdre du jour de la conférence
Samedi 15 novembre | The Hub for Clinical Collaboration, Children's Hospital of Philadelphia (Hôpital pour enfants de Philadelphie)
Matin
| 8h00 - 9h00 | Inscription et petit-déjeuner |
| 9h00 - 9h15 | Bienvenue Shana McCormack, MD, MTR, Hôpital pour enfants de Philadelphie Amy Wood, Fondation Raymond A. Wood |
| 9 h 15 - 10 h 15 Session 1 - Discours liminaire | Coûts et couverture : Faire face aux difficultés financières dans le climat chaotique d'aujourd'hui Fran Castellow, MSEd, Présidente, Opérations, Fondation Patient Advocate |
| 10:15am - 10:30am | Pause-cerveau |
| 10h30 - 11h10 Session 2 | Dernières découvertes en matière d'essais cliniques et de recherche Shana McCormack, MD, MTR Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 11:10am - 11:20am | Pleins feux sur les sponsors Kristina Shields Rhythm Pharmaceuticals |
| 11:30am - 12:00pm Session 3 | Approches de traitement des tumeurs Cassie Kline, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 12:00 - 13:00 | Déjeuner et mise en réseau Démonstrations de dosage du stress Ryan LaBella, LPN Amanda Reyneuse Jennifer Jerusik |
Après-midi
| 13:00 - 13:50 Session 5 | Sessions en petits groupes Remplacement des hormones sexuelles mâles Christopher Gibson, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie Remplacement des hormones sexuelles féminines Jacquelyn Hatch-Stein, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie Questions endocriniennes chez l'adulte Sanjay Jumani, MD Université Thomas Jefferson |
| 13:50 - 14:00 | Pause-cerveau |
| 14:00 - 15:00 Session 6 | Obésité hypothalamique : Prise en charge clinique et Approches nutritionnelles Jennifer Miller, MD Michael Tan, MS, RD, LDN Université de Floride |
| 15:00 - 15:15 | Photo de groupe |
| 15:15 - 16:00 Session 7 | Gestion des déficits en AI, AVP-D et GH Craig Alter, MD Hôpital pour enfants de Philadelphie |
| 16:00 - 17:00 | Questions et réponses générales Panel et remarques de clôture |
Dimanche 16 novembre, de 8h00 à 11h30, The Study à University City
8h00 | Petit déjeuner |
| 8h30 - 9h30 | Faire face au deuil : Une discussion autour du feu Holly Gainsboro, spécialiste du soutien aux personnes en deuil Modérée par Malikah Kelly, coordinatrice de la sensibilisation, RAWF |
| 9:30am-10:00am | La découverte au cœur de l'action : Le point sur la recherche stratégique de RAWF Nathalie Kayadjanian, Ph.D., directrice scientifique, RAWF |
| 10h00 - 11h15 | Table ronde des survivants et des aidants Modéré par Eugenie Hsu, Ph.D., présidente du conseil d'administration, RAWF |
| 11:15am - 11:30am | Remarques finales et synthèse de la conférence Amy Wood, directrice exécutive, RAWF |
Localisation et logistique
Lieu de la conférence
Hôpital pour enfants de Philadelphie / Centre de collaboration clinique
3500 Civic Center Blvd, Philadelphie, PA 19104
Les sessions se dérouleront dans un espace de conférence dédié au sein du campus principal du CHOP.
Hébergement
Nous avons réservé une chambre à l'adresse suivante L'étude à University CityL'hôtel est situé à quelques pas de l'hôpital. Il offre des équipements modernes et une atmosphère accueillante, idéale pour les familles. Détails fournis lors de l'inscription. Le bloc de chambres expire le 30 septembre 2025.
Repas fournis
- Samedi: Petit déjeuner et déjeuner (HO friendly)
- Dimanche: Petit-déjeuner (adapté aux HO)
Vous avez des questions ?
Envoyez-nous un courriel à outreach@rawoodfoundation.org pour obtenir de l'aide en matière de logistique, de voyage ou d'accessibilité.
A noter :
Il s'agit d'un uniquement en personne événement. Nous nous réjouissons de vous accueillir à Philadelphie !
Merci à nos sponsors
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