{"id":8580,"date":"2023-08-29T17:36:11","date_gmt":"2023-08-29T17:36:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/?p=8580"},"modified":"2023-08-29T17:38:39","modified_gmt":"2023-08-29T17:38:39","slug":"la-fondation-raymond-a-wood-met-en-evidence-le-fardeau-des-soignants-dans-une-etude-pionniere-sur-le-craniopharyngiome","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2023\/08\/29\/raymond-a-wood-foundation-reveals-caregiver-burden-in-pioneering-craniopharyngioma-study\/","title":{"rendered":"La Raymond A. Wood Foundation r\u00e9v\u00e8le le fardeau des soignants dans une \u00e9tude pionni\u00e8re sur le craniopharyngiome"},"content":{"rendered":"

La Fondation Raymond A. Wood a r\u00e9cemment publi\u00e9 sa premi\u00e8re \u00e9tude de recherche intitul\u00e9e \"Le fardeau des soignants et sa relation avec la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 chez les survivants d'un craniopharyngiome<\/a>\"dans le prestigieux Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism. L'\u00e9tude a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e par des membres de la Fondation Raymond A. Wood, dont Nathalie Kayadjanian<\/a>(conseiller scientifique), Eug\u00e9nie Hsu<\/a>PhD (membre du conseil d'administration et aidant), Amy Wood<\/a> (cofondatrice, directrice ex\u00e9cutive et aidante) et Dean Carson<\/a>PhD (membre du conseil d'administration).<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 propos de l'\u00e9tude<\/h3>\n\n\n\n

Le craniopharyngiome (CP) est une maladie complexe et chronique qui n\u00e9cessite des soins et une prise en charge \u00e0 vie. L'impact n\u00e9gatif du craniopharyngiome sur la qualit\u00e9 de vie des survivants est bien document\u00e9 dans la litt\u00e9rature. Il est surprenant de constater que son impact sur les soignants n'est pas connu.<\/p>\n\n\n\n

Il est donc important de comprendre comment le fardeau de la maladie peut affecter n\u00e9gativement le bien-\u00eatre des soignants de la PC et la qualit\u00e9 des soins et des r\u00e9sultats pour les survivants de la PC. En comprenant le poids de la maladie sur les soignants de la PC, nous pouvons commencer \u00e0 imaginer le co\u00fbt \u00e9conomique pour la famille de la PC et pour la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble.<\/p>\n\n\n\n

Objectifs de l'\u00e9tude<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

L'objectif de l'\u00e9tude \u00e9tait de comprendre le niveau de pression multiforme per\u00e7u par le soignant qui s'occupe des survivants de la PC. Nous avons utilis\u00e9 le Zarit Burden Interview, un instrument valid\u00e9 largement utilis\u00e9 pour mesurer le fardeau des soignants dans le cas de divers handicaps et maladies chroniques.<\/p>\n\n\n\n

L'\u00e9tude a \u00e9galement port\u00e9 sur les d\u00e9terminants de la charge de l'aidant, notamment ses caract\u00e9ristiques sociod\u00e9mographiques, la dur\u00e9e des soins ainsi que les caract\u00e9ristiques cliniques du survivant et sa qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

L'objectif de l'\u00e9tude<\/h3>\n\n\n\n

En tant qu'organisation de d\u00e9fense des patients ax\u00e9e sur la recherche, fond\u00e9e et anim\u00e9e principalement par des soignants, nous avons une exp\u00e9rience du craniopharyngiome qui n'est accessible qu'aux personnes impliqu\u00e9es dans les soins quotidiens de nos survivants. L'exp\u00e9rience des soignants en mati\u00e8re de craniopharyngiome peut r\u00e9v\u00e9ler des besoins non satisfaits qui seraient autrement inconnus dans l'\u00e9cosyst\u00e8me clinique et de recherche plus large. Par exemple, nous avons dress\u00e9 une liste des probl\u00e8mes de sant\u00e9 affectant les survivants apr\u00e8s le traitement de la tumeur, sans nous limiter aux probl\u00e8mes connus et bien d\u00e9crits dans la litt\u00e9rature ; nous avons \u00e9galement inclus des probl\u00e8mes signal\u00e9s de mani\u00e8re informelle dans les groupes de soutien des m\u00e9dias sociaux par les soignants et les survivants.<\/p>\n\n\n\n

Nous souhaitions r\u00e9aliser une \u00e9tude solide rassemblant des donn\u00e9es de haute qualit\u00e9 qui pourraient \u00eatre publi\u00e9es dans une revue scientifique \u00e0 comit\u00e9 de lecture d'impact international afin que les r\u00e9sultats puissent \u00eatre partag\u00e9s avec toutes les parties prenantes, y compris les survivants, les soignants, les cliniciens, les scientifiques ainsi que les membres de l'industrie pharmaceutique et des organismes de r\u00e9glementation. En publiant et en partageant les r\u00e9sultats centr\u00e9s sur les soignants, nous pouvons mieux r\u00e9pondre aux besoins des patients et des soignants de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales. Il s'agit de la premi\u00e8re \u00e9tude \u00e0 ce jour sur l'exp\u00e9rience des soignants en mati\u00e8re de craniopharyngiome.<\/p>\n\n\n\n

