{"id":94,"date":"2021-02-01T16:08:45","date_gmt":"2021-02-01T16:08:45","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2021\/02\/01\/2021-2-1-community-voice-report-provides-insight-into-topics-discussed-among-craniopharyngioma-community\/"},"modified":"2023-08-22T20:31:46","modified_gmt":"2023-08-22T20:31:46","slug":"2021-2-1-le-rapport-sur-la-voix-de-la-communaute-donne-un-apercu-des-sujets-discutes-au-sein-de-la-communaute-du-craniopharyngiome","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2021\/02\/01\/2021-2-1-community-voice-report-provides-insight-into-topics-discussed-among-craniopharyngioma-community\/","title":{"rendered":"Le rapport sur la voix de la communaut\u00e9 donne un aper\u00e7u des sujets discut\u00e9s au sein de la communaut\u00e9 du craniopharyngiome"},"content":{"rendered":"
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Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engag\u00e9 Communaut\u00e9 TREND <\/a>avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discut\u00e9s dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communaut\u00e9. Ce rapport suit les lignes directrices de la FDA sur la participation des patients aux r\u00e9unions de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments ax\u00e9s sur les patients et vise \u00e0 quantifier la charge de morbidit\u00e9, les strat\u00e9gies de gestion de la maladie et les \u00e9ventuels besoins non satisfaits.<\/p>\n

Selon TREND Community, la collecte de donn\u00e9es sur l'exp\u00e9rience des patients et leur application au processus de d\u00e9veloppement et de r\u00e9glementation des m\u00e9dicaments sont souvent longues, laborieuses et co\u00fbteuses. Cette situation peut \u00eatre encore plus compliqu\u00e9e dans le cas de certaines maladies rares ou \u00e9mergentes. TREND Community propose une solution en analysant des ann\u00e9es de donn\u00e9es d'exp\u00e9riences r\u00e9elles partag\u00e9es au sein des r\u00e9seaux sociaux afin d'obtenir des informations pr\u00e9cieuses sur le point de vue de la communaut\u00e9 sur la vie avec une maladie rare. Ces donn\u00e9es sont d\u00e9personnalis\u00e9es et r\u00e9sum\u00e9es dans un rapport sur la voix de la communaut\u00e9, qui peut ensuite conduire \u00e0 des explorations de donn\u00e9es et \u00e0 des initiatives en mati\u00e8re de sant\u00e9.<\/p>\n

Eugenie Hsu, membre du conseil d'administration de la RAWF et d\u00e9fenseur des patients atteints de craniopharyngiome, a dirig\u00e9 l'engagement et partage son point de vue sur les conclusions du rapport.<\/p>\n

Q.<\/strong> Qu'est-ce qui vous a incit\u00e9 \u00e0 entreprendre ce rapport avec TREND ?<\/strong><\/p>\n

Eug\u00e9nie :<\/strong>
\nEn raison des nombreux traits ph\u00e9notypiques communs avec le craniopharyngiome, j'ai rejoint le groupe Facebook sur le syndrome de Prader Willi (SPW) pour en savoir plus sur cette maladie \"cousine\" de la tumeur c\u00e9r\u00e9brale de mon fils. J'y ai rencontr\u00e9 Maria Picone, m\u00e8re d'une fille atteinte du syndrome de Prader Willi. Action Mariad<\/strong> son histoire avec moi dans mon podcast, Dr.<\/a>Apr\u00e8s avoir rejoint des groupes de soutien en ligne pour la maladie de sa fille, elle a \u00e9t\u00e9 agr\u00e9ablement surprise d'apprendre beaucoup de choses de la part d'autres soignants sur la prise en charge du syndrome de Prader-Willi qu'elle n'avait jamais apprises des m\u00e9decins de sa fille. Cette exp\u00e9rience lui a fait prendre conscience que les patients et les aidants poss\u00e8dent un savoir collectif que les professionnels n'ont pas. Son d\u00e9sir de saisir et d'analyser les informations partag\u00e9es dans ces groupes priv\u00e9s sur Internet l'a incit\u00e9e, avec son mari, \u00e0 cr\u00e9er TREND, une soci\u00e9t\u00e9 de technologie web de sant\u00e9 num\u00e9rique qui transforme les conversations d'une communaut\u00e9 de m\u00e9dias sociaux en donn\u00e9es quantifi\u00e9es pour comprendre la charge de morbidit\u00e9, les strat\u00e9gies de gestion de la maladie et les besoins non satisfaits. Apr\u00e8s en avoir appris davantage sur TREND, j'ai pens\u00e9 qu'il serait int\u00e9ressant et utile de voir ce que TREND pourrait r\u00e9v\u00e9ler sur le craniopharyngiome. Je lui ai donc demand\u00e9 de r\u00e9aliser un rapport sur la voix de la communaut\u00e9 pour le groupe Facebook sur le craniopharyngiome.<\/p>\n

