Célébration du premier anniversaire du registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires et du pouvoir de l'expérience partagée pour susciter le changement.
Il y a un an, la Fondation Raymond A. Wood a lancé le Registre des patients atteints de tumeurs cérébrales hypothalamo-hypophysaires avec une vision : rassembler les expériences vécues par les patients et les soignants pour faire avancer la recherche, améliorer les soins et, en fin de compte, changer des vies. Aujourd'hui, nous sommes fiers de partager le chemin parcouru - et le chemin que nous pouvons encore parcourir ensemble.
En chiffres
En seulement 12 mois, près de 350 personnes ont rejoint le registre, dont 310 personnes diagnostiquées avec un craniopharyngiome (CP). Il s'agit là d'un témoignage incroyable du pouvoir de la communauté et d'un engagement commun en faveur de la science et de la défense des droits.
Où vivent nos participants :
Si 73% de nos participants au CP sont originaires des États-Unis, nous avons accueilli des membres de 22 autres pays, dont l'Argentine, le Brésil, l'Australie, le Canada, l'Égypte, l'Europe, l'Asie et l'Amérique du Sud. Cette représentation mondiale souligne les défis universels de cette maladie rare et l'importance de l'action collective.
Ce que nous apprenons
Ce registre ne consiste pas seulement à collecter des données, mais aussi à découvrir des informations susceptibles d'entraîner des changements significatifs. Voici quelques-uns des enseignements essentiels tirés de la première année :
- 65% des participants au CP n'ont pas connu de récidive tumorale.
- 49% ont reçu un diagnostic d'obésité hypothalamique (HO), ce qui correspond à la littérature médicale existante. Cependant, 9% ne savent pas s'ils ont ce diagnostic, ce qui souligne la nécessité d'une meilleure éducation et d'une meilleure prise en charge.
- En moyenne, les patients déclarent gérer 14 problèmes de santé après le traitement, la fatigue étant l'un des symptômes les plus perturbants après l'hypopituitarisme.
L'impact sur les comportements alimentaires est profond :
- 78% a connu une prise de poids significative après le traitement.
- 52% a constaté une forte augmentation de la faim immédiatement après le traitement.
- 42% des patients atteints de PC ont adopté des comportements de recherche de nourriture tels que le vol de nourriture ou d'argent en raison d'une faim extrême.
- Chez les enfants, 12% ont été signalés comme mangeant des choses non comestibles ou de mauvais goût pour essayer de satisfaire cette faim.
Éducation et travail
- 42% des personnes atteintes de PC ont bénéficié d'une éducation spéciale ou d'un soutien à l'école.
- 11% sont titulaires d'une maîtrise et 7 ont obtenu un doctorat, ce qui témoigne de la résilience et de la détermination de cette communauté.
- Malgré des problèmes de santé persistants, 33% travaillent à temps plein ou à temps partiel, redéfinissant ainsi ce que signifie vivre avec une PC.
Faire avancer la recherche
Au cours de l'année écoulée, le registre a soutenu ou lancé trois projets de recherche :
- Comportements alimentaires dans la PC
- Priorités de traitement du point de vue du patient/de l'aidant
- Fatigue en collaboration avec Rhythm Pharmaceuticals
En outre, quatre groupes de recherche externes ont utilisé le registre pour recruter des participants à leurs essais ou études cliniques - une démonstration directe de la façon dont votre participation accélère la recherche.
Merci de nous avoir rejoints
Merci à ceux qui se sont inscrits. Votre voix, votre expérience et votre temps ont un impact qui va bien au-delà de ce registre. Vous faites partie d'un mouvement qui vise à transformer les soins prodigués à une population qui, trop souvent, n'est pas entendue.
Vous n'êtes pas encore inscrit au registre ?
Si vous ou votre proche êtes atteint d'une tumeur cérébrale hypothalamo-hypophysaire comme le craniopharyngiome, votre histoire est importante. Chaque donnée nous aide à brosser un tableau plus complet de la vie avec cette maladie - ce qui fonctionne dans le traitement, où le soutien fait défaut, et comment nous pouvons créer un meilleur avenir pour tous.
Rejoignez le registre aujourd'hui et participer au prochain chapitre de la recherche et de la défense des maladies rares.
Ensemble, nous construisons quelque chose de puissant. Nous souhaitons une nouvelle année de progrès, de partenariat et de possibilités.