Principaux r\u00e9sultats<\/h3>\n\n\n
\n\n

L'analyse des r\u00e9ponses anonymes de 82 soignants de survivants de la PC qui ont r\u00e9pondu \u00e0 une enqu\u00eate en ligne a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 ce qui suit :<\/p>\n\n<\/div>\n\n\n

    \n
  1. Les soignants ont signal\u00e9 en moyenne 13 des 29 probl\u00e8mes de sant\u00e9 chez les survivants apr\u00e8s le traitement de la tumeur, notamment l'exc\u00e8s de poids, l'hypopituitarisme, la fatigue, l'humeur, la cognition, les probl\u00e8mes sociaux, la dysr\u00e9gulation de la temp\u00e9rature, la d\u00e9ficience visuelle et les probl\u00e8mes de sommeil. Il est frappant de constater que 70% des survivants qui ont souffert d'ob\u00e9sit\u00e9 ont \u00e9galement souffert d'hyperphagie et que l'hyperphagie, et non l'ob\u00e9sit\u00e9, a eu un impact significatif sur la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
  2. Le niveau de charge des aidants \u00e9tait mod\u00e9r\u00e9 mais sup\u00e9rieur \u00e0 celui mesur\u00e9 chez les aidants de personnes atteintes de d\u00e9mence, de la maladie d'Alzheimer ou de douleurs chroniques.<\/li>\n\n\n\n
  3. Le fardeau de l'aidant \u00e9tait ind\u00e9pendant du niveau d'\u00e9ducation de l'aidant, de la dur\u00e9e des soins, du revenu, de l'\u00e2ge du survivant, de l'\u00e2ge au moment du diagnostic ou de la r\u00e9currence de la tumeur. En revanche, la charge de l'aidant \u00e9tait associ\u00e9e au nombre et au type de probl\u00e8mes de sant\u00e9 du survivant et \u00e9tait significativement plus \u00e9lev\u00e9e pour les aidants ou les survivants pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes de dysfonctionnement hypothalamique, y compris l'hyperphagie, mais pas l'ob\u00e9sit\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
  4. La qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 des survivants \u00e9tait tr\u00e8s mauvaise et associ\u00e9e au nombre et au type de probl\u00e8mes de sant\u00e9. Nous avons constat\u00e9 que la qualit\u00e9 de vie li\u00e9e \u00e0 la sant\u00e9 des survivants permettait de pr\u00e9dire le fardeau des soignants dans la PC.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

    En outre, certains r\u00e9sultats ont \u00e9t\u00e9 surprenants :<\/p>\n\n\n\n

      \n
    1. Les niveaux de charge sugg\u00e8rent que jusqu'\u00e0 80% des aidants risquent de souffrir de d\u00e9pression.<\/li>\n\n\n\n
    2. Le fardeau de l'aidant a \u00e9t\u00e9 associ\u00e9 au nombre et aux types de probl\u00e8mes de sant\u00e9 du survivant, et non aux caract\u00e9ristiques sociod\u00e9mographiques de l'aidant ou \u00e0 la dur\u00e9e de la prise en charge.<\/li>\n\n\n\n
    3. Gr\u00e2ce \u00e0 l'approche centr\u00e9e sur le soignant que nous avons adopt\u00e9e, notre \u00e9tude a mis en \u00e9vidence l'hyperphagie comme une condition qui m\u00e9rite d'\u00eatre quantifi\u00e9e et a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 des sympt\u00f4mes qui n'ont pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9crits dans la litt\u00e9rature, tels que les probl\u00e8mes dermatologiques.<\/li>\n\n\n\n
    4. Notre \u00e9tude est la premi\u00e8re \u00e0 quantifier la proportion de sujets souffrant d'hyperphagie ; nous avons constat\u00e9 que 70% des sujets atteints d'ob\u00e9sit\u00e9 souffraient \u00e9galement d'hyperphagie. Cela sugg\u00e8re que l'hyperphagie est un besoin critique non satisfait pour notre communaut\u00e9 qui a \u00e9t\u00e9 n\u00e9glig\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
    5. Notre \u00e9tude a s\u00e9par\u00e9 l'hyperphagie et l'ob\u00e9sit\u00e9, remettant en question l'orientation restrictive des nouveaux d\u00e9veloppements th\u00e9rapeutiques pour l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique sur l'ob\u00e9sit\u00e9 uniquement.<\/li>\n\n\n\n
    6. Plus de 80% des sujets de 18 ans et plus r\u00e9sidaient dans leur famille d'origine et presque tous \u00e9taient m\u00e9dicalement d\u00e9pendants de leurs soignants. Ce r\u00e9sultat montre que les survivants sont d\u00e9pendants de leurs soignants tout au long de leur vie, jusqu'\u00e0 l'\u00e2ge adulte.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

