Ce que ce voyage nous a appris et ce que nous apprenons encore
Il y a dix ans aujourd'hui, on a soudainement diagnostiqué à notre fils Alex une tumeur cérébrale de type craniopharyngiome et on l'a opéré d'urgence du cerveau. Je me souviens avoir pensé qu'il serait opéré, qu'il se rétablirait et que nous reprendrions le cours normal de notre vie. Je n'imaginais pas à quel point notre vie allait changer.
La vérité, c'est que j'ai passé la dernière décennie à apprendre que la "normalité" ne reviendrait jamais et qu'au lieu de cela, nous étions plongés dans un monde de complexité médicale, d'incertitude et d'un niveau de soins quotidiens que je n'avais jamais imaginé. D'une manière ou d'une autre, au milieu de cette tempête, nous avons créé la Fondation Raymond A. Wood - ce qui ressemblait à une tentative désespérée de donner un sens à ce que nous vivions, d'aider les autres qui pourraient nous suivre, et de transformer notre douleur en quelque chose d'utile.
"Ce travail ne nous sort pas de notre réalité. Il nous y plonge plus profondément. Il n'y a pas d'arrêt de travail. Il n'y a pas de bouton d'arrêt pour le chagrin".
Il y a eu des victoires : des projets de recherche significatifs, des programmes qui soutiennent des familles comme la nôtre et des actions de sensibilisation à une tumeur cérébrale rare dont beaucoup n'ont jamais entendu parler. Hier encore, j'ai eu le privilège d'envoyer deux analyseurs de sang portables pour aider d'autres personnes dans la même situation que nous. Je suis fière de tout ce que nous avons construit ensemble. Et pourtant, je veux être honnête : ce travail ne nous sort pas de notre réalité, il nous y maintient plus profondément. Il nous y plonge plus profondément. Il n'y a pas d'arrêt de travail. Il n'y a pas de bouton d'arrêt pour le chagrin.
L'année qui vient de s'écouler a été l'un des chapitres les plus difficiles de notre histoire. Nous avons été plongés dans une odyssée diagnostique alors que l'état de santé d'Alex déclinait, les analyses montrant des signes évidents de dysfonctionnement, de pneumonie persistante, d'inflammation systémique, de faiblesse, de difficulté à marcher et de crises de choc répétées qui ont nécessité cinq transports aériens et de nombreuses hospitalisations.
"Je ne sais jamais si le lendemain sera un jour normal ou si nous nous retrouverons dans un hélicoptère en direction de l'unité de soins intensifs pédiatriques du CHOP.
Depuis la fin du printemps dernier, nous avons vu Alex souffrir. Il se remettait un peu, puis retombait. Alors même que les symptômes s'accumulaient, nous avons eu du mal à convaincre qui que ce soit de faire la part des choses. Il y avait un schéma, mais personne n'était prêt à le nommer. Nous ne demandions pas de miracles, nous demandions à quelqu'un d'être curieux, de regarder plus loin, de croire que ce que nous voyions était réel.
Fin avril, nous avons finalement reçu deux nouveaux diagnostics : une déficience en properdine, une maladie génétique rare d'immunodéficience primaire, et une bronchectasie, une maladie pulmonaire chronique qui nécessite une gestion quotidienne minutieuse. Tout cela s'ajoute aux problèmes hypothalamiques qui ont commencé après la tumeur cérébrale.
Il y a des moments, rares et fugaces, où il se sent bien. Et quand c'est le cas, il rayonne de joie. Ce n'est que dans ces moments-là que je réalise à quel point il a été malade, parce qu'il le remarque lui aussi. Un jour, il m'a dit : "Mes mains ne tremblent pas", comme si c'était nouveau. Les mains qui tremblent, les difficultés à marcher, c'était sa réalité depuis longtemps, et il avait simplement appris à vivre avec. Ce genre de résilience me brise le cœur et le remplit en même temps. Et à travers tout cela, Alex rebondit, imperturbable, comme lui seul peut l'être.
Et puis il y a le défi de naviguer dans la vie. En dehors de la communauté des personnes atteintes d'une tumeur cérébrale, il y a souvent un silence, un fossé qui ne peut être comblé. Les gens ne savent pas quoi dire ou comment supporter le poids de notre réalité. Avec le temps, ce fossé se transforme en isolement. L'acceptation se fait par vagues, en réalisant que la vie que nous menons n'est pas une vie que la plupart des gens comprendront jamais complètement, et que nous devrons toujours vivre avec cela.
Aujourd'hui, une semaine seulement après notre sortie de la dernière et de l'une des plus stressantes hospitalisations, nous naviguons entre ces nouvelles maladies chroniques complexes, les incertitudes croissantes et la douleur de voir les autres s'en sortir alors qu'Alex continue à se battre. Je ne sais jamais si le lendemain sera un jour normal ou si nous nous retrouverons dans un hélicoptère en direction de l'unité de soins intensifs pédiatriques du CHOP. C'est une vérité difficile à accepter, même si j'encourage tous les enfants atteints d'un craniopharyngiome qui s'épanouissent.
"Nous ne marquons pas les dix ans avec facilité. Nous les marquons avec révérence - pour tout ce que nous avons enduré, tout ce que nous avons construit, tout ce que nous portons en silence, et tout ce que nous espérons encore."
Et pourtant, nous voici dix ans plus tard. Dix ans de survie, d'adaptation, d'espoir, de deuil et de lutte. Dix ans que le plus extraordinaire des garçons nous enseigne ce que signifie continuer à avancer. Nous ne marquons pas ces dix ans avec facilité. Nous les marquons avec respect pour tout ce que nous avons enduré, tout ce que nous avons construit, tout ce que nous portons en silence et tout ce que nous espérons encore.
À ceux qui, au sein de cette communauté, nous ont soutenus, merci. Vos encouragements, vos messages, vos histoires partagées et votre solidarité nous ont soutenus plus que vous ne le pensez. Et aux familles qui suivent ce chemin : Je vous vois. Je suis avec vous. Et nous continuerons à nous battre pour améliorer la situation.
N'hésitez pas à faire un don en l'honneur d'Alex pour le Mois de la sensibilisation aux tumeurs cérébrales.
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