{"id":73,"date":"2020-07-13T13:43:52","date_gmt":"2020-07-13T13:43:52","guid":{"rendered":"https:\/\/live-rawf.pantheonsite.io\/2020\/07\/13\/2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe\/"},"modified":"2025-10-14T06:39:15","modified_gmt":"2025-10-14T06:39:15","slug":"2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/2020\/07\/13\/2020-7-10-lcje8d6gurjz0eqwyegrv2896nrohe\/","title":{"rendered":"Fatigue de compassion et soins - Une perspective professionnelle et personnelle"},"content":{"rendered":"<div class=\"image-block-outer-wrapper          layout-caption-below          design-layout-inline          combination-animation-none          individual-animation-none          individual-text-animation-none\" data-test=\"image-block-inline-outer-wrapper\"><\/p>\n<figure class=\"sqs-block-image-figure              intrinsic\" style=\"max-width: 604px;\"><\/p>\n<div class=\"image-block-wrapper\" data-animation-role=\"image\">\n<div class=\"sqs-image-shape-container-element              has-aspect-ratio\" style=\"position: relative; padding-bottom: 75%; overflow: hidden; -webkit-mask-image: -webkit-radial-gradient(white, black);\"><\/p>\n<p><noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/1594647540467-WODNOHFSF1O1K7HLGL3M\/107664383_755975541840167_5480967920981429815_n.jpg\" alt=\"Jessica Dale et sa fille Zoe\" \/><\/noscript><img decoding=\"async\" class=\"thumb-image\" src=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/1594647540467-WODNOHFSF1O1K7HLGL3M\/107664383_755975541840167_5480967920981429815_n.jpg\" alt=\"Jessica Dale et sa fille Zoe\" data-image=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/1594647540467-WODNOHFSF1O1K7HLGL3M\/107664383_755975541840167_5480967920981429815_n.jpg\" data-image-dimensions=\"604x453\" data-image-focal-point=\"0.5,0.5\" data-load=\"false\" data-image-id=\"5f0c63f37185980e19200cd5\" data-type=\"image\" \/><\/p>\n<\/div>\n<\/div><figcaption class=\"image-caption-wrapper\">\n<div class=\"image-caption\">\n<p class=\"\">Jessica Dale et sa fille Zoe<\/p>\n<\/div>\n<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n<div class=\"sqs-html-content\">\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">La semaine derni\u00e8re, nous avons abord\u00e9 la question de l'usure de la compassion dans le secteur de la sant\u00e9 avec Jessica Dale, parent d'une personne ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur c\u00e9r\u00e9brale et experte en la mati\u00e8re.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Cette semaine, nous avons discut\u00e9 de son exp\u00e9rience personnelle en tant que parent d'un enfant, qui est maintenant un jeune adulte, ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur c\u00e9r\u00e9brale p\u00e9diatrique. Nous lui avons demand\u00e9 des conseils sur la mani\u00e8re d'\u00e9viter les pi\u00e8ges auxquels sont confront\u00e9es les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9.<\/p>\n<h2 style=\"white-space: pre-wrap;\">\u00c0 propos de Jessica<\/h2>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Jessica est infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e, titulaire d'une bourse de recherche TEDMED, professionnelle certifi\u00e9e de la fatigue de compassion, professionnelle certifi\u00e9e des traumatismes, sp\u00e9cialiste certifi\u00e9e du conseil en mati\u00e8re de deuil et coach REBT. Elle est titulaire d'un doctorat en sciences de la sant\u00e9 et en recherche ; son travail de doctorat cumulatif porte sur les soins de transition et de soutien pour les enfants et les adolescents m\u00e9dicalement complexes et fragiles. Elle a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re dans le secteur des soins de sant\u00e9 en se destinant \u00e0 la n\u00e9phrologie, mais apr\u00e8s les deux diagnostics de tumeur c\u00e9r\u00e9brale de sa fille et leur parcours personnel en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9, elle a commenc\u00e9 \u00e0 se concentrer sur les questions qui ont un impact sur les r\u00e9sultats des patients li\u00e9s \u00e0 un diagnostic traumatique, comme les soins tenant compte des traumatismes, l'usure de la compassion, le deuil et la coordination des soins. Elle a maintenant compl\u00e8tement chang\u00e9 d'orientation professionnelle pour se concentrer sur les questions cliniques qu'elle a identifi\u00e9es en vivant le diagnostic de sa fille. Elle concentre son travail sur la compassion et son r\u00f4le dans les soins de sant\u00e9.