      Comment les r\u00e9sultats peuvent-ils \u00eatre appliqu\u00e9s de mani\u00e8re clinique ou pratique pour aider la communaut\u00e9 des patients ?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
        \n
      1. Nos conclusions attirent particuli\u00e8rement l'attention sur les besoins non satisfaits de soutien des aidants et sur le risque \u00e9lev\u00e9 de d\u00e9pression chez ces derniers.<\/li>\n\n\n\n
      2. Il est important de noter que nous montrons que la prise en charge des sympt\u00f4mes multiples des survivants peut am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des survivants et r\u00e9duire le fardeau des soignants, ce qui constitue un moyen d'all\u00e9ger le fardeau des soignants.<\/li>\n\n\n\n
      3. Notre \u00e9tude montre que l'\u00e9valuation de la QDV du survivant par le soignant est un outil pr\u00e9cieux pour mesurer l'impact global auquel sont confront\u00e9s les soignants des survivants de la PC.<\/li>\n\n\n\n
      4. Notre \u00e9tude met en \u00e9vidence la d\u00e9pendance \u00e0 vie des survivants \u00e0 l'\u00e9gard de leurs soignants, ce qui peut faciliter la compr\u00e9hension des probl\u00e8mes d'invalidit\u00e9 auxquels sont confront\u00e9s de nombreux survivants de craniopharyngiomes.<\/li>\n\n\n\n
      5. Enfin, notre \u00e9tude souligne l'importance d'adopter une approche de recherche centr\u00e9e sur le patient\/soignant en recueillant la voix du patient et du soignant afin de mieux identifier les besoins critiques non satisfaits. Les interventions futures devraient se concentrer sur les soignants en plus des survivants, en accordant une attention particuli\u00e8re \u00e0 la perception qu'ont les soignants des s\u00e9quelles \u00e0 long terme pour les survivants de la PC.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

        Questions de recherche issues de l'\u00e9tude<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
          \n
        1. Notre \u00e9tude a s\u00e9par\u00e9 l'hyperphagie de l'ob\u00e9sit\u00e9 et a identifi\u00e9 l'hyperphagie comme un besoin critique non satisfait pour les survivants et les soignants. Des recherches futures sont n\u00e9cessaires pour mieux caract\u00e9riser et valider les m\u00e9thodes d'\u00e9valuation de l'hyperphagie. Cela est particuli\u00e8rement important dans le contexte des essais cliniques visant \u00e0 \u00e9valuer l'efficacit\u00e9 d'un m\u00e9dicament contre l'hyperphagie.<\/li>\n\n\n\n
        2. L'\u00e9tude sugg\u00e8re \u00e9galement d'axer le d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies sur les sympt\u00f4mes du dysfonctionnement hypothalamique, notamment le d\u00e9r\u00e8glement de la temp\u00e9rature, le comportement agressif, les probl\u00e8mes de sommeil, les troubles sociaux, la fatigue et les probl\u00e8mes psychiatriques, plut\u00f4t que sur l'ob\u00e9sit\u00e9 hypothalamique seule.<\/li>\n\n\n\n
        3. Nos r\u00e9sultats sugg\u00e8rent que le soulagement des sympt\u00f4mes des survivants am\u00e9liorera non seulement leur qualit\u00e9 de vie, mais r\u00e9duira \u00e9galement le fardeau des soignants. Cela pourrait potentiellement am\u00e9liorer la sant\u00e9 des soignants et, en outre, diminuer les co\u00fbts \u00e9conomiques li\u00e9s \u00e0 la prise en charge des survivants de la PC. Il est n\u00e9cessaire de proc\u00e9der \u00e0 une \u00e9valuation compl\u00e8te des co\u00fbts de la PC d'un point de vue soci\u00e9tal, en tenant compte du parcours du patient et de l'aidant pendant toute la dur\u00e9e de la d\u00e9pendance du survivant \u00e0 l'\u00e9gard de l'aidant.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

          Prochaines \u00e9tapes<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

          Mesure de l'hyperphagie<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          En raison de la pr\u00e9valence et de l'impact n\u00e9gatif de l'hyperphagie chez les survivants de la PC, nous \u00e9tudierons l'hyperphagie dans la PC. La raret\u00e9 des recherches sur ce sujet exige une \u00e9tude rigoureuse pour caract\u00e9riser et mesurer l'hyperphagie dans cette population.<\/p>\n\n\n\n

          Registre des patients<\/strong><\/p>\n\n\n\n

          Compte tenu de l'importance de recueillir le point de vue des patients et des soignants sur l'impact de la maladie, les traitements et les autres besoins non satisfaits, nous d\u00e9veloppons un outil de recherche sur les maladies infectieuses. registre des patients <\/a>qui fournira un riche ensemble de donn\u00e9es factuelles pour faciliter et orienter les futures recherches et \u00e9tudes cliniques sur les besoins des patients et des soignants.<\/p>\n\n\n\n

          Remerciements<\/h3>\n\n\n\n

          Nous tenons \u00e0 remercier les soignants pour leur pr\u00e9cieuse participation \u00e0 ce projet. Cette \u00e9tude est un excellent exemple de la mani\u00e8re dont l'autonomisation des patients et des aidants peut influencer le programme de recherche pour am\u00e9liorer les soins et les traitements afin d'all\u00e9ger le fardeau de la maladie pour la communaut\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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