Q. Quels sont les principaux enseignements du rapport sur la voix de la communaut\u00e9 du craniopharyngiome ?<\/strong><\/p>\n

Eug\u00e9nie :<\/strong>
\nLe rapport sur la voix de la communaut\u00e9 du craniopharyngiome a analys\u00e9 un total de 16 719 messages, 262 882 commentaires sur une p\u00e9riode allant de novembre 2008 \u00e0 octobre 2020 dans un groupe FB priv\u00e9 compos\u00e9 de 2 811 membres. Les donn\u00e9es sont trait\u00e9es par le moteur d'analyse de TREND et les analystes codent manuellement un \u00e9chantillon de donn\u00e9es afin de valider les algorithmes et d'entra\u00eener le moteur \u00e0 identifier des informations plus approfondies. wqui<\/strong> puis <\/strong>produit un rapport personnalis\u00e9 sur la voix de la communaut\u00e9.<\/p>\n

De nombreux membres ont \u00e9voqu\u00e9 le nombre d'ann\u00e9es n\u00e9cessaires pour obtenir un diagnostic, les patients consultant souvent de nombreux m\u00e9decins avant de recevoir le diagnostic et le traitement qui s'ensuit. L'am\u00e9lioration de la formation des m\u00e9decins sur la mani\u00e8re de diagnostiquer correctement cette tumeur c\u00e9r\u00e9brale pourrait r\u00e9duire les d\u00e9lais de diagnostic. d\u00e9calage <\/strong>le temps de diagnostic et de r\u00e9duire de mani\u00e8re significative la morbidit\u00e9 de la maladie. Notamment, <\/strong>m\u00eame l'ablation r\u00e9ussie de cette tumeur entra\u00eene de nombreux autres probl\u00e8mes, notamment la t\u00e2che tr\u00e8s exigeante de surveiller en permanence de nombreux aspects de la maladie.s<\/strong> de la sant\u00e9. Les membres de la communaut\u00e9 ont souvent \u00e9voqu\u00e9 le fardeau quotidien que repr\u00e9sente la gestion des m\u00e9dicaments, des changements de dose, de l'apport en liquide, de la production d'urine, du taux de sodium et de la substitution hormonale. Il est frappant de constater que les discussions portent souvent sur le fardeau que repr\u00e9sente la n\u00e9cessit\u00e9 de surveiller en permanence tant d'aspects de la sant\u00e9 et sur le fait que ces t\u00e2ches complexes de gestion m\u00e9dicale sont laiss\u00e9es \u00e0 la charge des patients et des soignants. En outre, les probl\u00e8mes de vision, la prise de poids et l'\u00e9cole ont souvent \u00e9t\u00e9 mentionn\u00e9s comme sujets de conversation.<\/p>\n

Q. Y a-t-il des \u00e9l\u00e9ments qui vous ont surpris dans ce rapport ?<\/strong><\/p>\n

Eug\u00e9nie :
\nEn termes de mots fr\u00e9quemment mentionn\u00e9s associ\u00e9s au fardeau de la maladie, apr\u00e8s \"tumeur\" et \"stress\" (qui peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 comme un stress \u00e9motionnel ainsi qu'en relation avec l'hormone du stress), \"douleur\" \u00e9tait le troisi\u00e8me mot le plus mentionn\u00e9. Le mot \"mal de t\u00eate\" avait sa propre cat\u00e9gorie distincte et je ne peux donc que supposer que le mot \"douleur\" peut inclure des douleurs autres que les maux de t\u00eate qui donnent souvent les premiers indices de l'existence d'une tumeur c\u00e9r\u00e9brale. J'ai \u00e9t\u00e9 surprise par la mention fr\u00e9quente de la \"douleur\" (mentionn\u00e9e encore plus que la \"fatigue\", un sympt\u00f4me bien connu et courant chez de nombreux patients atteints de craniopharyngiome et souffrant d'hypopituitarisme et de dysr\u00e9gulation hypothalamique), car elle n'est pas souvent cit\u00e9e comme un sympt\u00f4me courant du craniopharyngiome, et cela m'a donn\u00e9 envie de mieux comprendre sa mention fr\u00e9quente : quels types de douleur sont ressentis par les survivants ou les soignants ?<\/p>\n