<\/p>\n<h2 style=\"white-space: pre-wrap;\">Soins et fatigue de compassion<\/h2>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Nous avons discut\u00e9 avec elle du concept de \"fatigue de la compassion\", tant chez les professionnels de la sant\u00e9 que chez les soignants. Les soignants et les membres de la famille des patients atteints de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales p\u00e9diatriques courent un risque \u00e9lev\u00e9 d'usure de la compassion. Nous avons demand\u00e9 \u00e0 Jessica de nous parler de son exp\u00e9rience en tant que parent d'un enfant survivant qui est maintenant un adulte souffrant de maladies chroniques, ainsi que de ses r\u00e9flexions sur la fa\u00e7on de r\u00e9duire la charge de travail d'un soignant.<\/p>\n<h2 style=\"white-space: pre-wrap;\">L'exp\u00e9rience personnelle de Jessica<\/h2>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Les difficult\u00e9s auxquelles nous sommes confront\u00e9s en tant que parents d'enfants ayant des besoins m\u00e9dicaux complexes se poursuivent depuis le diagnostic initial jusqu'\u00e0 l'\u00e2ge adulte. Bien que nos d\u00e9fis soient diff\u00e9rents de ceux des familles dont les enfants ne sont pas confront\u00e9s \u00e0 des incertitudes m\u00e9dicales, nous devons toujours consid\u00e9rer nos unit\u00e9s familiales comme \"normales\".<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Bien que deux de nos cinq enfants aient des besoins m\u00e9dicaux, l'un diab\u00e9tique de type 1 \u00e9quip\u00e9 d'une pompe \u00e0 insuline et d'un moniteur de glucose continu, et l'autre ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur c\u00e9r\u00e9brale p\u00e9diatrique avec tous les d\u00e9fis qui l'accompagnent, nous nous consid\u00e9rons comme une \"famille normale\".<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Chaque famille, malgr\u00e9 les diagnostics et les d\u00e9fis, devrait toujours avoir pour objectif d'\u00e9lever son enfant pour qu'il devienne un adulte aussi fonctionnel que possible. Il se peut qu'il n'atteigne pas les m\u00eames \u00e9tapes que les autres ou qu'il ne les atteigne pas en m\u00eame temps ; en fait, il se peut qu'il n'atteigne jamais certaines \u00e9tapes. Cela dit, vous devez toujours avoir l'objectif familial commun de l'aider \u00e0 atteindre sa plus grande capacit\u00e9 fonctionnelle. En l'absence de structure, de r\u00e8gles et de conseils, nous risquons d'entraver la capacit\u00e9 d'un enfant \u00e0 devenir un adulte sain, fonctionnel et\/ou ind\u00e9pendant. En ne lui inculquant pas ces \u00e9l\u00e9ments, vous ne lui rendez pas service, pour ainsi dire. En fait, vous risquez de contribuer \u00e0 l'inverse.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">En tant que parent d'un enfant qui a connu des difficult\u00e9s telles que le diagnostic d'une tumeur c\u00e9r\u00e9brale, vous avez peut-\u00eatre tendance \u00e0 \u00eatre trop indulgent. C'est normal, car nous avons tendance \u00e0 \u00eatre trop empathiques et \u00e0 vouloir les bercer et les prot\u00e9ger parce que nous savons qu'ils ont beaucoup lutt\u00e9 et souffert. Nous essayons de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour \u00e9liminer toute g\u00eane suppl\u00e9mentaire. Nous devons nous rappeler que m\u00eame si nous voulons les prot\u00e9ger, une partie du d\u00e9veloppement normal de l'enfant consiste \u00e0 acqu\u00e9rir la capacit\u00e9 de faire face \u00e0 l'adversit\u00e9, d'\u00e9couter ou de suivre des instructions et d'\u00eatre responsable de ses actes.