La vie après l'opération d'un craniopharyngiome peut susciter des sentiments contradictoires. L'idée d'avoir une tumeur au cerveau peut être effrayante. Pour les patients et leurs familles, l'une des situations les plus terrifiantes est de ne pas savoir à quoi s'attendre ou comment la vie va se dérouler dans les jours à venir. C'est le même sentiment qui prévaut lorsqu'un craniopharyngiome est diagnostiqué.
Il est essentiel que les personnes traitées comprennent comment faire face à la vie après l'opération du craniopharyngiome et comment la thérapie peut affecter leur vie ainsi que celle de leurs proches et des personnes qui s'occupent d'elles. Cet article aborde la vie avec un craniopharyngiome, les symptômes et les options chirurgicales disponibles.
Qu'est-ce que le craniopharyngiome ?
Le craniopharyngiome est une tumeur peu fréquente qui se développe à proximité de l'hypophyse, un organe petit mais puissant qui contrôle les hormones du corps. Cette tumeur se développe lentement et peut être difficile à détecter dans ses premiers stades de croissance. Il ne s'agit pas d'un cancer, mais en raison de l'endroit où elle se développe, elle peut exercer une pression sur d'autres régions cérébrales importantes comme le nerf optique, la tige pituitaire et l'hypothalamus.
Le traitement du craniopharyngiome est nécessaire si l'on souffre de cette affection. La tumeur se développe à proximité de l'hypophyse, où elle peut avoir un impact sur les structures impliquées dans la production et la libération d'hormones, ainsi que sur de nombreux nerfs qui contrôlent la vue. Les craniopharyngiomes peuvent évoluer vers des pathologies potentiellement mortelles.
Bien que la tumeur elle-même ne soit pas dangereuse, ses effets sur l'hypophyse voisine peuvent entraîner une sous-production de plusieurs hormones, ce qui peut avoir un impact négatif sur le développement et d'autres processus essentiels de l'organisme.
Symptômes du craniopharyngiome
Les symptômes du craniopharyngiome sont associés à des troubles qui affectent le cerveau, les nerfs optiques, l'hypophyse et l'hypothalamus. Lorsqu'un craniopharyngiome se forme chez un adulte, les effets sur la croissance et le développement ne sont pas perceptibles lorsque l'enfant est jeune.
Les adultes et les enfants peuvent éprouver des problèmes de vision, en particulier dans les zones de leur vision périphérique. Les professionnels de la santé peuvent avoir du mal à déterminer rapidement si la tumeur est à l'origine de ces symptômes, car ils peuvent ressembler à ceux d'autres maladies.
Diagnostic
Un examen neurologique est effectué pour diagnostiquer correctement les symptômes. Le neurologue peut utiliser l'odorat, la motricité, la déglutition, les sensations, l'équilibre et l'audition pour vérifier si vous êtes atteint d'un craniopharyngiome. Si vous avez des problèmes de vision, vous devrez effectuer un test oculaire, tandis qu'un test sanguin sera effectué pour identifier les changements dans les niveaux d'hormones.
Un professionnel peut utiliser des tests d'imagerie pour déterminer la localisation et la taille du craniopharyngiome. Les examens d'imagerie comprennent l'imagerie par résonance magnétique (IRM) et la tomodensitométrie (TDM). Lors de l'utilisation de l'un ou l'autre de ces examens, un renforcement du contraste est souvent appliqué pour améliorer la clarté de l'image.
Comme la plupart des craniopharyngiomes présentent une accumulation de calcium, les tomodensitogrammes sont très utiles pour l'imagerie de ce type de tumeur, car ils sont particulièrement efficaces pour visualiser les tumeurs présentant une accumulation de calcium.
Le craniopharyngiome : Quand faut-il opérer ?
Une intervention chirurgicale est nécessaire si la tumeur entraîne des troubles cognitifs, des changements hormonaux et une élévation de la pression intracrânienne. L'objectif initial de la chirurgie est d'enlever la tumeur en toute sécurité et de confirmer le diagnostic. Cela n'est toutefois pas possible si la tumeur se trouve à proximité de structures voisines importantes. Dans ce cas, le neurochirurgien peut procéder à une ablation partielle de la tumeur et proposer une radiothérapie après l'intervention.
Avant de décider de la quantité de tumeur à retirer, les neurochirurgiens évaluent chaque cas séparément. La stratégie et le degré d'agressivité de la thérapie sont déterminés par un équilibre entre les risques et les bénéfices. L'accès à des soins neurologiques, à un suivi endocrinologique et à une assistance socio-économique détermine de manière significative les résultats à long terme de la chirurgie chez les patients juvéniles.
Craniopharyngiome : Options chirurgicales
Les méthodes transcrânienne et transnasale sont les deux techniques chirurgicales fondamentales utilisées pour traiter la plupart des craniopharyngiomes. Une évaluation approfondie de la taille et de la position de la tumeur, l'infiltration des structures environnantes et les compétences du neurochirurgien influencent le choix de l'option chirurgicale. L'approche transnasale est une méthode moins invasive qui permet d'accéder à la tumeur par l'entrée naturelle du nez. Elle est particulièrement efficace lorsque la tumeur se situe autour de la ligne médiane et de la base du cerveau.
Bien que moins fréquemment utilisée, l'approche transcrânienne, plus intrusive, est bénéfique pour les tumeurs plus importantes, de forme et de localisation complexes, qui nécessitent une meilleure vision chirurgicale et un plus grand espace de manipulation. L'objectif de la résection tumorale, quelle que soit l'approche, est d'enlever la plus grande partie de la tumeur tout en préservant l'état fonctionnel du patient.
La vie après la chirurgie du craniopharyngiome
En fonction de la nature et du résultat de l'opération, la période de récupération peut durer de quelques semaines à plusieurs mois. Après l'opération, les patients peuvent avoir besoin d'une thérapie hormonale à long terme. Selon leur gravité, les anomalies neurologiques provoquées par la tumeur ou l'intervention chirurgicale peuvent avoir un impact négatif sur la vie après le traitement. Cela peut affecter les performances sociales et scolaires, en particulier chez les jeunes.
D'autres effets à long terme peu courants de la radiothérapie et de la chirurgie des craniopharyngiomes peuvent avoir d'autres ramifications neurologiques.
Conclusion
La vie après une chirurgie du craniopharyngiome peut être difficile, surtout si les choses ne se sont pas déroulées comme prévu. Si certains patients peuvent mener une vie essentiellement normale, d'autres ont besoin d'interventions médicales à long terme telles qu'une thérapie hormonale ou des thérapies ultérieures en raison de la récurrence de la tumeur.
La prise en charge des symptômes du craniopharyngiome après l'opération nécessite le soutien d'une équipe médicale et soignante. Pour aider un patient atteint d'un craniopharyngiome, les soignants doivent bien comprendre ses besoins médicaux. Si certaines personnes ont besoin de soins plus intenses, d'autres peuvent être en mesure d'accomplir de simples tâches quotidiennes.