Un sujet qui semble absent du rapport est celui du fonctionnement psychosocial. J'ai \u00e9t\u00e9 surprise de ne pas voir ce sujet mis en \u00e9vidence dans le rapport, car mon exp\u00e9rience anecdotique en la mati\u00e8re m'a appris que les survivants d'un craniopharyngiome ont souvent du mal \u00e0 se faire des amis et \u00e0 \u00e9tablir des relations avec leurs pairs.<\/p>\n

Une autre constatation surprenante est que, malgr\u00e9 le nombre de conversations sur les probl\u00e8mes de poids, il y a eu relativement peu de discussions sur les r\u00e9gimes ou la r\u00e9gulation alimentaire en tant que techniques de gestion. Il s'agit en effet d'une constatation curieuse qui peut s'expliquer par l'existence d'autres groupes FB dont l'unique objectif est la gestion du mode de vie di\u00e9t\u00e9tique de la prise de poids couramment observ\u00e9e dans cette population atteinte de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales.<\/p>\n

Q.<\/strong> Comment les r\u00e9sultats du rapport sur la voix de la communaut\u00e9 peuvent-ils \u00eatre utilis\u00e9s au profit de la communaut\u00e9 du craniopharyngiome ? Quels sont les sujets \u00e0 approfondir ?<\/strong><\/p>\n

Eug\u00e9nie :<\/strong>
\nLes domaines soulign\u00e9s comme n\u00e9cessitant une exploration plus approfondie concernent l'all\u00e8gement de la surveillance intensive de la maladie pour les patients et les soignants, l'am\u00e9lioration de la gestion de la perte et de la d\u00e9ficience visuelle, la mise en place d'interventions plus nombreuses et plus efficaces pour traiter la prise de poids, ainsi que la compr\u00e9hension et le traitement des probl\u00e8mes sous-jacents qui rendent la vie scolaire difficile pour le survivant. Il serait certainement utile de comprendre plus en d\u00e9tail quelles sont les conditions qui n\u00e9cessitent la surveillance la plus intensive et si des interventions pharmaceutiques, proc\u00e9durales ou technologiques pourraient contribuer \u00e0 all\u00e9ger les charges, qu'elles soient li\u00e9es \u00e0 la perte de vision, \u00e0 la prise de poids ou aux exp\u00e9riences scolaires.<\/p>\n

Compte tenu de la nature complexe et chronique de la maladie, de l'esp\u00e9rance de vie relativement normale des survivants et de la surveillance constante requise pour g\u00e9rer ces conditions, je m'interroge sur la survie \u00e0 long terme \u00e0 l'\u00e2ge adulte, en particulier pour ceux qui ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s dans l'enfance. Lorsque les survivants de l'enfance deviennent adultes, parviennent-ils \u00e0 vivre de mani\u00e8re autonome, comment g\u00e8rent-ils leurs maladies chroniques et quelle est leur qualit\u00e9 de vie ? Le rapport sur la voix de la communaut\u00e9 est un aper\u00e7u des discussions entre les soignants et les patients atteints de craniopharyngiome ; en fin de compte, un examen plus approfondi de cette communaut\u00e9 pourrait nous aider \u00e0 mieux comprendre et \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 ces besoins non satisfaits afin d'optimiser la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d'un craniopharyngiome.
\npour les survivants \u00e0 long terme.<\/p>\n

Nous remercions la communaut\u00e9 TREND d'avoir produit ce rapport et Eugenie Hsu d'avoir dirig\u00e9 ce projet.<\/p>\n<\/div>\n

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\nSoutenir notre travail
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Fin 2020, la Fondation Raymond A. Wood a engag\u00e9 Communaut\u00e9 TREND <\/a>avec le soutien du groupe Facebook des survivants du craniopharyngiome pour analyser les sujets discut\u00e9s dans le groupe afin de produire le rapport sur la voix de la communaut\u00e9. 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