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Par exemple, je disais \u00e0 ma fille de ranger sa chambre et \u00e0 chaque fois elle me r\u00e9pondait \"demain... je suis trop fatigu\u00e9e aujourd'hui\". Apr\u00e8s plusieurs jours, je me suis sentie frustr\u00e9e et je me suis rapidement sentie coupable. \"Comment ai-je pu \u00eatre frustr\u00e9e ? me suis-je demand\u00e9. \"Bien s\u00fbr qu'elle est fatigu\u00e9e, elle a une tumeur au cerveau, quelle sorte de m\u00e8re suis-je ?<\/p>\n<\/div>\n<figure class=\"block-animation-none\">\n<blockquote data-animation-role=\"quote\"><p>\"En tant que parents, nous devons nous rappeler qu'il est de notre devoir de doter nos enfants d'un maximum de comp\u00e9tences pour les aider \u00e0 devenir des adultes \u00e9panouis\".<\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n<div class=\"sqs-html-content\">\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Je nettoyais alors sa chambre moi-m\u00eame parce que je me sentais coupable d'\u00eatre frustr\u00e9e et que je voulais qu'elle soit \u00e0 l'aise. J'ai fini par faire part de mon sentiment de culpabilit\u00e9 \u00e0 une th\u00e9rapeute sp\u00e9cialis\u00e9e dans les traumatismes. Elle m'a demand\u00e9 combien de fois j'avais trouv\u00e9 des excuses pour justifier le d\u00e9sordre de ma chambre quand j'avais 15 ans et combien de fois j'avais dit \u00e0 mes parents que je ferais les corv\u00e9es plus tard, pour ensuite trouver une excuse pour faire n'importe quoi, sauf les corv\u00e9es. Ce changement de paradigme peut s'av\u00e9rer difficile pour les parents d'enfants m\u00e9dicalement complexes et peut n\u00e9cessiter un effort conscient. Nous devons nous rappeler que certains des comportements que nous observons chez nos enfants ne sont pas li\u00e9s \u00e0 leur diagnostic, mais font partie du comportement normal de l'enfance.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"image-block-outer-wrapper          layout-caption-below          design-layout-inline          combination-animation-none          individual-animation-none          individual-text-animation-none\" data-test=\"image-block-inline-outer-wrapper\"><\/p>\n<figure class=\"sqs-block-image-figure              intrinsic\" style=\"max-width: 828px;\"><\/p>\n<div class=\"image-block-wrapper\" data-animation-role=\"image\">\n<div class=\"sqs-image-shape-container-element              has-aspect-ratio\" style=\"position: relative; padding-bottom: 123.4299545288086%; overflow: hidden; -webkit-mask-image: -webkit-radial-gradient(white, black);\"><\/p>\n<p><noscript><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/1594647584025-FGHUURNQ0HPPUQVX2R4H\/image-asset.jpeg\" alt=\"\" \/><\/noscript><img decoding=\"async\" class=\"thumb-image\" src=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/1594647584025-FGHUURNQ0HPPUQVX2R4H\/image-asset.jpeg\" alt=\"\" data-image=\"https:\/\/images.squarespace-cdn.com\/content\/v1\/587bc3d946c3c4be42a60e48\/1594647584025-FGHUURNQ0HPPUQVX2R4H\/image-asset.jpeg\" data-image-dimensions=\"828x1022\" data-image-focal-point=\"0.5,0.5\" data-load=\"false\" data-image-id=\"5f0c641f1bd3a2410bed2157\" data-type=\"image\" \/><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/figure>\n<\/div>\n<div class=\"sqs-html-content\">\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">En tant que parents, nous devons nous rappeler qu'il est de notre devoir de doter nos enfants d'un maximum de comp\u00e9tences pour les aider \u00e0 devenir des adultes \u00e9panouis. La d\u00e9finition de la r\u00e9ussite varie d'un enfant \u00e0 l'autre, mais nous devons nous souvenir de l'objectif final, qui est de les aider \u00e0 atteindre leur niveau optimal d'ind\u00e9pendance et de fonctionnalit\u00e9. Les enfants apprennent d\u00e8s leur plus jeune \u00e2ge \u00e0 influencer les personnes qui s'occupent d'eux en fonction de leurs actions, avec ou sans tumeur c\u00e9r\u00e9brale. Bien que cela puisse \u00eatre difficile pour toute la famille, nous devons nous rappeler que certains comportements et sentiments font partie du d\u00e9veloppement humain typique et que nous devons r\u00e9agir en cons\u00e9quence.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Les survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales p\u00e9diatriques sont presque cinq fois plus susceptibles de vivre avec leurs parents \u00e0 l'\u00e2ge adulte, moins susceptibles d'occuper un emploi et moins susceptibles que leurs pairs d'aller \u00e0 l'universit\u00e9 et de terminer leurs \u00e9tudes. De nombreux r\u00e9sultats sont li\u00e9s \u00e0 la pathophysiologie de la maladie et aux effets secondaires des traitements. Toutefois, certains peuvent \u00eatre li\u00e9s \u00e0 l'incapacit\u00e9 des parents \u00e0 favoriser l'ind\u00e9pendance. Ce faisant, nous renfor\u00e7ons les traits de cod\u00e9pendance chez nos enfants. C'est difficile, je le sais. Il nous est difficile de l\u00e2cher le volant, pour ainsi dire ; nous avons tellement peur de l\u00e2cher prise, mais nous devons le faire, petit \u00e0 petit. Nous pouvons aider nos enfants \u00e0 d\u00e9velopper leur propre confiance en leurs capacit\u00e9s ou leur auto-efficacit\u00e9 en commen\u00e7ant petit \u00e0 petit.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">L'un des moyens consiste \u00e0 les impliquer autant que possible dans le processus de prise de d\u00e9cision en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9. Nous devrions les faire participer \u00e0 la planification de leurs soins et aux r\u00e9sultats de leur sant\u00e9 dans la mesure o\u00f9 ils sont \u00e9motionnellement et cognitivement capables de le faire. Cela peut \u00eatre aussi simple que de discuter avec lui des raisons pour lesquelles il prend tel ou tel m\u00e9dicament et de lui demander d'expliquer les cons\u00e9quences d'une absence de prise. Demandez \u00e0 votre enfant de vous aider \u00e0 pr\u00e9parer ses m\u00e9dicaments et \u00e0 programmer des rappels pour les heures de prise. Nous pouvons les superviser et leur rappeler d'accomplir ces t\u00e2ches, mais en les faisant participer, ils commencent \u00e0 s'approprier leur sant\u00e9.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Nous avons impliqu\u00e9 Zoe d\u00e8s le diagnostic initial et le plan de traitement lorsqu'elle avait 14 ans. Elle a d\u00e9cid\u00e9 le jour de sa premi\u00e8re op\u00e9ration du cerveau et a particip\u00e9 \u00e0 toutes les discussions relatives \u00e0 la planification des soins. Lorsque nous avons commenc\u00e9 \u00e0 mettre l'accent sur l'ind\u00e9pendance, nous avons commenc\u00e9 modestement. Elle a d\u00e9cid\u00e9 quand elle devait prendre ses m\u00e9dicaments pendant une certaine p\u00e9riode et quel jour elle devait aller chez le m\u00e9decin. Aujourd'hui, cinq ans plus tard, Zoe se rend seule \u00e0 la plupart de ses rendez-vous et se rend seule \u00e0 tous ses examens de laboratoire. J'avais l'habitude d'aller \u00e0 tous les rendez-vous et, pendant les pr\u00e9l\u00e8vements, je disais aux techniciens o\u00f9 faire les pr\u00e9l\u00e8vements (en raison de la vascularisation difficile de cette tumeur). Zoe utilisait \u00e9galement de la cr\u00e8me anesth\u00e9siante avant ses pr\u00e9l\u00e8vements parce que la peur de la douleur associ\u00e9e aux pr\u00e9l\u00e8vements la rendait tr\u00e8s anxieuse. Au bout d'un an ou deux, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 me retirer ; j'assistais aux rendez-vous avec elle, mais elle devait s'exprimer elle-m\u00eame. Je n'intervenais qu'\u00e0 la fin, si j'avais besoin de clarifier ou de d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats. Apr\u00e8s une lente transition d'environ un an, je n'assiste plus aux rendez-vous de laboratoire et elle n'utilise plus de cr\u00e8me anesth\u00e9siante. Elle a confiance en sa capacit\u00e9 \u00e0 se d\u00e9fendre et a pratiqu\u00e9 des techniques de respiration pour l'aider \u00e0 respirer et \u00e0 m\u00e9diter en cas d'inconfort. Je n'assiste plus non plus aux rendez-vous de soins primaires. J'ai suivi le m\u00eame plan de transition que pour ses analyses. J'ai lentement cess\u00e9 de \"conduire\" les rendez-vous (ce qui \u00e9tait tr\u00e8s difficile en tant que professionnel de la sant\u00e9) et j'ai demand\u00e9 \u00e0 Zo\u00e9 de parler \u00e0 son m\u00e9decin, en n'intervenant qu'en cas de besoin, pour m'assurer que ses besoins en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 \u00e9taient satisfaits.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Ce changement en douceur m'a permis d'attendre dans le hall de la clinique pendant les rendez-vous, jusqu'\u00e0 ce que nous en soyons l\u00e0 aujourd'hui. Nous avons maintenu une relation bien \u00e9tablie avec ses prestataires de soins et Zoe a sign\u00e9 une autorisation de divulgation d'informations me permettant de discuter des soins si n\u00e9cessaire.  En ce qui concerne les soins primaires, je n'ai assist\u00e9 \u00e0 aucun rendez-vous en trois ans. Je n'assiste plus non plus aux rendez-vous de neurologie, mais seulement \u00e0 la visite du neuro-oncologue qui demande et examine les IRM de Zoe. Je continue d'assister \u00e0 tous les rendez-vous o\u00f9 il y a un risque d'annoncer des nouvelles bouleversantes parce que je veux toujours la soutenir, la r\u00e9conforter et la guider dans les moments difficiles. Je continue d'assister \u00e0 tous les rendez-vous \u00e0 l'h\u00f4pital St. Jude pendant qu'elle est soign\u00e9e et qu'elle participe \u00e0 un essai clinique.<\/p>\n<\/div>\n<figure class=\"block-animation-none\">\n<blockquote data-animation-role=\"quote\"><p>\"Il est important de se rappeler que l'ind\u00e9pendance peut avoir des significations tr\u00e8s diff\u00e9rentes selon les personnes.  Pour certains, il s'agit de vivre seuls et d'\u00eatre autosuffisants, tandis que pour d'autres, il s'agit de pouvoir s'habiller seul le matin. Les familles doivent se fixer des objectifs qui sont propres \u00e0 l'enfant et \u00e0 sa situation. \"<\/p><\/blockquote>\n<\/figure>\n<div class=\"sqs-html-content\">\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Il est important de se rappeler que l'ind\u00e9pendance peut avoir des significations tr\u00e8s diff\u00e9rentes selon les personnes.  Pour certains, il s'agit de vivre seuls et d'\u00eatre autosuffisants, tandis que pour d'autres, il s'agit de pouvoir s'habiller seul le matin. Les familles doivent se fixer des objectifs propres \u00e0 l'enfant et \u00e0 sa situation.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Malgr\u00e9 ma formation et mon exp\u00e9rience, et malgr\u00e9 le fait que mon conjoint soit m\u00e9decin, nous avons toujours des difficult\u00e9s et des moments o\u00f9 nous consid\u00e9rons que nos parents ont \u00e9chou\u00e9. Par exemple, l'\u00e9t\u00e9 dernier, j'ai dit \u00e0 ma fille : \"Je ne peux plus \u00eatre responsable ! C'est \u00e0 toi de le faire !\" Entre mon travail d'infirmi\u00e8re, mon r\u00f4le de parent aupr\u00e8s de nos cinq enfants et mes efforts pour soutenir ma m\u00e8re veuve, tout en pr\u00e9parant mon doctorat \u00e0 plein temps, j'avais compl\u00e8tement \u00e9puis\u00e9 ma capacit\u00e9 \u00e0 prendre soin des autres. J'ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9prouver du ressentiment, comme si je me souciais davantage des autres que d'eux-m\u00eames. J'en suis arriv\u00e9e \u00e0 vouloir abandonner, et c'est ce que j'ai fait. J'ai cess\u00e9 d'aider au rappel et \u00e0 la mise en place des m\u00e9dicaments.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Des mois plus tard, lorsque nous avons assist\u00e9 aux rendez-vous de ma fille, plusieurs de ses analyses, qui avaient \u00e9t\u00e9 normales pendant des ann\u00e9es, ne l'\u00e9taient plus. C'\u00e9tait douloureux de savoir que si j'avais continu\u00e9 \u00e0 prendre ses m\u00e9dicaments tous les soirs comme je le faisais, ses r\u00e9sultats auraient probablement \u00e9t\u00e9 normaux, mais je voulais qu'elle soit responsable de l'\u00e9volution de sa sant\u00e9. C'est elle qui devait dire \u00e0 ses m\u00e9decins, en tant qu'adulte, qu'elle ne faisait pas ce qu'il fallait (suivre les traitements) et elle devait entendre \"vos r\u00e9sultats de laboratoire sont anormaux\". C'\u00e9tait \u00e9galement difficile pour moi, j'avais l'impression d'\u00eatre une mauvaise m\u00e8re et une infirmi\u00e8re encore plus mauvaise. Je d\u00e9testais la voir souffrir de quelque mani\u00e8re que ce soit. Mais cette exp\u00e9rience nous a permis \u00e0 toutes les deux de r\u00e9fl\u00e9chir et de grandir. Elle a d\u00fb accepter qu'elle \u00e9tait en fin de compte responsable de son \u00e9tat de sant\u00e9, et j'ai d\u00fb accepter qu'elle n'\u00e9tait peut-\u00eatre pas encore pr\u00eate \u00e0 tout faire toute seule.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Je dis souvent qu'en tant que parent d'un enfant dont le diagnostic a chang\u00e9 sa vie, tous les sentiments normaux sont amplifi\u00e9s. Tous les parents se sentent parfois coupables, mais nous (les parents d'enfants m\u00e9dicalement complexes) nous sentons VRAIMENT coupables lorsque nous choisissons de ne pas ou ne pouvons pas aider nos enfants \u00e0 vivre la \"normalit\u00e9\". N'oubliez pas que le succ\u00e8s est un voyage, pas une destination, et qu'il est aussi unique que l'individu.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\">Et si je peux transmettre une derni\u00e8re chose concernant les soins, c'est de se rappeler qu'il faut \u00eatre doux avec soi-m\u00eame et qu'il s'agit d'un processus fluide qui va et vient. Vous pouvez faire de grands progr\u00e8s et reculer en m\u00eame temps, et cela ne signifie pas que vous \u00e9chouez.<\/p>\n<p class=\"\" style=\"white-space: pre-wrap;\"><em>La Raymond A. Wood Foundation fournit des informations m\u00e9dicales centr\u00e9es sur les probl\u00e8mes auxquels sont confront\u00e9s les survivants et les soignants des tumeurs c\u00e9r\u00e9brales hypothalamo-hypophysaires, publi\u00e9es tous les lundis.<\/em><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/rawoodfoundation\"><em>Suivez-nous sur Facebook<\/em><\/a><em>. <\/em><a href=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/faire-un-don\/\"><em>Faites un don pour soutenir notre mission qui consiste \u00e0 trouver des solutions de qualit\u00e9 de vie pour les survivants de tumeurs c\u00e9r\u00e9brales.<\/em><\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p class=\"\">La semaine derni\u00e8re, nous avons abord\u00e9 le sujet de la <a href=\"https:\/\/www.rawoodfoundation.org\/fr\/blog\/2020\/6\/29\/medical-monday-understanding-compassion-fatigue\/\">l'usure de la compassion dans le secteur des soins de sant\u00e9 <\/a>avec Jessica Dale, parent d'une personne ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur c\u00e9r\u00e9brale et experte en la mati\u00e8re.<\/p>\n<p class=\"\">Cette semaine, nous avons discut\u00e9 de son exp\u00e9rience personnelle en tant que parent d'un enfant, qui est maintenant un jeune adulte, ayant surv\u00e9cu \u00e0 une tumeur c\u00e9r\u00e9brale p\u00e9diatrique. Nous lui avons demand\u00e9 des conseils sur la mani\u00e8re d'\u00e9viter les pi\u00e8ges auxquels sont confront\u00e9es les familles d'enfants et d'adolescents ayant des besoins particuliers en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9.<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":74,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[36,1],"tags":[],"class_list":["post-73","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-caregivers","category-uncategorized","generate-columns","tablet-grid-50","mobile-grid-100","grid-parent","grid-33","no-featured-image-padding"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Compassion Fatigue and Caregiving - A Professional and Personal Perspective - Raymond A. 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